Manel : Quand manger devient impossible

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Ce sujet a 19 réponses, 6 participants et a été mis à jour par  celine01, Il y a 1 année, 8 mois.

5 sujets de 16 à 20 (sur un total de 20)
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  • #464
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Elle n’accepte pas d’essayer de nouveaux aliments ?

    Ou bien elle réclame ceux que tu ne lui donnes plus ?

    Tu as essayé de lui faire des desserts sans farine avec du glucose ? Par exemple, au citron, au coing ou à la rhubarbe ? Si elle tolère le beurre, il y a des recettes sans farine que tu peux adapter sur Internet.

    #576

    louisa
    Participant

    Coucou les filles

    après des mois et des mois d’instabilité manel à enfin pu introduire de nouveaux aliments quelques fruits et légumes en petite quantité….je confirme bien que le sucraid fonctionne il est essentiel voir vital pour les dcsi.

    Malheureusement un souci de respect de chaîne du froid ou autre problème je ne sais pas trop amene aujourd’hui à un retour en arrière. Rgo diarrhées pleurs nuits difficiles…….j’ai revu le régime et malgré ça elle est moins bien. Le changement à été clair c’est à l’ouverture d’une nouvelle bouteille que les problèmes ont débuté.

     

    Oui verrons bien ce qu’il en est dans quelques temps.

    #588

    cathyM
    Participant

    <div>Réponse à Samantha , mère de jade qui m’a écris sur ma boite mail mais j’ai envie de partager</div>
    <div></div>
    <div>Bonjour Samantha</div>
    <div></div>
    <div>Non j’ai survecue sans sucraid !!! Je suis restée à l’hopital de ma naissance jusqu’à l’age de 21 mois, puis je suis sortie avec un régime draconnien que ma maman me faisait . je suis apparemment la première petite fille en France a avoir été sauvée de cette maladie , d’ou de nombreuse années de suivi à Necker, mais principalement pour la science et des statistiques…. . Malheureusement le professeur m’a dit à 25 ans qu’il fallait que je vive avec cette maladie et que j’arrive à savoir m’ alimenter seule . , je l’ai revu vers 35ans et pareil !!! mon gastro me dit qu’il n’existe pas de traitement , je suis vraiment tombée par hasard sur votre site .</div>
    <div>J’ ai l’ impression qu’en vieillissant cela s’ agrave . En fait mes intestins sont très irrités , voir bouzillés (les medecins me disent c’ est une colopathie fonctionnelle et banalisent ). je suis soit en diarrhée ,si je prend du sucre ,sinon si régime je suis régulièrement hospitalisée pour occlusion . J ‘essai de me soigner avec des plantes qui elles me donnent plutôt la diarrhée mais m’ irritent encore l’ intestin .</div>
    <div>Pour répondre au poids , je ne suis pas en sous poids , ni en surplus , malgré que je me trouve toujours trop grosse !!! je souhaiterai perdre 6 kilos , mais je n’y arrive pas . je vois depuis très récemment une nutritionniste qui est fan de la micro nutrition (probiotique … etc ..) mais franchement je dois la revoir à la fin du mois , car tout ça me détraque encore .</div>
    <div>je ne sais plus à quel saint me vouer !!! je garde le moral , mais parfois j’ en ai vraiment marre … j’ai été adoptée , donc je ne connais pas mes antécédents , j’ai pas vraiment eu un cadeau mais bon !!! Par contre de ce côté la , pas de soucis , en tout cas après une vie bien mouvementée , je dirai plutôt plus de soucis , (j’en ai écrit un livre pour prouver que la résilience existe …)</div>
    <div>Je me suis inscrite sur le forum. je veux bien mettre ce message sur le forum si vous voulez …</div>
    <div>J’ai eu la présidente de l’ association qui m’a écrit également , apparemment je suis une des plus ancienne dans cette maladie , car à l’ époque il y avait avec moi un petit garçon et le professeur m’a dit c’ etait le deuxième qui sont arrivés à sauver , c’etait très prometteur , mais hélas , il n’ont pas fait assez de recherche ou du moins pas bien commercialiser le médicament . est ce efficace le sucraid ?</div>
    <div>Bonne soirée et tenez moi au courant s’ il y a des nouveautés.</div>
    <div></div>
    <div>Catherine</div>

    #589

    cathyM
    Participant

    oups , je me suis trompée de forum apparemment , je suis nouvelle excusez moi …

    #872

    celine01
    Participant

    BOnjour Louisa,  mon fils,  2 ans, a été diagnostiqué il y 6 mois. Il est sans  sucraid car il a eu des effets secondaires. Depuis la mise en place du régime en avril 2017, je ne parviens pas à réintroduire des aliments. Toute tentative est un echec. Son regime n a donc pas evolué depuis. Il ressemble fortement au tien:

    Courgette/champignon/avocat/tomate/viande/poisson/olives/mures/myrtilles et le néocate

    Je voudrais savoir comment ont evolué les réintroductions de Manel.

    Merci de ta réponse.

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