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Ce sujet a 3 réponses, 2 participants et a été mis à jour par minisugar minisugar, Il y a 5 années.

4 sujets de 1 à 4 (sur un total de 4)
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    Articles
  • #206
    minisugar
    minisugar
    Participant

    La seule référence mondiale, la plus fiable, car association en étroite collaboration avec les médecins qui font de la recherche sur le sujet (Pays-Bas) :

    http://www.csidinfo.com/

    #210

    samantha
    Modérateur

    si tu as besoin d’aide, n’hésites pas pour l’association…

    #243

    samantha
    Modérateur

    me revoila, apres avoir échanger avec la maman d’aVA, nous voulions savoir si tu avais pu avancer dans l’association ? nous aurions voulu t’aider si cela t’intéresse à la mettre en place

    #247
    minisugar
    minisugar
    Participant

    J’ai avancé…et reculé !! J’ai contacté l’Alliance maladies rares. Concrètement, ils pensent qu’il faut être plus nombreux pour arriver à faire vivre l’association (plus de 10 malades). Je ne sais pas trop quoi en penser. Là où ils ont raison, c’est qu’on n’a aucun support du monde médical.

    Du coup, j’ai fait des recherches pour voir si on pouvait se greffer à une association existante, qui a déjà des contacts développés avec le secteur médical. J’en ai trouvé une intéressante, car ils suivent plusieurs maladies, dont une maladie génétique qui conduit à une intolérance au fructose et au saccharose.  Cette maladie se traite de la même manière que la notre, uniquement par un régime alimentaire (avec quelques modes communs. Je suis inscrite sur un forum pour cette maladie, car ce sont les seuls au début qui m’ont aidée sur la composition des aliments !).

    C’est les Feux Follets : http://phenylcetonurie.org/

    J’ai laissé un message à cette association, pour voir s’ils nous accepteraient 🙂

    Pas de réponse pour le moment. Je vais les rappeler.

    Dîtes-moi si vous adhérez à la démarche, ou si vous trouvez d’autres associations intéressantes.

    L’Alliance Maladie Rares ne me parle que Des Enfants du Jardin. Mais à part une aide psychologique, ça ne me paraît pas adapté.

    Voilà les dernières news !

    Nadine

     

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