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Ce sujet a 4 réponses, 4 participants et a été mis à jour par  barbotinne, Il y a 6 mois, 3 semaines.

5 sujets de 1 à 5 (sur un total de 5)
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  • #810

    louisa
    Participant

    Bonjour,

     

    J’ai trouvé plusieurs produits qui peuvent éventuellement passer en petites doses occasionnellement selon la tolérance de chacun. Je pense aux saucisses vegan, substituts de fromages…….si vous passez dans un magasin bio, n’hésitez pas à consulter les ingrédients. Attention il y en a pas mal avec épaisissants. A voir……..

    #816

    FLEURS
    Participant

    bonjour, j’ai mon fils de 22 mois qui a été diagnostiqué DSCI a l’age de 15 mois , il est sous sucraid. au départ du traitement il a enfin mangé et meme grossi rapidement en 3 mois il avait pris 1 kg un miracle puisque l’age de 7 mois il ne grossissait plus. bon il est toujours pas bien gros lol vu le retard acquis. depuis maintenant presque 2 mois malgré le sucraid il refuse de manger, il faut le forcer comme avant le traitement. il tolére tres bien le lactose apparement puisqu’il ne fait que de boire des biberons tout au long de la journée; Il veut bien manger du pain les yaourts et les vaches qui rit en forcant aussi  mais les légume et la viande c’est un enfer !! il a trouvé le truc pour plus qu’on le force il rempli sa bouche et ne la vide plus pendant plusieurs heures … donc il ne mange pratiquement rien … il est autorisé a manger 200 grs par jour de féculent ( pomme de terre, pates, riz, semoule) et 80 grs de pain mais il ne mange pas 1/3 de tout ca . j’ai remarqué que depuis l’introduction de la pomme de terre en quantité augmenté par rapport a avant il digere bcq moins. par contre s’il mange des champignons ou des haricots verts directement ils se retrouvent intégralement dans la couche et pourtant il aime bien ca ! on ne sait plus quoi lui donner et sommes assez perdu car le suivi n’est pas super et personne ne connait cette maladie on essai tout mais on est plus que dans le flou ! notre plus grande crainte c’est qu’il redevienne comme avant le traitement c’est a dire  limite anorexique (je le nourrissais avec une seringue , lait a la cuilliere …) il est dégouté de tout et pour couronner le tout il est déficient immunitaire (deficit immunoglobulines suivi par une hémato)

    • Cette réponse a été modifiée le Il y a 7 mois, 4 semaines par  FLEURS.
    #818

    FLEURS
    Participant

    j’ai oublié de notifier depuis le départ du traitement jusqu’aujourdhui les diarrhées sont toujours persistantes 3 fois par jour (avant ct 5/6 fois, c’est mieux) et acides puisque erytheme plus plus a chaque fois, mon fils hurle a la mort transpire comme un malade lors des changes … mais on ne peut rien faire d’autre que d’atténuer sa douleur par des calins et des changes au plus rapide malheurement !

    #825
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Bonjour,

    200g d’amidon par jour ? C’est énorme !!! La tolérance est variable d’une personne à l’autre, mais 200g, c’est monumental. La moyenne journalière tolérée par la plupart d’entre nous est plutôt à 30g de féculent… Pour ma part, je prends 1 à 2 tranche de pain blanc par jour, et c’est tout. Ou alors un tout petit peu de pomme de terre. Sinon, malade.

    Le fait que les aliments fibreux comme les haricots verts soient mal digérés n’implique pas que ce soit ces aliments le problème : c’est simplement parce qu’ils ont été ingérés avec autre chose qui est mal toléré, et qui bouleverse toute la digestion (en l’occurrence, les féculents je pense…). J’ai vécu ça avec les épinards, les tomates, et même la salade, quand j’essayais de prendre du riz avec.

    De par notre expérience, on vous préconise de supprimer tous les féculents, et de partir sur un régime viande, légume et fruits avec Sucraid. Au bout de 3 jours, vous devriez voir une amélioration. Vu ce que vous décrivez, ça va être compliqué de le forcer à prendre ces aliments, mais la plupart des enfants DCSI passent par cette phase… Certains parents ne forcent pas pour que le repas ne devienne pas une scène d’enfer, mais donnent un truc dès que l’enfant dit qu’il a faim… Côté viande, il y a des choses qui peuvent plaire plus : rillettes de porc, saucisses, chou farci,…. Vu que votre fils tolère le lactose et a le Sucraid, ces charcuteries ne poseront pas problème.

    Si cela peut vous aider, on a une association pour cette pathologie AFDCSI. Vous pouvez nous contacter à contact.afdcsi@gmail.com, pour qu’on vous explique comment on fonctionne, pour que vous puissiez poser toutes vos questions et profiter de l’expérience de chacun.  Tous les parents de l’association pourront vous donner des trucs et astuces.

    #830

    barbotinne
    Participant

    Je dirais même que la plupart des enfants DCSI ou non passent pas cette phase d’opposition… la crise des 2 ans… dans votre cas c’est par la nourriture car il sait que c’est ce qui vous atteint émotionnellement

    Pour le DCSI minisugar vous a déjà bien donné des pistes. Pour l’opposition…

    ( j’ai un fils non DCSI qui nous a fait un beau passage des deux ans tout dans la nourriture joie et bonheur )

    Ce qui a fonctionné ici :

    – faire comme si ( même si on bouille interieurement ) on s’en fichait.  » tu n’en veux pas, on passe au plat suivant »

    – tout mettre sur la table et le laisser manger dans l’ordre qu’il veut

    – faire des « apéros » qu’on préparait avec lui, tout dans des petits bols, mangeables à la main, ( batonnets de légumes, etc ) et qu’il pouvait tremper dans des « sauces » ( huile d’olive+ citron par exemple )

    – préparer les menus de la semaine avec lui ( images de catalogues à choisir et qu’on collait )

     

    Il n’y a helas pas de solution miracle pour arriver à les faire manger quand ils ont décidé que non. Et si il prend bien ses bibs c’est déjà ça. Bon courage

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