Antoine

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Ce sujet a 4 réponses, 3 participants et a été mis à jour par  sophie07, Il y a 1 année, 4 mois.

5 sujets de 1 à 5 (sur un total de 5)
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  • #885

    sophie
    Participant

    Bonjour, quelle joie de decouvrir votre site et de voir que d’autres personnes partagent leur experience ici. Je suis la maman d’antoine 8 mois et depuis sa naissance, il a toujours souffert. (il a un grand frere de 3 ans qui va bien)

    D’abord allaité, le passage au biberon a été catastrophique. Il a fallu attendre 8 mois avant je le pense avoir trouvé la cause de tous ses maux grâce à une excellente pédiatre allergologue. On suspecte en effet une deficience congenitale d’enzyme sucrase-isomaltase.

    Pour résumer son parcours, il ne supporte aucun lait et souffre d’un RGO, donc suspicion d’ APLV et traitement sous Inexium puis mopral. La diversification a ete une catastrophe! Et oui on commence à donner des carottes et des pommes et des bananes…et tous les jours des crises de douleurs. Pas de siestes et nuits difficiles.

    Il ne supporte ni l’amidon (qu’on trouve dans les laits industriels, le riz, les pommes de terre), ni le sucre des fruits et légumes. Un vrai parcours du combattant pour qu’il soit bien…en gros il ne mange que quelques légumes (epinard, courgette), presque aucun fruit car en janvier des mures ou myrtilles…et bien je n’ en trouve pas…et enfin il ne supporte qu’un peu de pates (pas de riz, pas de pomme de terre).

    Nous sommes actuellement en phase de regime. c’ est dur de trouver des idees de recette pour un petit loulou de 8 mois. Avez vous des idees?

    Notre medecin ne veut pas encore lui faire pratiquer la biopsie car c est d’apres elle quand meme lourd (anesthesie generale). D’un cote j’aimerai etre fixee mais de l’autre je suis aussi pour eviter trop d’examens invasifs.

    Bon courage à tous et toutes! Au plaisir de partager avec vous sur ce site!

     

     

    #891

    celine01
    Participant

    Bonjour Sophie,

    Je me retrouve dans votre parcours. Mon fils a été diagnostiqué par biopsie à l’âge de 16 mois après des mois de galères. Il a aujourd’hui 26 mois et son alimentation est toujours difficile, d’autant plus qu’il est allergique au kiwi, lait, oeuf. Heureusement il boit beaucoup son Neocate. Il ne mange qu’en quantité limitée courgette, courge, champignon, tomates, olives, un peu d’épinard, myrtille, mûres, griotte et nous avons réussi à introduire 2/3 fraises ou framboises par jour. Par contre, il ne tolère toujours pas l’amidon, mis à part 1 ou 2 galettes de riz nature. C est ok pour le poisson et les viandes, sauf le jambon et parfois le steak haché. Les menus ne sont pas très variés.
    D après ma diététicienne, je peux essayer les yaourt au soja nature qui comport 0g de sucre.

    En fait, les repas ne sont pas très variés. Et nous sommes toujours en phase de test de nouveaux aliments ou d’augmentation des quantités… et souvent ca ne marche pas. Donc je  laisse toujours une semaine de régime (voire deux semaines) avant de reprendre un test.

    Je n’ai pas vraiment d’idée de recettes à vous conseiller, surtout à 8 mois, surtout que je n’ai jamais réussi à faire une belle compote de myrtilles ou de mûres. Mon fils n’aimait pas la consistance. J’ai du attendre qu’il puisse manger en morceaux.

    J’espère que vous trouverez d’autres informations sur le forum qui puisse vous aider. N’hésitez pas si vous avez des questions.

     

    #893

    sophie07
    Participant

    Quel plaisir de vous lire!!! Ça fait un bien fou de savoir que nous sommes pas seul!!mon fils Jules a toujours beaucoup pleuré…au départ j’allaitais mon fils il pleure beaucoup dormais très très peu voir parfois que par épuisement…10 15 min pour reprendre dans des pleurs et hurlements de souffrance nous avons consulté un pédiatre rapidement qui nous a donné des médicaments pour les reflux…puis les pleurs ont continué …15 jours après nous avons consulté aux urgences ou Jules n’avait pas pris beaucoup de poids…nous avons eu beaucoup de remarque comme quoi nous étions des jeunes parents comme quoi je n’acceptai pas que mon bébé pleure et surtout que j’etais Infirmière et que je devais imagine toutes les maladies pour nos enfants…une semaine après j’ai eu un rendez vous avec la pmi qui m’a dit que c’etait Moi que je ne le mettais pas souvent au sein…j’ai du coup tiré mon lait épaissit avec l’amidon de maïs et il hurlait de plus en plus…parfois s’etouffait..je le nourrissait parfois une seringue car il ne voulait plus rien prendre…je suis ensuite allée voir un service d’urgence quand nous étions en vacances dans le sud car épuisée je ne dormais plus mon fils dormait assis…ils ont dit que son reflux n’etait Sûrement pas calme…puis j’ai eu un rendez vous avec un radiologue pour échographie pour écarter le diagnostic d’invagination(prescription d’un ami médecin)dans une clinique un médecin vraiment attentif à notre histoire à chercher mais n’a rien trouvé à l’echographie Ils nous a conseillé d’aller voir un chu et notament l’hopital Des enfants…là aux urgences ils nous ont dit que l’inexium  devait pas conveniir à Jules nous sommes donc passé à ogastoro …pas d’amelioration Même pire qu’avant…après épuisement je vais voir mon médecin traitant qui nous fait hospitalisé Jules dans un petit ch de proximité..hospitalisé une semaine et demi nous avons introduit un lait sans lactose..j’ai enfin découvert mon fils…souriant sans pleure un bébé qui dort qui prend du poids…ils arrivaient même à s’endormir dans mes bras…suivit tous les mois cela allait à peu près jusqu’a Ce qu’on commence à diversifier de nouveau Jules pleurait beaucoup…dort peu…stagnation au niveau de son poids la catastrophe de nouveau…du coup notre pédiatre c’est adresse à l’hopital Des enfants et ceux ci nous ont enfin écouté…

     

    notre ré parcours a été un véritable calvaire…mon fils a tellement souffert nous nous sommes tellement battu pour faire entendre au médecin qu’il y avait un truc qui n’allait pas chez Jules . Souvent nous nous sommes dit que c’etait Nous que notre fils était comme ça qu’il fallait l’accepter …mais enfin nous avançons et MERCi de vous lire merci de se dire que nous sommes pas seuls!!

     

     

    #895

    sophie
    Participant

    bonjour.

    Oui c est vraiment la galere de comprendre ce qu’ils ont ces bebes!!! il faut beaucoup de patience, car entre chaque RDV pediatre c est pour nous un long tunnel.

    Quel age a jules?

    de notre cote, on est en phase de regime: pas de sucre et pas d amidon depuis presque 2 mois et lait sans lactose Diargal. Toujours sous traitement mopral (il y a de l’amidon dans l’inexium donc à eviter aussi si j ai bien compris).

    Son alimentation c est donc du lait, des purees de légumes (blanc ou vert en gros) sans féculents et compote de poires et quelques fruits rouges surgeles.

    Il a 9 mois et les dents qui poussent donc pas toujours facile de comprendre pour quelle raison il pleure. de toute facon, tant que l’on aura pas fait la biopsie intestinale, on ne sera pas fixer à 100% sur son intolerance. Mais pour le moment ni le corps medical ni mon mari ne souhaitent aller plus loin, ce que je comprends mais pour moi c est dur de vivre dans le doute

    Merci aussi Celine pour ton message, il faut beaucoup de patience!!!

     

    #898

    sophie07
    Participant

    Bonsoir,

     

    je viens vous annoncer que nous avons eu la confirmation que Jules avait bien le déficit en enzymes..nous allons être hospitalisé pour l’essai du traitement..

    Notre Jules a le meme âge que Antoine il va bientôt avoir 10 mois… nous avions attaqué également une phase de régime et cela ne se passe pas trop mal mais nous rappelle à l’ordre très rapidement des qu’il consomme un peu trop de sucre.

    Nous avons eu beaucoup de soucis a nous faire entendre, car Jules a un développement tout à fait normal, une prise de poids parfois peu importante mais il n’en perdait pas…LA gastropédiatre d’ailleurs quand elle nous as vu la première fois nous as dit qu’elle n’y croyait absolument pas…

     

    Comme allez vous ?? est ce que Antoine a toujours des crises de douleurs? et vous est ce que vous arrivez a avancer??

     

    Franchement en tant que maman c’est vraiment un parcours du combattant..et un parcours contre une culpabilité..

     

    Céline aussi, je vois que vous avez toujours beaucoup de difficultés ..avez vous pu amélioré les repas ? avez vous pu avancer sur certaines choses?

     

    a très vite et merci

     

     

     

     

     

     

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