L’Histoire d’Hanaé

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Ce sujet a 4 réponses, 3 participants et a été mis à jour par  barbotinne, Il y a 3 années.

5 sujets de 1 à 5 (sur un total de 5)
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  • #503

    leducfanny
    Participant

    Hanaé, notre deuxième fille, est née le 14 février 2014. Dès sa naissance, nous avions constaté que quelque chose n’allait pas… Hanté, toussait, s’étouffait, dormait très peu, et surtout pleurait énormément.. Le premier mois fut rude mais nous pensions que cela venait uniquement des protéines de lait de vache alors comme elle était allaitée, j’ai commencé un régime sans plv, malheureusement le cauchemar a continué et plusieurs fois nous avons dû consulter soit aux urgences, soit un pédiatre de garde car Hanaé s’étouffait et ne dormait que très peu. Rapidement, le pédiatre nous a mis sur la piste du RGO, problème que nous connaissions bien puisque notre première avait eu un RGO assez sévère..Nous avons donc mis en place tout un tas de traitement ( gaviscon, inexium, épaississant pour le lait…) mais rien ne marchait, Hanaé n’était jamais bien.  Nous avons donc selon les conseils du pédiatre commencé la diversification vers 4 mois avec carotte et pomme de terre, mais Hanaé les vomissait systématiquement… Elle a commencé en parallèle à être tout le temps malade: otites, rhino, bronchite..; et elle hurlait de plus en plus la nuit. Nous avons donc tout stoppé et l’avons laissé au lait de riz. Puis en aout nous avons réessayé par d’autres légumes comme la courgette, ce légume marchait bien chez elle, alors on a testé plutôt les légumes verts et au fur et à mesure nous avons élaboré une liste qu’Hanap supportait mieux que d’autres. Pour les fruits, c’est là que c’était problématique car elle a déclaré une allergie à la pomme. La banane elle la vomissait direct, la poire c’était des diarrhées, du coup nous avons vite abandonné les fruits. Hanté buvait énormément d’eau (1,5L sur 24H en moyenne avec les biberons) Nous avons consulté à maintes reprises divers professionnels spécialisés en pédiatrie, tous conclurent qu’hanaé allait bien, que ce n’était qu’un RGo ( Hanaé ne grossissait plus depuis l’âge de 6 mois)… et que la mère était « trop stressée ». Nous avons donc mené notre enquête seuls, mon mari et moi même, j’ai parcouru beaucoup de groupe via Facebook notamment sur l’allergie au plv car Hanaé était bien allergique au plv, au blé, à la pomme… et là j’ai trouvé un soir  sur le groupe des parents d’enfant allergique aux plv une réponse de Samantha concernant cette maladie. Je me suis donc précipitée sur le site et en lisant tous les symptômes , je me suis dite « ça y est on a trouvé Hanaé a cette maladie »; il faut qu’on trouve quelqu’un pour nous aider… J’ai donc contacté rapidement Samantha pour avoir plus d’informations sur cette maladie, sur les moyens de la diagnostiquer, sur les symptomes etc… Au fur et à mesure de nos conversations, je voyais en Hanaé tous les symptômes de cette maladie, et comme rien n’évoluait au CHU de Toulouse ( divers examens: PH métrie, TOGD etc…avaient été faits mais n’avaient rien révélés) j’ai donc, grâce à Samantha, contacté par mail le Professeur Lachaux à LYON qui m’a répondu très rapidement que si c’était un dcsi , seules les biopsies pourraient le confirmer, et qu’il était prêt à nous recevoir si à Toulouse , ses confrères ne trouvaient pas. Nous avons donc été au mois de février en consultation avec le professeur qui nous a reçu pendant 2 heures et nous a dit que le dossier était complexe, car Hanaé avait eu beaucoup d’examens médicaux mais pas forcément les bons… Il nous a donc programmé une hospitalisation de jour en mars avec test de charge en saccharose et deux jours plus tard une gastroscopie avec biopsie duodénale.  1 mois plus tard, nous avons eu la confirmation qu’Hanaé était atteinte du dcsi et qu’i fallait mettre en place un traitement par SUCRAID et poursuivre le régime strict au niveau alimentation.

    A ce jour, nous attendons encore le traitement par SUCRAID çar il n’y a eu aucun cas diagnostiqué au CHU de Toulouse; Ils ne connaissent pas la maladie. Hanaé ne mange quasi rien et les repas sont de vraies tortures pour tout le monde. Les nuits sont encore très très mouvementées, avec entre 2 à 15 réveils par nuit. Nous attendons donc de l’espoir pour qu’Hanaé vive mieux.

    Un énorme remerciement à Samantha et à son mari pour la création de ce site, qui est vraiment une mine d’informations et merci à vous tous de le faire vivre!

    #507
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Petite question pour la prescription du SUCRAID : le Pr Lachaux ne peut pas vous envoyer chez un gastro à Toulouse, qu’il pourrait briefer sur ce qu’il faut faire et sur la pathologie ?

    Par le biais de Fanny, le Pr Lachaux va entreprendre cette démarche pour moi (j’ai été diagnostiquée à Lyon, à l’hôpital en face de celui Mère-Enfant, mais ce gastro ne connaissant rien à la pathologie, il s’est contenté de me prescrire des médocs anti-diarrhéiques plein de lactose et de saccharose. Belle performance pour ce chef du service gastro-entérologie de ce grand hôpital lyonnais…). Je ne sais pas si le gastro que je vais consulter et qui va causer avec Lachaux va être réceptif, mais qui ne tente rien n’a rien…

    Pour les troubles ORL, le RGO et les allergies, cf. mon dernier post dans la rubrique symptômes. Ce ne sont « que » des effets secondaires à l’intolérance alimentaire.

     

    #762

    barbotinne
    Participant

    Bonjour

     

    Etes vous toujours suivi au CHU de Toulouse ? Car c’est là que ma fille va être suivie dorénavent, elle y a déjà eu la biopsie là bas, ils savaient ce qu’ils cherchaient, donc le cas d’Hanaé a dû les faire évoluer dans leurs connaissances de la maladie.

    #768

    leducfanny
    Participant

    Bonjour,

    Nous sommes actuellement suivi par le CHU de Toulouse et par le DR GARDINI en partenariat avec le PF LACHAUX puisqu’ils ne connaissent pas cette maladie.

    Par quel médecin êtes vous suivis?

    N’hésitez pas à me contacter si besoin. Je vous laisse mon adresse mail leducfanny@orange.fr

    Fanny

     

    • Cette réponse a été modifiée le Il y a 3 années par  leducfanny.
    #771

    barbotinne
    Participant

    Bonjour

    Je vous ai envoyé un mail. Merci de votre réponse.

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