Association Française DCSI ?

Le déficit congénital en sucrase-isomaltase (DCSI) est une intolérance aux sucres rapides (saccharose) et sucres lents (amidon). Les parents porteurs du gêne ont 1 chance sur 4 d’avoir un enfant qui développe la maladie. Le DCSI est transmis sur le mode autosomique récessif et est dû à des mutations du complexe sucrase-isomaltase (SI) au niveau de la bordure en brosse, nécessaire à la dégradation du sucrose et de l’amidon en monosaccharides. La maladie est hétérogène. L’échec d’absorber le saccharose et l’amidon alimentaire peut avoir un impact de l’absorption d’autres nutriments et la régulation hormonale de la fonction gastro-intestinale . Les Glucides non absorbés inhibent la vidange gastrique et accélèrent le transit de l’intestin grêle et contribuent à une malabsorption de l’amidon , des matières grasses , et monosaccharides . L’augmentation postprandiale normales dans les hormones telles que l’insuline, le peptide C, et le peptide inhibiteur gastrique, peuvent être perturbés . Pour ces raisons , les patients avec CSID sont à risque de malnutrition chronique et le retard de croissance est l’une des caractéristiques de l’état de la maladie . En plus de la diarrhée , la fermentation des excès alimentaires entraîne des flatulences, une distension abdominale et des fortes douleurs.

L’Association DCSI à été créée par 6 mamans d’enfants qui ont un déficit saccharose isomaltose en juillet 2015 pour :

REGROUPER   

les personnes confrontées à la maladie afin de leur apporter un soutien technique et moral.

INFORMER

le public

le corps médical

les autorités sanitaires, sociales et scolaires

les industriels de l’agro-alimentaire

Pour faire connaître et reconnaître la pathologie, faciliter le diagnostic, améliorer la prise en charge des patients

CONTRIBUER

à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins et partager les résultats de ces recherches.

PARTAGER

nos expériences avec les associations internationales.

N’hésitez pas à nous contacter pour plus de renseignements : contact.afdcsi@gmail.com

 

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58 réflexions au sujet de « Association Française DCSI ? »

  1. Bonjour
    Je viens de lire votre site.
    Je viens d'apprendre que mon petit fils souffre de cette maladie.
    Déficience saccharose isomaltose.
    Il a eu 2 ans fin mai.
    Cordialement

    1. Bonjour,
      Mon fils a eu 2 ans début mai. Il n'a pas encore été diagnostiqué. Mais les médecins se tournent peut-être vers cette piste. J'ai RDV le 31 octobre avec quelqu'un de compétent à priori.
      Je serais très intéressée pour rentrer en contact avec vous.
      Mon fils est malade comme la plupart depuis qu'il a été diversifié.
      Il ne supporte aucun sucre et très peu d'amidon… Pain de mie et biscotte tout juste… Aucun autre féculent…
      Les fruits en petites quantités… Et les légumes sucrés non…
      Pour l'instant, on a dû se débrouiller seuls face aux médecins qui nous disent que c'est normal d'avoir des gaz… Ou que ça doit être des vers… Ou autre remarque désobligeantes des pharmaciens qui nous faisaient remarquer que le lait sans lactose ne devait pas être donné en continu…
      Cela fait 2 ans que je me bats pour trouver ce qu'a mon fils… En suivant le régime, tout va à peu près bien… Mais, en ne le suivant pas, impossible de dormir… Des ballonnements et gaz tout le temps… Changement de comportement…
      Pas facile de faire supporter tout ça à un loulou de 2 ans…
      Dans quelle région êtes-vous?
      Je suis dans le Maine et Loire, j'ai RDV au CHU d'Angers prochainement.
      Cordialement.
      Mélanie

      1. Bonjour
        Aves vous des nouvelles depuis ?
        Votre enfant ne doit pas manger ni gluten ni boir lait de vache
        Regim glucides spécifiques GS de Docteur Gotchald et GAPS permet de réparé là parois intestinales
        Yaurt fermentation maison par vous même et legume fermenté voir regim GAPS !
        Livre de Natacha Cambell Sandrome enteropsychologique docteur Donatini Cà Rims pourrait vous aider il est
        Gastroenterolog il est très compétent
        Courage cordialement Darina
        I

      2. Bonjour Mélanie, je souhaiterais savoir si votre fils a finalement cette intolérance à l'amidon et au saccharose.
        Mon fils âgé de 14 mois présente les même symptômes depuis qu'il a été diversifié avec cassure de la courbe de poids, difficulté alimentaire, crise de pleurs, ballonnement, gaz…
        Les médecins ont du mal à établir un diagnostique.
        A l'heure actuelle il est nourri au néocate exclusivement pendant 2 mois afin qu'il reprenne sa croissance.
        Je soupçonne fortement cette intolérance. Merci de votre réponse.

        1. Bonjour, mon fils va avoir bientôt 6 ans au mois de mai. Les médecins commencent à comprendre qu'il ne s'agit pas de simples troubles digestifs…
          Ils vont nous prescrire la prise de sang génétique pour mon fils… On aura la réponse dans quelques mois.. 😉
          Sinon, il a un régime très restictif… Pas de saccharaose, pas d'amidon, pas de lactose… Mais, il se porte bien, il grandit bien… A l'école tout va bien… 😉
          Bonne journée.
          Mélanie

  2. Bonjour,
    Je suis la maman de 4 enfants dont Léo, 7 ans, diagnostiqué déficient en sucrase isomaltase a 2 ans par une gastro pediatre mais maintes et maintes galères et suspicions d'allergies alimentaires.
    Depuis 5 ans j'ai souvent fait des recherches sur le sujet mais n'avait pas trouvé grand chose à me mettre sous la dent en français …
    Je suis ravie aujourd'hui de découvrir ce site et vais kdt parcourir en détails !!
    Merci

      1. Bonjour, il est sous sucraid depuis 1 mois seulement. Il est heureux de cette aide et n'a plus de troubles digestifs mais, bon sang, qu'est ce qu'il est excité !!! Un effet de la ré introduction du sucre ou dusucraid ou hasard ?? Je ne sais pas mais je m'interroge !!

        1. Bonjour,
          Ma fille Pauline a été diagnostiqué il y a 7 ans, elle a 10 ans. Dès les premiers jours de la prise de SUCRAID, son comportement a changé, je suis passée d'une petite fille calme, posée à une petite fille pleine de vie, excitée, jamais fatiguée. J'ai donc contacté le professeur un peu affolée, il m'a simplement dit que c'était tout à fait normal car avec le sucraid elle était capable d'assimiler le sucre rapide celui qui lui permet d'avoir plein d'énergie.
          Sandra

        2. bonjour,
          certains enfants ont des effets secondaires avec le sucraid dont excitation.
          Peut être que bien diluer le sucraid dans un demi verre d'eau en le secouant avant utilisation aiderait.
          il arrive a manger des gâteaux avec le sucraid ?

  3. Bonjour,
    Je suis la maman de 4 enfants dont Léo, 7 ans, diagnostiqué déficient en sucrase isomaltase a 2 ans par une gastro pediatre après maintes et maintes galères et suspicions d'allergies alimentaires.
    Depuis 5 ans j'ai souvent fais des recherches sur le sujet mais n'avais pas trouvé grand chose à me mettre sous la dent en français jusque là …
    Je suis ravie aujourd'hui de découvrir ce site et vais le parcourir en détails !!
    Merci

  4. Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon de quatre mois qui vient tout juste d'être diagnostiquer après quatre mois de pleurs, j'aimerais entrer en contact avec vous pour savoir comment faire face à ses besoins nutritionnels,des idées recettes et plein de conseils pour l'accompagner au mieux dans sa petite vie qui commence seulement,
    Je compte sur vous, bien amicalement,
    Anais, maman de Jules

  5. Bonjour,
    Je fais suite à notre rencontre sur votre stand au salon SAAPS de Paris.
    Vous m'avez fait découvrir la maladie des personnes atteintes de DCSI.
    Et je prends conscience des difficultés des personnes confrontées à cette maladie.
    En tant que directeur scientifique du groupe ABCD Nutrition je vais engager une reflexion sur le développement de produits pouvant répondre à la DCSI et vous tiendrai informer des avancées.
    Bien à vous .
    Jean-Yves THEBAUDIN

    1. Bonjour,
      Merci pour votre mail, nous restons à votre disposition pour tous renseignements complémentaires,
      bonne journée,

    2. Bonjour,

      Je suis la Mamie d'une petite fille de 5 ans qui est atteinte de DCSI et sous SUCRAID depuis 3 ans.
      Le médicament fonctionne bien mais des bruits courent qu'il ne serait bientôt plus commercialisé…
      Pensez-vous qu'il y ait un substitut de ce produit en cas de rupture de stock ?
      Avez-vous des informations sur un développement possible de produits dérivés ?

      Merci beaucoup pour votre réponse

      Meilleures salutations

      1. Bonjour,
        En effet le sucraid est actuellement en arrêt de production au USA (blocage de la FDA), Pour le moment pas de pénurie pour la France.
        restant à votre disposition,
        bonne journée,

  6. Mon fils a été diagnostiqué intolerent aux sucres il y a un mois il a 13 mois il n'a ni grandit ni grossit depuis ses 6mois .On nous a prescrit du sucraid mais le laboratoire a arreté la production a cause de lots défectueux ,il a rendu notre fils très malade .Depuis c'est l'errance dans le désert pas de solution pour nous car notre fils a cause des nausées refuse de manger des yaourts non sucrés et des compotes de fruits rouges, donc on continu de l'empoisonner au sucre.Les médecins ne nous disent pas si la production de sucraid va etre relancé.Nous n'avons pas de solutions , nous avons peur que notre enfant reste à cette taille et pire même qu'il décède.

    1. Bonjour,
      Bienvenue sur le forum, nous tenions à vous rassurer car l'association fait tout pour trouver une solution sur le problème concernant le sucraid. D'ici peu de temps un médicament devrait voir le jour, pas plus tard que ce matin j'étais en rdv. Est ce que vous avez essayer l'avocat, les champignons, les galettes de riz, tomate, poulet qui restent en général un régime peu chargé en saccharose ?
      nous restons à votre disposition si besoin

  7. Bonjour,

    Je suis la maman d'une petite Louise qui a 26 mois. Louise a été diagnostiquée en décembre 2015 via biopsie et elle suit depuis un régime pauvre en sucre, elle tolère plus ou moins bien l'amidon et le lactose sans problème. Depuis, elle va beaucoup mieux, elle grossit et ses selles sont devenues quasi normales, elle dort super bien et est joyeuse!!!
    Je viens vers vous, car il semble qu'il existe une préparation magistrale du bimyconase disponible en Hollande. Le professeur qui suit Louise va faire la demande afin de diversifier l'alimentation de Louise. Quelqu'un a t-il déjà essayé ce médicament, quel est son efficacité? je vous remercie pour votre réponse

    1. bonjour et bienvenue,

      vous êtes de quelle région ?
      cette préparation magistrale en hollande est t'elle utilisée pour digérer l'amidon également ?

      a bientôt,

  8. Bonjour,
    Je viens d'apprendre l'existence de cette maladie. Depuis mes 12 ans j'ai le ventre étrangement gonflé, alors que je suis maigre, mais j'ai toujours très bien mangé et digéré facilement jusqu'à mes 25 ans. J'ai 31 ans et depuis 6 ans j'ai des problèmes digestifs et j'ai éliminé le gluten et le lactose, qui a donné amélioration mais pas complète. J'ai souvent des rots et de la difficulté à digérer à peu près tout, mis à part les aliments légers. Je me demandais si le ventre gonflé est un symptome possible. Je me demande aussi si le fait de tremper le riz ou quinoa, lentilles, en les laissant germer, modifie le sucre car je les digère mieux ainsi.
    Merci

  9. Bonjour,
    Mon fils de 2 ans et demi n'a pas encore diagnostiqué mais je me bats pour que quelqu un veuille bien m écouter.
    J ai découvert ce site par hasard et par rapport aux symptômes de mon fils.
    Pouvez vous m indiquer qui dois je voir pour le diagnostic et quelqu un de compétent ?
    J habite près de montpellier.
    J ai vraiment besoin de votre aide.
    Merci de votre aide.

      1. Non il n est pas suivi par un gastro car je n'en trouve pas de bien.
        Nous avons fait la prise de sang des intolérances au laboratoire Barbier qui a démontré plus intolerance mais des diarrhées persistes surtout à l ingestion de féculents et fruits.
        Il est sans riz pomme de terre sans lait soja on limite le gluten.
        Pouvons nous en discuter ? Je recherche des info et surtout quelqu'un qui pourrait m aider à diagnostiquer cette maladie.
        Merci

    1. Bonjour Dumay ,
      Je vois que vous êtes de Montpellier je suis du 66 avez pu vous faire entendre et si oui pourriez vous nous recommander des professionnels?

      Merci de votre aide

  10. Bonjou
    Je suis la mamàn d une petite Jade de 20 mois diagnostique DCSI a 16 mois sur lyôn. En plus elle est intolérante au lactose. Le régime est donc très stricte. Élle supporte courgette un peu haricot framboise et fraise seulement. Je le sens un peu seule face à sa maladie. Je trouve très peu de recette adapte à son régime. De plus lyôn me dit que le sucraid est en rupture en France. Est ce toujours le cas?
    Merci d avance.

    1. Bonjour Sophie, l'intolérance à l'amidon (déficit en isomaltase) peut provoquer une période de constipation puis arrive les diarrhées mousseuses acides.

  11. QUEL BONHEUR !!!! ça avec beaucoup d'émotion que je tombe ce matin sur votre site !! Des mois que nous nous battons pour aider notre bébé , des mois de douleurs pour lui et un état de révolte, lassitude pour nous . J entrevois une petite lumière grace à vous !! bébé RGO très fort diagnostiqué à 2 mois où l on pensais à une APLV/IPLV donc passage à un lait de riz maternisé mais qui n a rien solutionné puis passage à la diversification à 4 mois et demi et l enfer qui continue et s amplifie !!! bien sur on nous dit ça passera quand il tiendra assis …. on patience sans succès .. puis passage au neocate pendant 1 mois et arret de la diversification un GROS MIEUX . ( entre temps nous avons le test des into au labo barbier ) et depuis hier reprise des purées et bien sur je reprends avec la carottes ( car soit disant meilleure purée pour bébé pour reprendre ) et bien sur les douleurs reprennent je comprends mieux grâce à votre rubrique alimentation !!! en attendant de trouver ENFIN un pédiatre ou gastro qui nous ecoutera je vais utiliser votre liste d aliments pour ne pas empirer l état de bb…. ALORS OUI UN GRAND MERCI pour votre site !!! ps/ je suis dans le 66 si vous avez des noms de professionnels compétents 🙂

    1. Bonjour. Je suis sur le 66 je peux vous donner des noms et vous aider pour la suite aussi. Nous sommes suivis conjointement par Perpignan et Toulouse.

  12. Bonsoir,
    Je découvre votre site, et voudrais savoir quels sont les spécialistes qui suivent vos loulous à Toulouse ou Paris, habitant dans les Landes, mon fils vient d être diagnostiqué et le spécialiste de Bordeaux ne connaît pas bien cette maladie et cherche un relai
    Vous remerciant!

        1. Votre médecin peut joindre le service de Gastro Pédiatrie du CHU de Toulouse, ils ont une équipe ( gastropédiatres et diététiciens ) qui commencent à connaitre le DCSI. Ce sont eux qui ont pris le relais de notre médecin à sa demande et ont immédiatement pensé au DCSI quand ils ont vu le dossier de ma fille.

          1. Venez sur le forum de ce site nous pourrons en discuter. Le forum m'a vraiment été d'un grand secours quand le diagnostic est arrivé.

  13. Bonjour, mon fils Jason a maintenant 2 ans passé et présente les mêmes symptômes, intolérance aux maïs, gluten, des qu'il mange des choses sucrées son état empire, il hurlait non stop quand il était petit, les aliments ressorte quasiment intact dans les selles, souvent molles mousseuse, il a eu beaucoup de régurgitations et ne supporte pas grand chose à manger, il tousse énormément surtout au moment de la digestion et en position assise, avec des grosses remontées d'air, il a très souvent le nez qui coule, des glaires, yeux collés le matin, il a été très malade lors de son entrée en crèche et n'a pas pris un gramme en six mois, il était blanc avec des cernes, amorphe, jusqu'à ce que je lui fasse moi même ces repas, principalement légumes frais brut et mixés, un peu de viande, mais ça n'était encore pas parfait, il y a eu une amélioration avec prise de probiotiques et yaourts maison et arrêt de lait pour enfant (qui contiennent tous du maïs) mais il suffit d'un rien pour que ça recommence et le moindre aliment qui ne passe pas ça dure une semaine ! Il s'ettoufait souvent en mangeant aussi. les médecins ne se préoccupe pas de tout ça et on essaye de faire au mieux pour que ça aille bien, si quelqu'un connaît un professionnel dans le Var 83 ou le 06 ça m'aiderais beaucoup car je ne sais plus quoi faire !

    1. Je retrouve l'état de mon bébé dans tout ce que vous décrivez 😥c'est terrible cette maladie! Quand avez-vous arrêté le lait infantile? Je ne sais plus non plus lequel lui donner!…

    2. Bonjour Émeline!
      J’arrive peut être un peu tard mais j’habite à Nice et mon fils est suivi par une très bonne gastro pédiatre qui connaît bien ce problème. N’hésite pas à me contacter par mail

      1. bonjour Da Rocha, j'habite aussi à nice et j'aurai voulu vous contacter. Mon fils est aussi atteint de ce déficit et a bientôt 3 ans et toujours la galère!

  14. Bonjour,

    Je viens de lire vos messages et je me retrouve dans tout ce que vous dites…mon fils a 9 mois au départ je l’allaitais puis il s’est mis à de moins en moins boire d’abord on m’a reproché de ne pas avoir assez de lait alors que je le congelais on nourrissait notre bébé les derniers temps avec une seringue…ne dormait que très peu voir pas du tout parfois de 24h se tordait de douleur surtout qu’il avait en plus un gros reflux…nous sommes allées aux urgences on nous a dit que c’etait Normal que notre bébé prenait un peu de poids mais que s’il Pleurait beaucoup c’etait Normal nous étions de jeunes parents pas conscient de tout ceci…car c’est notre premier…nous avons été hospitalisé dans un ch de proximité ils ont été des anges nous on écoute et on chercher…on a commencé le lait sans lactose cela allait mieux puis la diversification et là de nouveau grosse douleur,peu de repos…le seul problème de mons fils était qu’il prenait quand même un peu de poids et avait un bon développement …quand on nous as envoyé voir un gastro pédiatre dans un grand ch on nous as eu à la figure ne nous croyant pas…et même jusqu’à nous prescrire de l’amidon de maïs car c’est sûrement son reflux qui de nouveau l’embete…mon fils a encore à ce jour d’enorme Douleur des selles très acides des diarrhées énormes…nous sommes en attente de résultats un début de parent alité horrible …et surtout des médecins pas capable de nous entendre…cela fait vraiment du bien de voir que nous ne sommes pas seuls…

  15. Bonjour. Notre bébé de 7mois à certainement cette maladie. Il est APL et malgré le neocate qui l prend depuis 4mois, des symptômes ne s'estompent pas. J'ai arrêté la diversification car ça emportait ses douleurs. Il dort très peu et "pousse" sans cesse.Son allerguo part sur cette piste de DCSI DODO mais elle est à Lyon. Auriez-vous un nom de professionnels à me donner qui se trouverait dans notre coin (Albertville, St-Jean-de-Maurienne,Chambéry)? Ce serait précieux d avoir un médecin compétent car lorsque notre bébé est malade,c'est aussi une cata pour lui donner les bons médicaments (nous sommes à 1h30 de Lyon). Je vais chercher vos recettes et commencer les légumes ayant le moins de saccharose! Merci pour votre site!

  16. Bonjour,
    Mon petit fils à 6 ans et est atteint de la maladie îl souffre énormément il peut aller 20 à 30 fois aux toilettes il hurle de douleur sa maman en pleure de le voir souffrir. Elle a demandé à sa spécialiste de lui faire une coloscopi elle lui a répondu que ça ne servait à rien.
    Il va sans cesse aux toilettes mais fait des petites crottes son médecin lui a prescrit 8 jours avec 8 movicol le matin et ensuite 4 forlax pendant 90 jours. Sinon il est sous sucred et sa maman lui fait un régime stricte.
    Je fais appel à vous pour savoir s' il existe quelque chose pour le soulager

  17. Bonjour, ici bébé into plv et maïs… Gros rgo interne. Les médecins n'écoutent pas, elle a 8 mois et demi, et depuis sa naissante elle souffre.
    J'ai découvert son into au maïs il y a deux mois, pour les médecins c'était un bébé avec les intestins fragiles, qui aurait tjrs mal au ventre…
    Sauf que son état s'est aggravé avec des grosses crises d hyperextention, blocage de cervicales, rgo +++.
    Heureusement j'ai supprimé le maïs en changeant de lait et de traitement, et la il y a eu une belle amélioration.
    Puis et venu la diversification… Au début, ça allait, puis réaction ++aux haricots verts, au riz, pomme de terre… Bébé qui pleure, bcp de douleur gaz… Et je suis tombée sur votre site.
    J'ai un rdv gastro dans la semaine.
    À quel âge minimum peut on diagnostiquer un dcsi ?
    Merci à vous
    Sophie

  18. Bonjour mon fils de 14 mois est en cours de recherche les médecins pensent soir à la fructosemie soit à DCSI
    En attendant les résultats génétiques nous allons être redirigé vers un gastroentero
    Mon fils est suivi à necker à Paris soit 250 km de chez nous
    Pourriez vous me dire si vous avez droit au transport taxi ou val car nous avons essuyer un refus du régime général.?
    Merci
    Amandine maman de LUCAS

  19. bonjour à tous ,le verdict est tombé pour ma fille Léna de 2ans 9mois. Cela fait des mois que nous avons essayer des régimes au jour d'aujourd'hui elle est sans protéine de lait , sans boeuf, sans veau et sans gluten et maintenant deficit en saccharase et maltase. je ne sais plus quoi lui donner à manger…..
    si vous avez des conseils, je suis à l'écoute !

  20. bonjour à tous . voici notre parcours l’histoire de mon fils Sacha .nous sommes nouveaux sur le site j’ai mis un peu de temps avant de m’inscrire car il fallait que je prennent du recule que j essaie de comprendre certaine chose . j’avoue avoir était livrer un peu a moi même je ne trouve aucun documentaire ou aucune discutions…. médiatisé en français ni témoignage . je trouve cela dommage.Donc je me présente je m’appelle Julie j’ai 3 magnifique enfants (pas objectif je suis leur maman lol ) dont un petit garçon qui a était diagnostiqué DSCI lactose .Avec le recule on s’aperçoit que sa a commencer très jeune des sa naissance Sacha a eu beaucoup otite environ 14 la première année traitement sur traitement jusqu’à ce que ORL m’informe qu’il faut opérer rapidement car mon fils deviens sourd à force d’otite. après la pause de yoyo fini plus une seule otite . comme jen avait eu aussi beaucoup petite il tenait de moi pas la peine de m’inquiéter c’est chose faite . puis c’est vrai on avait essayer plus de 11 laits car Sacha souffrais de régurgitation importante mais on m’a dit que c’était parce que il buvait vite ok sa peu être ça pas de soucie . même si je suis dans le métier de la petite enfance je suis pas médecin mais maman. je me rappel un jours il avait 6 mois on partais en Bretagne et dans la voiture il c’est vider 8 fois sur le trajet . puis le temps a est passer et vers l’age de deux ans et demi j’ai commencer à me poser des question avant comme il avait des couche c’est vrai les selle était pas moulé mais il mangeais tellement que sa ne m’inquiétez pas. puis vers 2 ans et demi j’ai remarqué que des que on quitter notre département que on parte en vacance ou le changement de température Sacha avait de grosse crise il se faisait dessus ne pouvais pas ce contrôler il me disait maman juste je pète sa sort je comprend pas . puis son arriver les grosses crises de douleur avec hurlement et la je me suis dit STOP il faut que on consulte il y a un problème depuis petit je sentais quelque chose mais on me disait mais non Julie tu t’inquiète pour rien . Ma doctoresse était absente j’en ai profiter pour aller voir un autre médecin un autre avis on a commencer a faire des examen puis on c’est aperçu que il était intolérant au lactose . quel soulagement une intolérance bon c’est contraignant terce mais on a trouvait . puis les semaine on reprit leur cours on s’adapter je faisait tout sans lactose pour lui et puis sa irait . le printemps arrive et je remarque que les crises reprennent de plus belle .Sacha rentre de école il c’est fait dessus mais n’ose rien dire on lui met un sac de change mais rien n’y fait il commence a prendre bien conscience que il a des problème et sa commence a le peser . un jour on va a l’étang et la mon fils se vide 9 fois en 3h . ce pleins du ventre…. je me dit que c’est plus possible que sa peut pas continuer je retourne voir le médecin et exige d’être reçu par un pedo gastro . ques qui peut bien le rendre comme ça . J ‘ai une lettre enfin nous sommes novembre 2016je prend rdv avec une gastro enterologue on attend 2h elle a deux heure de retard Sacha a mal au ventre s’impatiente pleure de douleur . puis une dame savance c’est pour lui . oui madame ah ba désoler mon petit mais moi je prend que les adulte . QUOI c’est sérieux ça fait 2h que l’on attend regardez le aidez moi svp . mon fils lui répond madame aider moi je veux plus avoir mal . désoler mon petit tu restera avec ta douleur . je vous laisse imaginer la suite ….alors je reprend rdv ce coups ci à Dijon .

    nous sommes en février 2017j’ai rdv en juillet 2017sa va faire long mais bon ya pas le choix en attendant j’essaie d’etre la pour lui de le soulager comme on peut . 1 er rdv très bonne doctoresse on fait plein examen tt le long de juillet on cherche mais ques qu’il peut avoir on se demande y a quelque chose mais on voit pas trop . on me dit que mon fils est plein de gaz constiper remplie de fecalome . c’est pas possible il se vide il passe sa vie a se vider . non madame ce sont des fausse dirahée on le mais sous forlax je comprend pas je suis septique mais d’accord impossible de faire une écho abdominale tellement le ventre est remplie .on lui fait encore un lavement barité le deuxième l’année ha on y arrive pas on remplace par le débrida ca va mieux mais on ne peut que 1 mois . ok c’est deja ça . puis en septembre je réexplique a la nouvelle maîtresse qui me dit quelle connait ce genre de maladie sa nièce est intolérante au lactose et au sucre et amidon a bon ah es ce que se serait ça pourquoi pas j’en parle au médecin a dijon en octobre . effectivement on pourrai voir il faudrait faire une biopsie . c’est parti en novembre 2017 on fait la biopsie on a les résultat courant janvier 2018 et voila sa tombe sacha soufre d’une DSCI lactose on pause un nom on à des piste on va pouvoir avancer . on commence un traitement le sucraid puis régime alimentaire .Sacha est d’accord mais pour lui c’est difficile 1 ere vacance chez papy mamie qui habite loin il part pour 1 semaine il se retiens d’aller au toilette finit par être très malade vomi vomi en faite fait une occlusion car il se retiens . on lui donne 6 forlax adulte mais rien . il rentre se vide va mieux c’est finit . Sacha ne veut plus aller nul part sans nous depuis février 2018 c’est impossible à chaque sortie scolaire on l’accompagne à la dernière de juin la maîtresse décide de faire un tirage au sort pas logique pour notre fils qui ne veut pas aller quelque part si on est pas la mais non elle n’en démord pas temps pis Sacha tu te prive tt seule je suis tellement en colère . depuis le sucraid ces selles se forme mais comme ça n’avais jamais était le cas Sacha hurle pire que une femme qui accouche je souffre tellement j’ai mal et la seule chose que me dit la doctoresse de dijon c’est faite encore un lavement barité . jen ai marre il est tellement pas bien . puis on le met sous forlax 4 adulte tt les matins . mais non sacha refuse et moi je veux pas que on le bourre de médoc c’est pas une solution . le médecin traitant un médecin génial me prescrit pour l’aider au moins a ne pas avoir mal lors des selle du dufalac miracle sa a changer sa vie . sa plus le sucraid et son régime alimentaire . mais j’ai besoin d’avis d’un nouvelle avis direction paris je tombe sur un médecin qui prend son temps qui m’explique que la doctoresse a fait les examen nécessaire . et que tt ces symptôme font parti des crises . alors on avance il se bat il est courageux et on verra la suite de l’histoire . maintenant je me pose des questions je voudrais pouvoir raconter son histoire pour aider d’autre enfant je voudrais que on l’a connaisse cette maladie j’aimerai rencontrer d’autre personne souffrant de cette maladie . puis j’aimerai avoir des témoignage d’adultes ou d’ado . il parait que on va mieux en grandissant mais j’aimerai pouvoir l’entendre . …. je pense créer une association pour sacha mais en rapport avec cette maladie . le parcours sera long mais on va y arriver . a tous les parents atous ces bout de chou malade . je vous souhaite beaucoup amour et de courage merci d’avoir prit le temps de lire l’histoire de Sacha

    1. Bonjour,

      Merci pour votre parcours,

      Il existe une association, nous vous enverrons par mail les informations,

      bonne journée,

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