Association Française DCSI ?

Le déficit congénital en sucrase-isomaltase (DCSI) est une intolérance aux sucres rapides (saccharose) et sucres lents (amidon). Les parents porteurs du gêne ont 1 chance sur 4 d’avoir un enfant qui développe la maladie. Le DCSI est transmis sur le mode autosomique récessif et est dû à des mutations du complexe sucrase-isomaltase (SI) au niveau de la bordure en brosse, nécessaire à la dégradation du sucrose et de l’amidon en monosaccharides. La maladie est hétérogène. L’échec d’absorber le saccharose et l’amidon alimentaire peut avoir un impact de l’absorption d’autres nutriments et la régulation hormonale de la fonction gastro-intestinale . Les Glucides non absorbés inhibent la vidange gastrique et accélèrent le transit de l’intestin grêle et contribuent à une malabsorption de l’amidon , des matières grasses , et monosaccharides . L’augmentation postprandiale normales dans les hormones telles que l’insuline, le peptide C, et le peptide inhibiteur gastrique, peuvent être perturbés . Pour ces raisons , les patients avec CSID sont à risque de malnutrition chronique et le retard de croissance est l’une des caractéristiques de l’état de la maladie . En plus de la diarrhée , la fermentation des excès alimentaires entraîne des flatulences, une distension abdominale et des fortes douleurs.

L’Association DCSI à été créée par 6 mamans d’enfants qui ont un déficit saccharose isomaltose en juillet 2015 pour :

REGROUPER   

les personnes confrontées à la maladie afin de leur apporter un soutien technique et moral.

INFORMER

le public

le corps médical

les autorités sanitaires, sociales et scolaires

les industriels de l’agro-alimentaire

Pour faire connaître et reconnaître la pathologie, faciliter le diagnostic, améliorer la prise en charge des patients

CONTRIBUER

à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins et partager les résultats de ces recherches.

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nos expériences avec les associations internationales.

N’hésitez pas à nous contacter pour plus de renseignements : contact.afdcsi@gmail.com

 

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33 réflexions au sujet de « Association Française DCSI ? »

  1. Bonjour
    Je viens de lire votre site.
    Je viens d'apprendre que mon petit fils souffre de cette maladie.
    Déficience saccharose isomaltose.
    Il a eu 2 ans fin mai.
    Cordialement

    1. Bonjour,
      Mon fils a eu 2 ans début mai. Il n'a pas encore été diagnostiqué. Mais les médecins se tournent peut-être vers cette piste. J'ai RDV le 31 octobre avec quelqu'un de compétent à priori.
      Je serais très intéressée pour rentrer en contact avec vous.
      Mon fils est malade comme la plupart depuis qu'il a été diversifié.
      Il ne supporte aucun sucre et très peu d'amidon… Pain de mie et biscotte tout juste… Aucun autre féculent…
      Les fruits en petites quantités… Et les légumes sucrés non…
      Pour l'instant, on a dû se débrouiller seuls face aux médecins qui nous disent que c'est normal d'avoir des gaz… Ou que ça doit être des vers… Ou autre remarque désobligeantes des pharmaciens qui nous faisaient remarquer que le lait sans lactose ne devait pas être donné en continu…
      Cela fait 2 ans que je me bats pour trouver ce qu'a mon fils… En suivant le régime, tout va à peu près bien… Mais, en ne le suivant pas, impossible de dormir… Des ballonnements et gaz tout le temps… Changement de comportement…
      Pas facile de faire supporter tout ça à un loulou de 2 ans…
      Dans quelle région êtes-vous?
      Je suis dans le Maine et Loire, j'ai RDV au CHU d'Angers prochainement.
      Cordialement.
      Mélanie

      1. Bonjour
        Aves vous des nouvelles depuis ?
        Votre enfant ne doit pas manger ni gluten ni boir lait de vache
        Regim glucides spécifiques GS de Docteur Gotchald et GAPS permet de réparé là parois intestinales
        Yaurt fermentation maison par vous même et legume fermenté voir regim GAPS !
        Livre de Natacha Cambell Sandrome enteropsychologique docteur Donatini Cà Rims pourrait vous aider il est
        Gastroenterolog il est très compétent
        Courage cordialement Darina
        I

      2. Bonjour Mélanie, je souhaiterais savoir si votre fils a finalement cette intolérance à l'amidon et au saccharose.
        Mon fils âgé de 14 mois présente les même symptômes depuis qu'il a été diversifié avec cassure de la courbe de poids, difficulté alimentaire, crise de pleurs, ballonnement, gaz…
        Les médecins ont du mal à établir un diagnostique.
        A l'heure actuelle il est nourri au néocate exclusivement pendant 2 mois afin qu'il reprenne sa croissance.
        Je soupçonne fortement cette intolérance. Merci de votre réponse.

  2. Bonjour,
    Je suis la maman de 4 enfants dont Léo, 7 ans, diagnostiqué déficient en sucrase isomaltase a 2 ans par une gastro pediatre mais maintes et maintes galères et suspicions d'allergies alimentaires.
    Depuis 5 ans j'ai souvent fait des recherches sur le sujet mais n'avait pas trouvé grand chose à me mettre sous la dent en français …
    Je suis ravie aujourd'hui de découvrir ce site et vais kdt parcourir en détails !!
    Merci

      1. Bonjour, il est sous sucraid depuis 1 mois seulement. Il est heureux de cette aide et n'a plus de troubles digestifs mais, bon sang, qu'est ce qu'il est excité !!! Un effet de la ré introduction du sucre ou dusucraid ou hasard ?? Je ne sais pas mais je m'interroge !!

        1. Bonjour,
          Ma fille Pauline a été diagnostiqué il y a 7 ans, elle a 10 ans. Dès les premiers jours de la prise de SUCRAID, son comportement a changé, je suis passée d'une petite fille calme, posée à une petite fille pleine de vie, excitée, jamais fatiguée. J'ai donc contacté le professeur un peu affolée, il m'a simplement dit que c'était tout à fait normal car avec le sucraid elle était capable d'assimiler le sucre rapide celui qui lui permet d'avoir plein d'énergie.
          Sandra

        2. bonjour,
          certains enfants ont des effets secondaires avec le sucraid dont excitation.
          Peut être que bien diluer le sucraid dans un demi verre d'eau en le secouant avant utilisation aiderait.
          il arrive a manger des gâteaux avec le sucraid ?

  3. Bonjour,
    Je suis la maman de 4 enfants dont Léo, 7 ans, diagnostiqué déficient en sucrase isomaltase a 2 ans par une gastro pediatre après maintes et maintes galères et suspicions d'allergies alimentaires.
    Depuis 5 ans j'ai souvent fais des recherches sur le sujet mais n'avais pas trouvé grand chose à me mettre sous la dent en français jusque là …
    Je suis ravie aujourd'hui de découvrir ce site et vais le parcourir en détails !!
    Merci

  4. Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon de quatre mois qui vient tout juste d'être diagnostiquer après quatre mois de pleurs, j'aimerais entrer en contact avec vous pour savoir comment faire face à ses besoins nutritionnels,des idées recettes et plein de conseils pour l'accompagner au mieux dans sa petite vie qui commence seulement,
    Je compte sur vous, bien amicalement,
    Anais, maman de Jules

  5. Bonjour,
    Je fais suite à notre rencontre sur votre stand au salon SAAPS de Paris.
    Vous m'avez fait découvrir la maladie des personnes atteintes de DCSI.
    Et je prends conscience des difficultés des personnes confrontées à cette maladie.
    En tant que directeur scientifique du groupe ABCD Nutrition je vais engager une reflexion sur le développement de produits pouvant répondre à la DCSI et vous tiendrai informer des avancées.
    Bien à vous .
    Jean-Yves THEBAUDIN

    1. Bonjour,
      Merci pour votre mail, nous restons à votre disposition pour tous renseignements complémentaires,
      bonne journée,

    2. Bonjour,

      Je suis la Mamie d'une petite fille de 5 ans qui est atteinte de DCSI et sous SUCRAID depuis 3 ans.
      Le médicament fonctionne bien mais des bruits courent qu'il ne serait bientôt plus commercialisé…
      Pensez-vous qu'il y ait un substitut de ce produit en cas de rupture de stock ?
      Avez-vous des informations sur un développement possible de produits dérivés ?

      Merci beaucoup pour votre réponse

      Meilleures salutations

      1. Bonjour,
        En effet le sucraid est actuellement en arrêt de production au USA (blocage de la FDA), Pour le moment pas de pénurie pour la France.
        restant à votre disposition,
        bonne journée,

  6. Mon fils a été diagnostiqué intolerent aux sucres il y a un mois il a 13 mois il n'a ni grandit ni grossit depuis ses 6mois .On nous a prescrit du sucraid mais le laboratoire a arreté la production a cause de lots défectueux ,il a rendu notre fils très malade .Depuis c'est l'errance dans le désert pas de solution pour nous car notre fils a cause des nausées refuse de manger des yaourts non sucrés et des compotes de fruits rouges, donc on continu de l'empoisonner au sucre.Les médecins ne nous disent pas si la production de sucraid va etre relancé.Nous n'avons pas de solutions , nous avons peur que notre enfant reste à cette taille et pire même qu'il décède.

    1. Bonjour,
      Bienvenue sur le forum, nous tenions à vous rassurer car l'association fait tout pour trouver une solution sur le problème concernant le sucraid. D'ici peu de temps un médicament devrait voir le jour, pas plus tard que ce matin j'étais en rdv. Est ce que vous avez essayer l'avocat, les champignons, les galettes de riz, tomate, poulet qui restent en général un régime peu chargé en saccharose ?
      nous restons à votre disposition si besoin

  7. Bonjour,

    Je suis la maman d'une petite Louise qui a 26 mois. Louise a été diagnostiquée en décembre 2015 via biopsie et elle suit depuis un régime pauvre en sucre, elle tolère plus ou moins bien l'amidon et le lactose sans problème. Depuis, elle va beaucoup mieux, elle grossit et ses selles sont devenues quasi normales, elle dort super bien et est joyeuse!!!
    Je viens vers vous, car il semble qu'il existe une préparation magistrale du bimyconase disponible en Hollande. Le professeur qui suit Louise va faire la demande afin de diversifier l'alimentation de Louise. Quelqu'un a t-il déjà essayé ce médicament, quel est son efficacité? je vous remercie pour votre réponse

    1. bonjour et bienvenue,

      vous êtes de quelle région ?
      cette préparation magistrale en hollande est t'elle utilisée pour digérer l'amidon également ?

      a bientôt,

  8. Bonjour,
    Je viens d'apprendre l'existence de cette maladie. Depuis mes 12 ans j'ai le ventre étrangement gonflé, alors que je suis maigre, mais j'ai toujours très bien mangé et digéré facilement jusqu'à mes 25 ans. J'ai 31 ans et depuis 6 ans j'ai des problèmes digestifs et j'ai éliminé le gluten et le lactose, qui a donné amélioration mais pas complète. J'ai souvent des rots et de la difficulté à digérer à peu près tout, mis à part les aliments légers. Je me demandais si le ventre gonflé est un symptome possible. Je me demande aussi si le fait de tremper le riz ou quinoa, lentilles, en les laissant germer, modifie le sucre car je les digère mieux ainsi.
    Merci

  9. Bonjour,
    Mon fils de 2 ans et demi n'a pas encore diagnostiqué mais je me bats pour que quelqu un veuille bien m écouter.
    J ai découvert ce site par hasard et par rapport aux symptômes de mon fils.
    Pouvez vous m indiquer qui dois je voir pour le diagnostic et quelqu un de compétent ?
    J habite près de montpellier.
    J ai vraiment besoin de votre aide.
    Merci de votre aide.

      1. Non il n est pas suivi par un gastro car je n'en trouve pas de bien.
        Nous avons fait la prise de sang des intolérances au laboratoire Barbier qui a démontré plus intolerance mais des diarrhées persistes surtout à l ingestion de féculents et fruits.
        Il est sans riz pomme de terre sans lait soja on limite le gluten.
        Pouvons nous en discuter ? Je recherche des info et surtout quelqu'un qui pourrait m aider à diagnostiquer cette maladie.
        Merci

    1. Bonjour Dumay ,
      Je vois que vous êtes de Montpellier je suis du 66 avez pu vous faire entendre et si oui pourriez vous nous recommander des professionnels?

      Merci de votre aide

  10. Bonjou
    Je suis la mamàn d une petite Jade de 20 mois diagnostique DCSI a 16 mois sur lyôn. En plus elle est intolérante au lactose. Le régime est donc très stricte. Élle supporte courgette un peu haricot framboise et fraise seulement. Je le sens un peu seule face à sa maladie. Je trouve très peu de recette adapte à son régime. De plus lyôn me dit que le sucraid est en rupture en France. Est ce toujours le cas?
    Merci d avance.

    1. Bonjour Sophie, l'intolérance à l'amidon (déficit en isomaltase) peut provoquer une période de constipation puis arrive les diarrhées mousseuses acides.

  11. QUEL BONHEUR !!!! ça avec beaucoup d'émotion que je tombe ce matin sur votre site !! Des mois que nous nous battons pour aider notre bébé , des mois de douleurs pour lui et un état de révolte, lassitude pour nous . J entrevois une petite lumière grace à vous !! bébé RGO très fort diagnostiqué à 2 mois où l on pensais à une APLV/IPLV donc passage à un lait de riz maternisé mais qui n a rien solutionné puis passage à la diversification à 4 mois et demi et l enfer qui continue et s amplifie !!! bien sur on nous dit ça passera quand il tiendra assis …. on patience sans succès .. puis passage au neocate pendant 1 mois et arret de la diversification un GROS MIEUX . ( entre temps nous avons le test des into au labo barbier ) et depuis hier reprise des purées et bien sur je reprends avec la carottes ( car soit disant meilleure purée pour bébé pour reprendre ) et bien sur les douleurs reprennent je comprends mieux grâce à votre rubrique alimentation !!! en attendant de trouver ENFIN un pédiatre ou gastro qui nous ecoutera je vais utiliser votre liste d aliments pour ne pas empirer l état de bb…. ALORS OUI UN GRAND MERCI pour votre site !!! ps/ je suis dans le 66 si vous avez des noms de professionnels compétents 🙂

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