Manel : Quand manger devient impossible

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Ce sujet a 19 réponses, 6 participants et a été mis à jour par  celine01, Il y a 1 année, 10 mois.

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 20)
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  • #268

    louisa
    Participant

    L’histoire de ma fille

    Dès la naissance Manel a présenté un RGO très important jusqu’à s’étouffer et changer de couleur!!!!je sentais qu’il y avait quelque chose d’anormal mais le médecin me rassurait Normalement avec un IPP les symptômes et les douleurs auraient du diminuer. Mais rien de tout cela. J’ai passé les sept premier mois de sa vie à la bercer, elle dormait très peu se tortiller après la tétée pleurait beaucoup. L’entourage me disait mais ça va passer. Ce n’était pas des pleurs classiques. Manel a présenté un problème de succion enfin un refus catégorique avec le passage au biberon. C’est un signe classique des enfants présentants des douleurs, ils refusent l’alimentation. Le calvaire a duré des nuits et des nuits. Manel hurlait après chaque repas. J’ai fait plusieurs pédiatres. L’un me disait que Manel avait faim j’ai donc enrichi alimenation en féculent……:-(

    l’autre me disait que j’étais trop stressée…..(le prétexte quand ils ne savent pas )

    les gastro qui prescrivaient des traitements pour son rgo bien riches en saccharose et amidon…..

    Enfin que des aberrations . Non je ne suis pas folle ni stressée juste épuisée et inquiète de voir ma fille pleurer non pas par caprices comme certains le pensaient mais parce que manger normalement pour elle est impossible. C’était flagrant après chaque repas elle hurlait.

    J’ai vu un allergologue et nous avons trouve une Aplv. Manel avait alors un an, elle avait un nouveau lait le Neocate (après en avoir eu plus de 5 avec échecs successifs ). Une amélioration certes mais toujours des douleurs après avoir mange des compotes, des fruits, des légumes. Peu importe tout absolument tout lui faisait mal.

    Cernée, épuisée, incomprise. C’est en septembre 2013 que j’ai décidé de ne plus ecouter le corps médical. J’en étais persuadée Manel avait un souci au delà des allergies et des simples douleurs. C’était violent insoutenable pour elle comme pour nous.

    Par l’intermédiaire d’une infirmière on nous a conseillé une gastro pediatre allergologue sur lyon. Elle nous a mis sur la piste de deux maladies:

    intolerance au sucre et à l’amidon / oesophagite a oesinophile

    Le verdict a été long puisque. C’est seulement au mois d’avril 2014 que nous avons eu une confirmation suite à la biopsie. Manel a un deficit de son activité enzymatique.

    Enfin soulagée car maintenant il y avait enfin une explication à chaque chose comme cette fameuse nuit blanche ou j’avais mis du sucre dans son biberon……..avoir son bebe qui hurle toute la nuit non stop.

    Depuis son régime Manel ne se réveille plus tous les quarts d’heure. Le régime a changé notre vie. Elle est plus souriante, joue s’amuse dort mieux même si c’est loin d’être parfait.

    A ce jour, Manel est sous sucraid, c’est loin d’être un miracle mais avec le temps tout devrait s’améliorer même si c’est minime. Manel mange peu très peu de chose les introductions sont pénibles car la douleur n’est jamais loin.

    c’est difficile dans la vie de tous jours mais on s’adapte on se bat on sèche ses larmes on positive on relativise et on avance. ……

    on s’entraide entre maman on se comprend et heureusement………………

    #272
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Bravo pour la bataille ! Au moins, elle est gagnée 🙂

    C’est « marrant », ce refus systématique du corps médical. Apparemment, on y a tous fait face.

    Je pense que le plus dur, ce n’est pas les troubles digestifs et les troubles ORL (quoique perso, j’en ai marre parfois de me battre…), mais le regard et l’incompréhension des autres. Je n’en parle plus à personne, car j’ai autrement l’impression d’être sur la planète Pluton. Je cache tant que je peux mes troubles digestifs. A la question « ça va », je réponds toujours « oui, ça va » même quand j’ai de la fièvre et un mal de tête de dingue avec ma sinusite chronique, ou quand je cours toutes les 15min aux toilettes. Sauf quand je suis à deux doigts de vomir… C’est bizarre d’en arriver là !

    A bientôt, dans Courgetteville 🙂

     

    #273

    louisa
    Participant

    Oui c’est être incomprise et ce sentiment quand l’autre pense qu’on en rajoute. Quand je dis que ma fille au delà de 3 cerises par jour et qu’au delà c’est une crise de douleurs qui s’annonce j’ai droit aux yeux ronds. Et le corps médical même spécialisé qui est loin d’imaginer l’intensité des symptômes avec si peu de nourriture…….

    comme tu dis, moi aussi je finis par ne plus avoir envie de parler sauf aux gens qui savent vraiment ce que c’est.

    quand ma fille pleure parce qu’elle a mal, je le sais. C’est une évidence pour moi…….

    hate quand même qu’elle puisse parler et qu’elle gère un peu son alimentation car devoir tout gérer est épuisant pour elle comme pour moi. Surtout quand on fait un test sur aliment. De préférence quand je ne travaille pas le lendemain…….:-)

     

    #274

    louisa
    Participant

    @minisugar,

     

    je je voulais savoir comment s’est passe ton enfance? Comment tes parents ont gérés tes symptômes? Comment as tu su ce qui te faisait mal et ce que tu avais vraiment? Quand as tu mis en place un vrai régime adapte?

    Avec le temps as tu vu une amélioration quand même, le seuil de tolérance à t il évoluer?

    beaucoup de questions qui me trottent dans la tête…..

    merci à toi

    #275
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Mon cas était différent, car quand j’étais enfant, j’avais des symptômes bien moindre. Ca a empiré avec le temps.

    Quand j’étais très très jeune, j’avais souvent des diarrhées dixit ma mère, mais ça n’avait alerté personne car je prenais quand même du poids.

    Ensuite, j’ai eu très souvent des diarrhées, des nausées et des problèmes ORL (angines et rhinopharyngites, parfois toutes les 2 semaines). Les troubles ORL étaient bien visibles, donc je ne les ai jamais cachés. En revanche, pour ce qui est des troubles digestifs, j’ai tout caché à mes parents (je pense que j’avais remarqué que ça les inquiétait à chaque fois que j’étais malade, et j’en avais aussi un peu marre qu’on me traite de petite nature…). Bref, quelle que soit la raison, dès l’âge de 7 ans (c’était en CP), je cachais à mes parents mes nausées et diarrhées (j’ai gagné un self-control de dingue sur les nausées, ça me sert toujours aujourd’hui 🙂 ). J’avais remarqué par moi-même que le lait du matin, les gâteaux, les bonbons et les sodas me donnaient ces symptômes (ex : ça me prenait systématiquement aux goûters d’anniversaire, ou aux fêtes d’école. Je pense que c’est comme àa que j’ai commencé à comprendre ce que je ne tolérais pas). Du coup, à partir de 9 ans, je refilais tout ça à mes amis ou je les jetais dans les poubelles. Et j’ai rien dit à personne :-).

    Pour le lait, quand j’ai compris à 9 ans que c’était la cause de mes nausées le matin, je l’ai dit à mes parents qui ont remplacé ça par du thé (ça a été tout un cinéma cette annonce à mes parents :-). Ca allait beaucoup mieux ensuite 🙂

    A un moment donné, j’ai perdu du poids (vers 11 ans). Je me rappelle que le médecin ne comprenait pas. Mais comme dans la famille, on était tous en-dessous des courbes normales, on ne m’a pas posé plus de questions que ça…

    Point pas anodin : on ne mangeait presque pas de pâtes, de riz et de gâteaux à la maison, car mes parents ne tolèrent pas bien tous ces aliments (ça, je l’ai découvert à 18 ans…). Et puis après, j’ai fait fait mes études et j’ai vécu en colloc. Donc là, changement de régime, avec plein de féculents et de biscuits. Et là, boom, malade tout le temps. Et depuis, ça n’a fait qu’empirer.

    La médecine ne trouvait pas ce que j’avais. Mais à force d’y réfléchir, j’ai fait le lien avec mes histoires de bonbons et de sodas quand j’étais petite (pour moi, c’était normal de ne pas digérer ces trucs-là, donc il ma fallu du temps pour y penser), et avec les intolérances de mes parents. Ensuite, il m’a fallu beaucoup de temps pour comprendre que c’était un problème générique, et qu’il y avait du saccharose et de l’amidon partout… Comme je ne comprenais plus rien, j’ai fait des plans d’expérience, en tenant un journal de bord de tout ce que je mangeais avec les symptômes. J’ai fini par faire des recoupements.

    Le médecin m’a dit que cette fabrication d’enzymes est codée génétiquement. Le fait que mes parents aient cette forme d’intolérance (certes bien plus faible, mais quand même significative puisque mon père ne mange plus de sucre par exemple), il est clair pour le médecin que ce que j’ai est génétique. J’ai demandé aux Américains qui m’ont confirmé qu’ils ont des cas comme moi, qui s’empirent avec l’âge. Alors que dans la plupart des cas, c’est l’inverse (légère amélioration de la tolérance).

     

    Donc c’est clair que mes parents n’ont pas eu à affronter ce que tu vis avec ta fille. Le problème a été différent : ils n’ont pas accepté ce qui s’est passé après que je sois partie de la maison, et pendant 10 ans (avant le diagnostic), ils ont pensé que c’était n’importe quoi et que c’est moi qui me faisait des idées (du coup, je ne leur en parlais jamais…). Maintenant qu’il y a le diagnostic, ils sont revenus un peu sur leur jugement; mais ils ne l’acceptent toujours pas vraiment (mais ça ne me choque pas, je pense que c’est normal pour des parents).

     

    Donc quelque part, mes parents ont eu de la chance, car ils n’ont pas eu à galérer comme c’est le cas pour tous les parents sur ce forum. Ils se sont super inquiétés quand j’ai commencé à être malade tous les jours avec une perte de poids assez impressionnante. La médecine ne trouvant pas la cause, ça commençait à stresser tout le monde, et c’est le mode commun avec ce que chacun a vécu ici.

     

    Je n’ai pas vraiment eu de régime scientifiquement adapté. J’ai compris certaines choses il y a quelques mois en discutant avec les Américains de cette maladie. Donc je suis en train d’essayer de trouver mon régime de croisière ; je crois que je suis à peu près fixée (cf. mes posts sur le régime).

    Voilà la synthèse de la synthèse 🙂

     

    Je pense que les choses seront plus faciles pour toi dès lors que ta fille commencera à parler. Ca devrait être pour bientôt 🙂

    Et puis, avec les listes d’aliments testés qu’on se partage, je pense qu’on se facilite la vie. Ca ne sert à rien de tester la betterave par exemple 🙂

    Bonne fin de week-end !

     

     

    #277

    louisa
    Participant

    @minisugar,

     

    merci ci pour ton témoignage. Il doit y avoir des personnes atteintes de ces symptômes et qui passent certainement à côté…..

    J’avoue que pour Manel, le seul symptôme qui m’a fait comprendre qu’elle avait mal c’est son RGO bruyant. J’explique: c’est un bruit qui ressemble à un lavabo qui se débouche mais en remontant. Ce RGO est présent après chaque repas depuis sa naissance. Avec le régime et le traitement ça va beaucoup mieux. Des que je fais un essai alimentaire et que ça ne passe pas monsieur le méchant RGO est de retour……..

    Sans ça, j’aurai pensai que Manel est un bebe qui pleure beaucoup ou qui fait des caprices. En ce qui concerne les diarrhées j’aurai donné peut être un traitement ou adapte l’alimentation. Enfin Grace a ce vilain symptôme j’ai pu traduire et faire un lien de la douleur de ma fille. Même à 2 ans elle a du mal à exprimer sa douleur autre que par les pleurs. Peut être qu’en grandissant elle aurait fait comme toi elle aurait prit l’habitude de la douleur et n’aurait rien dit.

    C’est vrai que ton cas va dans le sens inverse puisque normalement pour ceux qui sont diagnostiqués dans l’enfance mettent en place un régime qui permet une évolution avec l’âge.

    Je me suis faites une raison à ce jour Grace a sam et à toi, je n’attends plus rien des autres. Je veux juste échanger avec ceux qui me comprennent pour avancer au quotidien et avoir de belles assiettes gourmandes dans quelques année s. On peut quand même être heureux en cultivant de belles choses et ça ne passe pas forcément par la nourriture………

     

    a tres vite

    fanny

    #309

    Florence
    Participant

    Bonjour Louisa,

    le plus dur est passé. Avec un régime alimentaire plus adapté et le Sucraid ça va mieux.

    Oui, ton enfant pourra te dire certaines choses quand le language sera acquis et cela d’aidera. Cependant n’en attend pas trop. En effet, elle a une notion de la douleur intestinale différente de celle de tout le monde puisqu’elle a toujours eu mal. Il lui sera donc difficile de te renseigner à ce sujet.

    Ce qui est important pour elle c’est qu’elle sache que tu es là à l’écoute et prête à l’aider quand elle en a besoin. Mais les histoires de digestion et d’enzymes sont compliquées pour un enfant. Il faudra lui simplifier les règles de vie pour qu’elle s’y retrouve.

    Et surtout, elle voudra être une petite fille comme les autres, et demandera à ce qu’on lui permette de penser à autre chose qu’à sa digestion pour lui permettre de s’épanouir. Carpe diem.

    Bonne chance et bon courage,

    Florence

    #313

    louisa
    Participant

    Coucou,

     

    merci Florence pour ton message. La seule chose que j’attends avec impatience c’est que Manel puisse intégrer quelques aliments. Son régime actuel est trop restreint. Le point entre le DCSI et ses allergies alimentaires, Manel est autorisé à manger:

    -courgettes/courges/champignons/avocat/poulet/croûton de pain sans la mie/compotes fruits rouges sans sucres ajoutes.

    le reste des aliments autorises ne passent pas même avec le sucraid. Ce dernier est donné depuis maintenant 4mois et demi. J’ai testé les fruits rouges ça ne passent pas çar trop acides,  la pastèque, la papaye……..que des échecs pour le moment. Il va falloir encore patienter.

    elle a été décelé très tard 2 ans seulement. Il faut que son système digestif se remette de ce qu’il a pu ingérer d’interdit malheureusement car nous ne savions pas ce qu’elle avait……

     

    heureusement que que vous êtes la!

    merci

    #394

    louisa
    Participant

    Bonjour les filles,

     

    j’ai besoin de conseil par rapport à votre parcours.

    manel a un rgo très important qui est mieux stabilisé avec son nouveau traitement deux fois par jour le mopral. Cependant il augmente considérablement avec les tests d’introduction. A ce jour Manel mange les aliments suivants:

    5 compotes fruits rouges par jour/courgettes/ un avocat/poulet/ croûte de pain grille sans la mie  et pour le lait c .est le Neocate mais la quantité est réduite et même très minime car elle ne supporte pas bien les polymères de glucose.

     

    au delà rien ne passe même dans la liste des aliments toleres comme les fruits rouges , l’aubergine les champignons pourtant faible en saccharose.

    Plusieurs hypothèses :

     

    -elle a atteint sa tolérance Max de saccharose par jour avec les compotes ( mais remplacer les compotes par les fruits rouges ne passent pas)

    – le sucraid n’agit pas encore assez

    – son rgo l’empêche de manger les fruits rouges car trop acides……

    -dans ses examens ont été retrouvés qq oesinophiles mais selon le médecin on ne peut pas conclure à une oesophagite a oesinophile………..

    je me pose pleins de questions sans avoir les réponses.

    le doute persiste entre la douleur le régime la fatigue et parfois les nuits difficiles si je fais une intro.

     

     

    manel est à 7 mois de sucraid aujourd’hui

     

    merci d’avance les filles

    #399

    pour gab
    Participant

    Coucou Fanny,

    Comme je te comprends tu sais… En lisant ton parcours j’ai aussi cette impression de déjà vécu… Même si l’errance du diagnostic a pour nous été bien plus courte : l’incompréhension, le désarmement, des nuits et des et journées et des nuits à voir son enfant souffrir a duré bien longtemps.

    Aujourd’hui cela s’est stabilisé et on a l’impression de revenir enfin dans une sorte de normalité mais comme tu le dis, la moindre « erreur » peut refaire basculer temporairement les choses et c’est difficile à admettre.

    Gabriel a également un RGO très important qui lui provoque des œsophagites à répétition depuis la naissance, il est maîtrisé en partie avec l’IPP qu’il prend aussi 2 fois par jour mais il est latent, l’acidité revient au moins pas de travers (contrariété, colère et bien sûr erreur alimentaire), à côté il régurgite jusqu’à 10-15 fois par jour.

    Bref c’est un problème accentué par la pathologie mais je pense existant à part entière.

    Il est possible pour Manel qu’effectivement elle atteigne le seuil max de saccharose qu’elle puisse tolérer avec ses compotes : as-tu calculé exactement combien de g de saccharose elle ingère en mangeant ses compotes ? Il y a aussi ce que tu lui donnes par jour et le cumul d’un jour à l’autre.

    Le RGO pourrait tout à fait être accentué si elle atteint un seuil max avec les compotes, pour Gabriel ça se traduit quasi toujours d’abord par le RGO puis le reste ensuite.

    As-tu essayé déjà de diminuer le nombre de compotes par jour en compensant dans un premier temps par plus de courgettes, poulet, d’aliments qu’elle digère déjà bien ? D’aliments dont tu es sûre qu’il ne contiennent quasi rien en saccharose en fait.

    Je sais que ce n’est pas évident de retirer quelque chose quand ils sont habitués et surtout qu’ils aiment… Mais peut-être que si tu diminuais dans un premier temps et que tu chargeais sur plus de courgettes et qu’une fois que tu la sentais stabilisée, tu pourrais te permettre d’essayer un légume qui jusqu’à maintenant ne passait pas, pour voir si dans ce contexte ça passe mieux.

    Gabriel de son côté n’est nourri qu’au compte-goutte de saccharose, c’est-à-dire par ce que les légumes contiennent, compte jusque 0.5 pour 100 g max en fait, les poireaux par exemple ne passent pas, ni les haricots, et il ne mange rien d’autre.

    Je ne pense pas que le Sucraid ne fonctionne pas assez, c’est plus compliqué, Gabriel a 12 mois de Sucraid et ça ne lui permet pas malgré tout de manger ses poireaux ou haricots par ex.

    Dis-moi ce que tu penses de tout ça et en tout cas je te souhaite plein de courage !!!

     

    Claire

    #419

    louisa
    Participant

    Coucou

    je lis et relis ton commentaire claire. Malheureusement je suis incertaine. Rien ne passent e chez manel. Elle mange croûte d epain/avocat/poulet/courgettes/compotes fruits rouges

    bien sûr ces aliments en petites quantités sinon début des symptômes. Parmi la blister des aliments autorisés rien d’autre ne passe..Les allergies n’arrangent pas les choses.c’est éprouvant chaque jour . Je suis démunie je ne sais plus quoi penser. Bientôt 9 mois de sucraid.

     

     

    Triste……..

     

    #428
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Ne perd pas le moral ! Il y a forcément une solution 🙂

    Ce que je crains, c’est que les compotes de fruits rouges et les croûtes de pain ne soient à l’origine des problèmes. Le SUCRAID ne fait rien pour les croûtes de pain. Pour les compotes, c’est méga-concentré, donc cela comporte plus de saccharose que dans les fruits rouges entiers. OK je ne prends pas de SUCRAID, mais si je prends des compotes (sans sucre), je suis méga-malade.

    Je pense vraiment qu’il serait plus raisonnable de supprimer (peut-être que temporairement) les compotes de fruits rouges et les croutes de pain, et de tester les aliments de la liste jointe. C’est la liste des valeurs sûres. Il faut la respecter scrupuleusement pendant 15 jours minimum, pour laisser le temps à l’organisme agressé de récupérer. Même, je te conseillerais de supprimer TOUS les fruits. C’est ce qui comporte le plus de saccharose.  Il faut introduire 1 seul aliment par jour. Ensuite, note la composition de tous les repas et tous les symptômes.

    Tout cela m’avait été conseillé par l’association américaine. Cela m’a permis de vérifier ce qui était vraiment des valeurs sûres, de diversifier mon régime alimentaire, et je me suis rendue compte que j’avais fais des beaux amalgames.

    Le jeu en vaut la chandelle, même si ce n’est pas rigolo pendant 15j/1 mois., car il faut tout écrire.

    Bon, je ne dis pas que ce sont les compotes et le pain qui expliquent à 100% tout le problème, mais que ça vaut le coup de vérifier si ce n’est pas ça, en avançant de manière progressive.

    Allez, courage, et tient-nous au courant 🙂

     

     

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    #437

    louisa
    Participant

    Coucou

     

    merci pour ton message fort intéressant. J’ai une question concernant les compotes. La cuisson diminue pourtant le taux de saccharose? Chez d’autres enfants les compotes passent aussi avec le sucraid. Ce qui est juste par contre c’est que Manel en a à chaque repas. Techniquement malheureusement elle hurle de faim tout au Long de la journée. A son âge c’est très compliqué de lui supprimer si je n’ai rien d’autres a lui proposer. Pour terminer le plan américain est impossible à appliquer chez un enfant en bas âge. En plus introduire un aliment chaque jour. Souvent les symptômes débutent lorsque jintroduis une 2 eme fois.

    Pour essayer de suivre tes conseils, j’ai réussi à sauter une compote ce matin. J’ai donne un fond d’artichaut ce midi et une tranche de pain en moins. On verra bien………

     

    verdict demain ………

     

    merci encore

    fanny

     

     

    #453
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Tu as raison pour l’apparition des symptômes la 2ème fois. J’ai constaté la même chose. C’est pour cela qu’il vaut mieux essayer d’introduire une fois un aliment un jour, puis de le redonner à un repas le lendemain.

    Concernant la cuisson, c’est très compliqué chimiquement. La cuisson va casser des molécules de saccharose, mais peut aussi en recombiner ou créer de nouvelles molécules de sucres complexes ! Tout dépend du niveau de température, de la durée de la cuisson, et du type de sucres existant dans le mélange.

    C’est pour cette raison que je suis perplexe sur la réalisation de gâteaux avec du glucose et des fruits, car je pense que des molécules de saccharose peuvent se créer. J’ai posé la question aux Américains, personne ne sait me répondre.

    La seule chose qui marche, c’est pour l’amidon. Si tu cuits des pâtes un peu plus que ce qui est préconisé (5min de plus), les molécules d’amidon qui sont très longues (beaucoup plus que celle du saccharose), se cassent un peu (mais ça reste un amidon…) . c’est un peu plus facile à digérer, mais ça ne fait pas de miracle.

     

    La suppression de la compote a eu un effet ?

    Bon courage,

    #457

    louisa
    Participant

    Coucou

     

    Merci pour les infos.

    Le fond d’artichaut avec une compote en moins n’a pas permis de compenser. Une selle le soir très tard. Cependant elle n’a eu qu’un seul réveil la nuit avec grande soif. Elle s’est rapidement rendormie. C’est le lendemain matin qui  a été problématique…….pleurs sans raisons hurlements rgo……….aujourd’hui aucune intro elle était en pleine forme.

    malheureusement sur un petit bout d choux comment lui expliquer que le régime va être modifier. D’autant plus que la stabilisation ne se fera pas rapidement. Sachant qu’il faut aussi gérer les nuits et surtout les réveils le matin :-(((((((

    complique.

     

    si vous pouviez m’aider les filles…………..

    merci encore

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