L'HISTOIRE DE SACHA

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Ce sujet a 0 réponse, 1 participant et a été mis à jour par  JULIE, Il y a 9 mois.

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    JULIE
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    bonjour  à tous  . voici notre  parcours  l’histoire  de  mon fils  Sacha .nous sommes  nouveaux  sur  le site  j’ai mis  un peu de  temps  avant  de  m’inscrire  car  il fallait  que  je prennent  du recule  que  j essaie de comprendre certaine chose . j’avoue avoir était  livrer  un peu a  moi même  je  ne trouve  aucun documentaire  ou aucune discutions…. médiatisé  en français  ni témoignage  . je trouve cela  dommage.Donc je me présente  je m’appelle  Julie  j’ai 3 magnifique enfants  (pas objectif  je suis  leur  maman lol  ) dont  un petit  garçon qui a était  diagnostiqué  DSCI lactose .Avec le recule  on s’aperçoit  que  sa  a commencer  très  jeune  des  sa  naissance  Sacha  a eu beaucoup otite  environ 14 la première  année   traitement  sur  traitement  jusqu’à  ce  que  ORL m’informe  qu’il faut  opérer  rapidement  car  mon fils deviens sourd  à force  d’otite. après la  pause  de  yoyo fini plus  une seule otite  . comme jen avait  eu aussi beaucoup petite  il tenait  de  moi pas  la peine de m’inquiéter c’est  chose  faite  . puis  c’est  vrai on avait  essayer  plus de 11 laits  car  Sacha  souffrais  de régurgitation  importante  mais  on m’a dit  que  c’était  parce que  il buvait  vite  ok sa  peu être  ça  pas de soucie . même  si je suis dans  le métier de  la  petite  enfance  je suis  pas  médecin mais  maman.  je me rappel un jours  il avait  6 mois on partais  en Bretagne  et  dans  la  voiture  il c’est  vider  8 fois  sur  le trajet  . puis  le temps a est passer  et  vers  l’age  de  deux ans  et demi j’ai commencer  à me poser  des  question avant  comme  il avait  des  couche  c’est  vrai les  selle était  pas  moulé  mais  il mangeais  tellement  que  sa  ne  m’inquiétez  pas. puis  vers 2 ans et  demi j’ai remarqué que  des que  on quitter  notre  département  que  on parte  en vacance  ou le changement  de  température  Sacha  avait  de  grosse  crise  il se  faisait  dessus ne pouvais pas  ce  contrôler  il me disait  maman juste  je pète  sa sort je comprend  pas  . puis son arriver les  grosses crises de douleur avec hurlement et  la  je me suis dit  STOP  il faut  que  on consulte  il y a  un problème  depuis  petit je sentais  quelque chose  mais  on me disait  mais  non Julie  tu t’inquiète  pour rien . Ma doctoresse  était absente j’en ai profiter  pour aller  voir  un autre  médecin un autre  avis on a commencer  a  faire  des  examen puis  on c’est  aperçu que  il était intolérant au lactose  . quel soulagement  une intolérance  bon c’est  contraignant  terce mais  on a  trouvait . puis  les  semaine  on reprit  leur  cours  on s’adapter  je faisait  tout sans  lactose  pour lui et  puis  sa  irait  . le printemps arrive  et  je remarque  que  les  crises  reprennent  de  plus  belle .Sacha rentre  de école  il c’est  fait  dessus mais  n’ose  rien dire on lui met  un sac de  change  mais rien n’y  fait  il commence  a  prendre  bien conscience  que  il a  des  problème et  sa  commence  a  le peser  . un jour on va  a  l’étang et  la  mon fils  se  vide  9 fois en 3h  . ce  pleins  du ventre…. je  me  dit  que  c’est  plus  possible que  sa  peut  pas  continuer  je retourne  voir  le médecin et  exige d’être reçu par  un pedo gastro . ques qui peut  bien le rendre  comme  ça  . J ‘ai une  lettre  enfin nous sommes  novembre  2016je prend rdv avec une gastro enterologue  on attend  2h  elle a deux  heure  de retard Sacha  a  mal au ventre  s’impatiente  pleure  de  douleur  . puis  une dame  savance  c’est  pour  lui . oui madame  ah ba  désoler  mon petit mais  moi je prend  que  les  adulte  . QUOI c’est  sérieux  ça  fait  2h  que  l’on attend  regardez  le  aidez  moi svp . mon fils  lui répond  madame  aider  moi je  veux plus  avoir  mal . désoler  mon petit  tu restera  avec ta  douleur  . je vous  laisse  imaginer la suite  ….alors  je reprend  rdv ce coups ci à Dijon .

    nous sommes  en février  2017j’ai rdv en juillet  2017sa  va  faire  long  mais  bon ya  pas  le choix  en attendant  j’essaie d’etre la  pour lui de  le  soulager  comme  on peut  . 1 er  rdv très  bonne  doctoresse  on fait  plein examen tt  le  long  de juillet  on cherche  mais  ques  qu’il peut  avoir  on se  demande  y a  quelque  chose  mais  on voit  pas  trop . on me  dit  que mon fils  est  plein de  gaz constiper  remplie  de  fecalome  . c’est  pas  possible  il se  vide  il passe  sa  vie a  se  vider  . non madame  ce  sont  des  fausse  dirahée  on le  mais  sous  forlax je comprend pas  je suis septique  mais  d’accord  impossible  de  faire  une  écho abdominale  tellement  le  ventre  est  remplie  .on lui fait encore un lavement barité le deuxième l’année ha  on y  arrive  pas  on remplace  par  le  débrida  ca  va mieux  mais  on ne  peut  que  1 mois  . ok c’est  deja  ça  . puis  en septembre  je réexplique a  la  nouvelle  maîtresse  qui me  dit  quelle connait  ce  genre  de maladie  sa  nièce  est  intolérante  au lactose  et  au sucre et amidon a bon ah es  ce  que  se serait  ça  pourquoi pas  j’en parle  au médecin a  dijon en octobre  . effectivement  on pourrai voir  il faudrait  faire  une  biopsie  . c’est  parti en novembre  2017 on fait  la biopsie  on a  les  résultat  courant  janvier  2018 et  voila sa  tombe sacha  soufre  d’une  DSCI  lactose  on pause  un nom on à des  piste  on va  pouvoir  avancer . on commence  un traitement  le sucraid  puis  régime alimentaire .Sacha est  d’accord  mais  pour  lui c’est  difficile  1 ere  vacance  chez  papy mamie  qui habite  loin il part  pour  1 semaine  il se  retiens  d’aller  au toilette  finit  par  être  très  malade  vomi vomi en faite  fait  une  occlusion car  il se  retiens  . on lui donne  6 forlax adulte  mais  rien . il rentre  se  vide  va  mieux  c’est  finit  . Sacha  ne  veut plus  aller  nul part  sans  nous  depuis février  2018 c’est  impossible  à chaque  sortie  scolaire  on l’accompagne  à la  dernière  de  juin la  maîtresse  décide  de  faire  un tirage  au sort  pas  logique  pour notre fils  qui ne veut  pas  aller  quelque  part  si on est  pas  la  mais non elle n’en démord  pas temps  pis  Sacha  tu te  prive  tt seule  je suis tellement  en colère  . depuis le sucraid ces  selles se forme mais  comme ça  n’avais  jamais  était  le cas  Sacha  hurle  pire  que  une  femme  qui accouche  je  souffre  tellement  j’ai mal et  la  seule  chose  que  me dit  la  doctoresse de dijon c’est  faite  encore  un lavement barité  . jen ai marre  il est  tellement pas  bien . puis  on le  met  sous  forlax  4 adulte  tt  les  matins . mais  non sacha  refuse  et  moi je veux pas  que  on le  bourre  de  médoc c’est  pas  une solution . le médecin traitant  un médecin génial me  prescrit  pour l’aider  au moins  a ne  pas  avoir  mal lors  des  selle  du dufalac miracle  sa  a changer sa  vie  . sa plus  le sucraid  et son régime  alimentaire  . mais j’ai besoin d’avis  d’un nouvelle  avis  direction paris  je  tombe  sur  un médecin qui prend  son temps qui m’explique  que la  doctoresse  a fait  les examen nécessaire  . et  que  tt  ces  symptôme  font  parti des  crises  . alors  on avance  il se  bat  il est  courageux  et  on verra  la  suite de l’histoire  . maintenant  je me pose  des  questions  je voudrais  pouvoir  raconter  son histoire pour aider  d’autre  enfant  je voudrais  que  on l’a connaisse  cette  maladie  j’aimerai rencontrer  d’autre  personne  souffrant  de cette  maladie  . puis  j’aimerai avoir  des  témoignage  d’adultes  ou d’ado . il parait  que  on va  mieux en grandissant  mais  j’aimerai pouvoir  l’entendre  . …. je pense  créer  une association pour sacha  mais  en rapport  avec cette  maladie  . le  parcours  sera  long mais  on va  y arriver  . a tous  les parents atous  ces  bout  de chou malade  . je vous souhaite  beaucoup amour et de courage  merci d’avoir  prit  le temps de  lire  l’histoire  de Sacha

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