Erreur de diagnostic possible avec biopsie?

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Ce sujet a 20 réponses, 4 participants et a été mis à jour par val0206 val0206, Il y a 4 années, 3 mois.

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 21)
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  • #420
    val0206
    val0206
    Participant

    Bonjour,

    Je suis maman d’un petit garçon de 2ans et 3mois.

    En octobre, il a eu une endoscopie avec bcp de biopsie (estomac et intestin)

    La pédiatre vient de nous apprendre que les résultats montre un DCSI mais reste prudente et ne veut pas en discuter avec nous avant d’en parler avec un spécialiste.

    Elle nous a dit qu’il peut y avoir des erreurs de diagnostic avec une biopsie (qu’en fait, ce jour là, comme par hasard il y aurait eu son taux d’enzymes trop bas par rapport aux autres jours…?) Est-ce possible d’après vous??

     

    Merci!

    #421

    samantha
    Modérateur

    Bonjour,

     

    peut être que votre médecin va vous prescrire le test en charge en saccharose.

    Si votre enfant a beaucoup de symptômes qui correspondent malheureusement il y a peu de chance pour que ce soit un faux positif avec les biopsies…

    nous restons à votre disposition

    #423
    val0206
    val0206
    Participant

    elle a parlé d’un examen sous anesthésie générale … mais bon elle nous avoue ne pas savoir tout sur la question et attends des nouvelles d’une spécialiste … du coup on est dans l’attente aussi et je déteste cette situation :/

     

    #424
    val0206
    val0206
    Participant

    pour les symptômes il est « mal » depuis tout petit …

    il est né avec un petit poids (je ne sais pas si ça peut-être un symptôme??) >2,240kg

    niveau diagnostic il est passé par un peu tout > très grosse constipation (selles blanche qui ressemblaient à de la craie), RGO,plein de changement de lait, allergie/intolérance plv-soja, … on a changé plusieurs fois de pédiatre car ils avouaient ne rien trouvé, la généralise ne trouve jamais non plus

    les symptômes qui persistent sont maintenant les diarrhées quotidienne, les mauvaises nuit, il mange très très très très peu, il a petit poids/petite taille

    je suppose que ça n’a surement rien à voir mais il est très vite contrarié aussi, pleur++++++++, et ne gère pas ses émotions (il se fait du mal quand il est fâché par exemple)

     

    voilà en (très) gros …

    #427
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Bonsoir,

    Si si, une mauvaise gestion des émotions a bien à voir avec une mauvaise assimilation des aliments : irritabilité, pleurs, colères,… C’est noté par les Américains qui suivent environ 9000 personnes atteintes de DCSI dans le monde. Ceci s’explique qualitativement par le fait que l’intestin comporte des neurones qui communiquent avec le cerveau, mais on ne sait pas expliquer aujourd’hui les processus.

    Quelques questions complémentaires, car je n’ai pas tout compris 🙂

    1/ Je suppose que les biopsies ont été réalisées par un gastro-entérologue spécialisé en pédiatrie ? Si oui, quel hôpital ? C’est normal que la pédiatre ne se prononce pas sur les résultats, c’est plutôt bien qu’elle reconnaisse qu’elle ne sait pas. Il y en a trop qui font l’inverse et qui disent n’importe quoi !

    2/ Est-ce qu’on lui a donné à boire une boisson riche en sucre (saccharose) pour voir si cela déclenchait les symptômes de diarrhée, RGO, etc.. ? C’est un peu la base avant de réaliser des biopsies. C’est très simple, mais juste très désagréable si on est atteint de DCSI… C’est même normalement ce qui motive les biopsies !!!

    3/ Vous n’avez pas la feuille du labo (Lyon Sud ?) avec les résultats ?

    4/ Des troubles ORL récurrents ? Sinusites, otites, bronchites à répétition ?

    5/ La constipation n’est pas un symptôme usuel d’une déficience en sucrase/isomaltase. En fait, s’il y a constipation, elle est provoquée par les amidons (pâtes, riz, pain…), est accompagnée de très forts ballonnements, dure 24h avec nausées, puis forte diarrhée. Les allergies sont des effets collatéraux dus aux déséquilibres de l’organisme à cause des mauvaises assimilations.

    6/ Les interprétations des biopsies peuvent effectivement être parfois litigieuses.  Mais si les mesures sont très en-dessous des seuils utilisés actuellement, il n’y a pas de doute. Si votre fils avait les mêmes symptômes digestifs que d’habitude les 2 semaines précédent les biopsies, je ne vois pas pourquoi subitement le jour des biopsies ses taux enzymatiques seraient anormalement bas…

    Courage en attendant le verdict du spécialiste, et puis si le diagnostic confirme une DCSI, on pourra vous aider avec notre expérience !

    #430
    val0206
    val0206
    Participant

    Bonjour!

    je reviens du pédiatre

    pour répondre à vos question :

    Oui la biopsie a été faite pas un gastro-entérologue pédiatrique

    Non, il ne lui ont rien fait boire avant, il devait être a-jeun

    Je n’ai pas de feuille mais la pédiatre m’a noté les taux : lactase 3 / sucrose 9 / maltose 25 (ça vient de bruxelles)

    Au niveau ORL : oui il a même été opéré (végétation et drain), et ici on tente depuis 3 semaines de se débarrasser d’une otite et bronchite

     

    Donc ici elle nous demande de faire un régime sans sucre avec l’aide d’une diététicienne pendant 1mois. A cette date on a rdv avec la spécialiste pour voir si amélioration ou pas.

    Si il va mieux on continue

    Si il ne va pas mieux alors on refait une biopsie pour voir si les résultats sont identiques

     

    #431
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Bonsoir,

    Les troubles ORL sont usuels dans cette pathologie, surtout chez les personnes qui ne tolèrent pas du tout les amidons. Donc c’est cohérent avec un DCSI. L’origine de ces troubles ORL n’est pas bien comprise.

    Avez-vous les unités des mesures enzymatiques ? La difficulté, c’est que votre analyse a été réalisée à Bruxelles, peut-être avec une méthode différente de celle utilisée à Lyon. Donc pour pouvoir comparer les chiffres, il faudrait les unités. Pour nous à Lyon, c’est en micromol/min/g.

    Ce serait intéressant que vous compariez le régime proposé par votre diététicienne avec celui que nous connaissons. En fait, on se méfie pas mal des diététiciennes, car il est très rare qu’elles connaissent la pathologie. Elles proposent des listes d’aliments qui ne sont pas toujours adaptées comme peuvent en témoigner quelques parents d’enfants sur ce forum. Si vous voulez, vous pouvez poster sur le forum la liste proposée par votre diététicienne pour qu’on en discute.

    Bon courage !

     

    #432
    val0206
    val0206
    Participant

    Merci beaucoup pour votre réponse 🙂

    l’unité de mesure, si je lis bien (la pédiatre a eu écriture … pas toujours très lisible^^)

    Mmal/min/gr

     

    sinon pour la diététicienne, ma pédiatre me retéléphone lundi (normalement) parce qu’elle est à la recherche d’une qui, justement connait cette maladie … mais oui je vous mettrais la liste avec plaisir 🙂

     

    Pour le moment c’est très dur, il refuse de manger et de boire :/ tout ce qu’il aimait est supprimé et en plus il est malade depuis bientôt 3 semaines (otites et bronchopneumonie qui ne guérit pas), du coup antibiotique plus puissant qui lui donne énormément de diarrhée et surement de belles douleurs au ventre :/

     

    j’avoue, j’ai le moral au plus bas

    #433
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Ca doit être la même unité je pense que celle qu’on connait : micromol/min/g.

    Au vu de ces chiffres, cela signifie qu’il tolère mal le saccharose, les amidons, et le lactose. Donc il faut passer au plan courgettes/poulet comme dit Fanny 🙂

    Les troubles ORL sont liés à l’intolérance à l’amidon et au lactose. Ils devraient s’amoindrir si le régime est correctement suivi. C’est clair que les antibios, c’est une véritable cata quand on a cette pathologie. Pour info, idem avec les anti-inflammatoires. Mais on ne peut pas toujours éviter…. Et on s’habitue un peu aux troubles digestifs et nausées. A côté, la « gastro », c’est de la rigolade : le point positif, c’est qu’on peut les attraper mais on souffre moins que les autres 🙂

    Pour la diététicienne, ce serait bien qu’elle discute avec l’hôpital de Bron. C’est peut-être là qu’ils ont le plus de recul… Et encore…

    C’est normal que le régime ne fasse pas effet de suite. Il faut 15 jours pour que l’organisme se remette un peu de toutes les agressions.

    Courage, la courgette, ce n’est pas si terrible, il va finir par l’aimer 🙂

     

     

     

     

    #434
    val0206
    val0206
    Participant

    si ce sont les mêmes mesures, il est vraiment fort bas alors quand je vois les normes sur vos autres posts … ça voudrais dire qu’il est fort atteint et que les réintroductions seront très difficile tu penses??

     

    sinon ben aujourd’hui, je suis heureuse!! il a fait toute sa nuit!!!!!! il n’a plus de plaques rugueuse sur son corps, il nous a fait des selles normales hier soir et pas de pleurs depuis ce matin 😀 😀 ça fait un bien fou!!! (ah et il a bu 2 bibi de lait d’amande alors qu’il le refusait jusqu’hier midi 🙂 )

    #435
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Ah ben voilà 🙂 🙂

    C’est la démo qu’il y a toujours des solutions 🙂

     

    Pour les teneurs enzymatiques, non, ça ne veut pas dire que ce sera plus difficile.

    1/ Les activités enzymatiques vont croître avec l’âge (c’est le retour d’expérience des Américains)

    2/ Il a la même valeur que moi pour la saccharase, mieux pour la lactase (c’est pas difficile non plus, je n’ai plus rien maintenant), par contre, ça parait très faible pour la maltase (ce qui permet d’assimiler les amidons). Mais cela peut changer.

    3/ Ensuite, on a constaté en premier niveau entre nous qu’on ne réagit pas pareil même avec des taux proches.

    Donc il faut faire les essais, et puis voir avec le temps. C’est sûr, il faudra de la patience, mais le jeu en vaut la chandelle 🙂

    Bonne journée !

     

    #436
    val0206
    val0206
    Participant

    merci 🙂 🙂 🙂

    #439

    louisa
    Participant

    Coucou

     

    oui il est vrai que les taux ne reflètent pas la difficulté au quotidien. C’est dur à gérer. La problématique c’est qu’il va falloir faire des tests. Sur les petits bouts de choux c pas marrants, force courage et patience!

     

    fanny

    #441
    val0206
    val0206
    Participant

    merci beaucoup !

    #442
    val0206
    val0206
    Participant

    Youhou!!!

    l’hôpital m’a tel ce matin, ma pédiatre m’a trouvé une diététicienne!!!! rdv mardi 🙂 🙂

    après 4 refus, ça fait du bien 🙂

    et encore une nuit complète pour mon loulou (et toujours selles normales)

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