Ma fille de 5 ans

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Ce sujet a 10 réponses, 3 participants et a été mis à jour par  barbotinne, Il y a 10 mois, 3 semaines.

11 sujets de 1 à 11 (sur un total de 11)
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  • #761

    barbotinne
    Participant

    Bonjour

    Je me permets de faire toc toc après le diagnostic qui vient de tomber pour ma fille de 5 ans suite à une biopsie en juin apres divers tatonnements, d’abord le lactose repéré dès sa naissance mais des diarrhées persistantes que j’avais mis sur le compte du regime sans lactose, de la séparation d’avec son papa, de son « trop plein d’activié » comme disait sa maitresse, puis un demenagement un nouveau médecin, un nouvel allergologue quand elle avait 4 ans, une orientation vers un gastro pediatre puis vers le CHU de la région, tests sanguins, selles, faits et refaits, tests de la sueur etc et la biopsie… et voilà

     

    Grande région, un seul CHU … bref rdv en novembre avec gastro ped et dieteticienne, notre super generaliste à 300 km du CHU va nous suivre pour commencer le régime mais elle tatonne comme moi et ne connait pas cette affection ( elle viendra surement lire par ici vu qu’elle était partie pour faire des recherches sur internet quand je l’ai quitée cet après midi )

     

    Du coup je me questionne, quoi enlever en premier, comment nourrir une petite fille gourmande de 5 ans deja au régime sans lactose, qui connait tous les gouts des choses qu’elle aime et qu’on va lui enlever, qui n’aime absolument pas la courgette, et qui est en pleine croissance… et qui a un frère ainé de 6 ans qu’il faut aussi nourrir…

     

    J’ai commencé à lire, ici, ailleurs, et ce soir devant mes casserolles ben voilà quoi le vide… et demain on doit fêter son anniversaire… et elle pleure de ne pas avoir de « vrai gateau »

    Et demain que va t elle manger au petit dejeuner ??? pas de jus de fruit, pas de confiture, pas de lait vegetal plein d’amidon et de sucres donc quoi ?????

    Et la logistique de la rentrée est une frayeur, là je suis en vacances mais quid de la garderie ? des repas de midi ?

     

    Désolée de mon « pavé »

     

    Merci à vous

     

    #767

    samantha
    Modérateur

    Bonjour,

    Bienvenue sur le forum, votre fille mangeait donc de tout avant le diagnostic mis a part le régime sans lactose ?

    avait t’elle des douleurs abdominales ou reflux ?

    il va falloir petit a petit trouver la stabilité. Aime t’elle les fruits rouges types fraise, framboise ? niveau légume si elle n’aime pas les courgettes, vous pouvez commencer par les champignons (en principe ceux en conserve passe mieux au debut du régime), les endives, chez ma fille le potimarron/potiron passe mais avec le sucraid.

    nous restons à votre disposition si vous avez besoin

     

    #770

    barbotinne
    Participant

    Bonjour

    Merci de votre réponse

    Oui elle mangeait de tout sauf les PLV… et en grande quantité car elle avait toujours faim, oui avec diarrhées, reflux, douleurs parfois avec des ceises violentes,, des pleurs aux toilettes, des pleurs nocturnes, … Elle n’a jamais eu de selles moulées de sa vie….

    C’est dur de changer le régime alimentaire d’une petite fille gourmande de 5 ans qui a… du caractère disons… elle sait ce qu’elle aime et ce qu’elle n’aime pas… et elle l’exprime vertement… et c’est dur de la rassasier aussi

    Oui ouf elle aime les fruits rouges,  j’ai fait des reserves cet été au marché et j’ai congelé…

    Vos enfants sont ils scolarisés ? ils mangent à la cantine ? on est dans une petite école de campagne… son PAI APLV est déjà une contrainte pour la directrice qui m’a bien fait comprendre que ça la faisait suer alors j’imagine sa tête quand je vais arriver à la rentrée avec les dernières nouvelles…

    Que donnez vous à vos enfants le matin ?

    #773
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Bienvenue dans notre petit monde !

    Ci-jointe la liste de ce qui passe sans Sucraid (produits sans amidon, et avec les teneurs les plus faibles en saccharose). On est plusieurs à avoir des intolérances diverses et variées et des allergies en plus de l’intolérance aux sucres. Donc tout ne passe pas chez tout le monde. Pas d’autre choix que d’essayer…

    Je suis une adulte, mais si ça peut aider, au petit-déj, je prends jambon blanc, oeuf, un peu de pain blanc grillé avec de la confiture Vivis Fructose fraise ou myrtille (ou confiture maison faite en remplaçant le sucre par du dextrose de blé, type marque Louis François). Eventuellement fruit toléré (type compote de rhubarbe).

    Sans Sucraid, il faut d’abord rester sur les aliments de base, puis introduire petit à petit des aliments plus sucrés, comme haricots verts, potirons, poire.

    Les amidons sont traîtres et ne provoquent pas tout à fait les mêmes symptômes sur le saccharose.Au départ, ne pas prendre plus de 10g d’amidon par jour (équivalent d’un petit morceau de pain).

    Avec le saccharose, on est malade 2h après avec diarrhées, nausées, vomissements, et ça commence en général 1h30 après le repas avec un RGO de fou.

    Les amidons provoquent plutôt des ballonnements monstreux (au point que le ventre gonfle à faire peur…), avec des maux de ventre à rester plié en deux (perso, dans ce cas, je ne peux même plus marcher). le pic de ces symptômes commence 5h après le repas. Ensuite, on est mal pendant environ 12h. Les diarrhées surviennent en décalé, jusqu’à 10h après le repas incriminé.

    Toutes les doses de saccharose et d’amidon se somment sur 1 journée. Donc après 1 repas, on peut avoir l’impression que finalement ça ne va pas trop mal, mais si on reprend le même aliment au repas suivant, là, on peut être malade.

    Tout cela pour dire que c’est très très difficile de conclure sur l’aliment en cause. Donc la seule solution : 1 intro à la fois, tous les 2j max.

    Côté amidons, sans Sucraid, je trouve que ce qui passe le mieux reste ce qui est à base de farine de blé très raffinée. Les farines complètes comportent plus de saccharose. Le riz est le féculent le pire en terme de quantité d’amidon. L’amidon passe mieux s’il est pris au milieu d’un repas (donc méfiance si prise par exemple d’un biscuit type Gerblé goût coco (sans sucre et sans lactose) au goûter, car risque de symptômes vers 20h/21h).

    En en-cas, sans Sucraid , par exemple tomates cerises, compote de rhubarbe au dextrose, coca zéro avec du dextrose, limonade maison (eau gazeuse, jus de citron, dextrose), sorbet citron (eau, citron, dextrose).

    Des gâteaux, c’est possible d’en faire! J’ai dû mettre par le passé des recettes sur ce forum. Ex : clafouti aux cerises avec lait de soja, huile, dextrose, farine de blé, oeufs. Ou gâteau citron avec huile, dextrose, farine de blé, oeufs. S’il y a de la farine, servir de petites parts, et pas plus d’une fois par jour (et cela doit remplacer le pain).

    Bon courage, et n’hésitez pas si vous avez des questions !

    Nadine

     

     

     

     

     

     

    #778

    barbotinne
    Participant

    Merci beaucoup pour toutes ces infos !

    Depuis une semaine ma miss a un transit normal, presque ramenti en fait, elle découvre les selles moulées… après 5 ans de diarrhée ça la surprend…

     

    Où trouvez vous le dexteose et le glucose que vous citez dans vos recettes que j’ai lu dans le sous forum dédié ?

     

    A l’heure actuelle on en est

    Matin

    Une demi tranche de jambon

    une tranche de pain de mie blanc avec confiture vivis ou pate à tartiner que je lui ai faite maison

    Un verre de jus de myrtille ou raisin

    des fruits selon ce que j’ai au congelateur

     

    Collation matin

    Fruits ou tomates

     

    Midi

    Tomates cerises, olives, concombre à volonté

    Une viande ou poisson

    Haricots vetts ou Brocolis ( les deux seuls légumes verts qu’elle mange en fait…. )

    Une cuillerée à soupe de féculents ( en general pates ) ou une tranche de pain

    un yaourth  de soja avec sirop d’agave

    Fruits

    Un mini carré de chocolat au sucre de coco qui vaut de l’or au kilo….

     

    Collation

    Une petite galette de riz au sirop d’agave ou un petit gateau fait maison sans farine ( mais avec poudre d’amande ou de noisettes… )

    Fruits ou tomates

     

    Diner

    Comme le midi sans le yaourth de soja ( elle n’en avait deja que un par jour )

     

    Mais elle a tout le temps faim en fin de repas…. elle pleure et râle qu’elle a encore faim et qu’elle veut plus…

     

    Je ne vois pas la liste dont vous me parlez.

    En general quand j’ai un doute je regarde sur le site de csidcares dans leur database

     

    Au niveau des substitutions, qu’en est il du sirop d’agave, du sucre de coco, de bouleau, du fructose en poudre et du sirop de glucose ( est ce qu’il n’a de glucose que le nom ? )

     

    Autre question purement logistique, il faut que je table sur un suivi en hopital à quel rythme une fois que le suivi sera commencé ?

     

    Merci encore, ce forum est vraiment une mine d’informations.

    #781
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Je remets le fichier, effectivement, il n’a pas été pris par l’outil informatique, car trop gros en taille 🙂

    C’est « normal » que votre fille ait faim, on oscille entre la faim ou malade, et c’est dur de trouver un équilibre. Il faut monter les quantités de gras et de protéines, et prendre du dextrose. Ce sont les conseils qu’on m’a donné à l’hôpital, et c’est vrai, ça marche. Donc ne pas hésiter sur la quantité d’huile, et petite cuillère de dextrose dans les boissons ou yaourt.

    Sans Sucraid, je suis étonnée de tout ce que votre fille peut manger… Elle a une tolérance qui est pas mal !!!! Sans Sucraid, je ne peux pas manger de haricots verts, pas de pain de mie, presque aucun fruit, pas de yaourt de soja. Et pas de féculent (mais ça le Sucraid n’y fait rien), sauf un petit bout de pain par jour. Mais si ça passe, ne changez rien.

    CSIDcares est une bonne référence. Il y en a une encore plus complète sur csidinfo.com (onglet food composition), avec des tableaux avec les quantités de saccharose et d’amidons.

    Au niveau des substituts au sucre :

    Sirop de glucose liquide ou dextrose de blé ou dextrose de maïs : OK, et vital pour éviter les hypos (si votre fille est sujette à celà), ou pour apporter un peu de glucides. Le dextrose, je l’achète sur Internet (marque Louis François, par exemple ici : http://www.magasinduchef.com/additifs-alimentaires-et-pectines/70-dextrose-monohydrate-louis-francois.html). c’est 14 euros le kg à peu près.

    Fructose: OK. Par contre, cela provoque chez beaucoup de gens (même sans DCSI) des maux de ventre, si on en prend trop. A un moment, je ne prenais que du fructose en remplacement du saccharose. J’ai eu des maux de ventre. Donc il faut y aller mollo.

    Sirop d’agave : je n’ai jamais essayé. Mais non conseillé sans Sucraid (il y a 1,5% de saccharose).

    Sucre de coco : carrément déconseillé, c’est 92% de saccharose !!

    Sucre de bouleau : je ne sais pas. Je me méfierais, car ça doit être comme la canne à sucre…

     

    Côté suivi à l’hôpital : en pédiatrie, je ne sais pas exactement ce qui se pratique. Cela semble être tous les 6 mois, mais je laisse les mamans s’exprimer :-). Pour moi en tant qu’adulte : zéro suivi… et ça se renvoie la balle entre l’hôpital et le médecin traitant…

     

     

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    #785

    barbotinne
    Participant

    Merci beaucoup pour toutes ces réponses détaillées

     

    Je ne sais pas si elle « peut » vraiment manger tout ça, mais on part de tellement loin ( 5 années de diarrhées et douleurs non stop ) que pour moi rien que le fait qu’elle ne se plaigne pas au milieu du repas d’avoir mal au ventre est un progrès énorme

     

    Bon par contre elle ne semble pas supporter les galettes de riz, diarrhées le soir où elle en a eu en collation ( des toutes petites de U bio au sirop d’agave une à 10h et une à 15h ) ou alors c’est le cumul des jours d’avant. Elle est passée de 5 jours  presque constipée à mega diarrhée

     

    L’école a repris, on tatonne avec une collation de fruits ou légumes ou une compote à chaque récré et une compote au centre de loisirs le soir

     

    #788

    samantha
    Modérateur

    Bonjour,

    pour les galettes de riz au sirop d’agave je pense que c’est trop chargée en saccharase, peu être partir sur la marque la vie claire (les carrées) qui sont nature ou alors vous avez celle de la marque pain de fleur à la figue qui sont sans sucre ajouté.

    en collation si votre fille accepte, il y a les gourdes goodgout au potimarron mais je ne sais pas si ca passera sans sucraid.

    bonne journée,

    #814

    barbotinne
    Participant

    Petit bilan, une semaine avant le bilan au CHU

    Ma miss a perdu du poids depuis le debut du regime, 800g à son age c’est pas énorme mais bon elle n’était deja pas bien grosse…. Et quand elle a faim ben elle a faim et hurle ( fait la comédie ??? ) que son ventre a mal de la faim ( en classe étrangement elle arrive à le demander bien plus calmement…. )

    Au niveau alomentaire Ce qui ne passe pas du tout :

    pommes cuites, bananes, riz, maïs, pommes de terre

    Ce qui peut passer en quantité infinitésimale  ( une cuilleree à soupe par jour environ )

    pâtes fraiches aux oeufs, semoule, pain ( une petite tranche le matin )

    Etrangement, les amandes et noisettes passent sans souci, donc je lui fais des gauffres aux courgettes et poudre d’amandes pour remplacer la farine.

    Fruits rouges, tomates sans souci intesinal aussi sauf qu’elle fait une reaction cutanée autour de la bouche donc ben on a arrêté ( dommage le jardin donne encore… )

    Mais depuis vendredi un « eczéma » sur le ventre et un retour des diarrhées… passage à la pharmacie pour éliminer une piqure de bestiole, dose d’aerius, crémage, et si encore là  lundi passage au doc pour éliminer autre chose que l’eczema… le dcsi peut il avoir une incidence sur le foie ?

    Allez le 8 novembre j’en saurai plus…

    #824
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Le DCSI n’a d’après la littérature et les témoignages aucune incidence sur le foie.

    Les réactions cutanées et allergies sont malheureusement communes pour les DCSI :  du fait que l’intestin devient poreux et laisse passer des substances mal dégradées dans le reste de l’organisme, ce qui réveille le système immunitaire. Méfiance avec certains fruits rouges type fraises et framboises.

    Alors qu’a donné ce RDV du 8/11 ? Vous avez récupéré le Sucraid et commencé des intros ?

    #829

    barbotinne
    Participant

    Bonjour

    Rdv bien passé, gastropédiatre et dieteticienne

    La « réintroduction » n’en est pas vraiment une car vu son age on ne peut pas tout arrêter et ne réintroduire que ce qu’elle peut et veut bien manger, donc on va plutot sur une elimination progressive des aliments qu’on repèrera compliqués

    On a eu l’ATU pour le Sucraid, le temps de le faire venir etc on a commencé à ces vacances. Ils ont trouvé un hopital pas CHu mais qui peut nous délivrer le médoc, moins loin de chez nous ( 1h de route au lieu des quasiment 3 )

    On fera un suivi par trimestre au CHU pour le moment. Pour surveiller sa croissance et sa prise de poids ( qui pour le moment est une non prise de poids )

    Je ne vois actuellement pas de difference avec ou sans sucraid, elle a vomi il y a deux nuits, a eu des plaques il y a une semaine, a dormi 13h la nuit derniere ( d’habitude c’est plutot 10h grand max ) mais je ne peux pas dire si c’est lié au sucraid ou aux virus d’hiver. Et j’ai personnellement du mal à tout anticiper pour les sorties que l’on fait

     

    Si elle reste fatiguée comme ça je me questionne pour la rentrée, elle a un cycle piscine qui commence le jour de la rentrée, elle risque d’avoir faim plus tôt du coup hors ils seront … dans le bus du retour… à l’heure de la collation qu’elle prend habituellement

    Coté aliments, patates, riz, maïs passent peu, voire pas du tout.

    une cuilleree à soupe de semoule, quinoa ou pates ça passe

    Son dernier dialertest etant négatif elle va avoir une reintroduction de lait sans lactose à l’hôpital

    Au niveau des repas, c’est plutot monotone

    On a dans ma ville un super chocolatier qui lui a par contre fait juste pour elle des très beaux moulages pour Noel avec du chocolat au fructose.

    Voilà les dernières nouvelles… on avance à pas de fourmi mais on avance

     

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