Mes impressions en tant qu'adulte

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Ce sujet a 6 réponses, 4 participants et a été mis à jour par minisugar minisugar, Il y a 3 années, 10 mois.

7 sujets de 1 à 7 (sur un total de 7)
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  • #528

    Audrey
    Participant

    Bonjour à tous,

    J’ai cette année 30 ans, et diagnostiquée pour cette intolérance depuis mes 6 mois par une biopsie. Je n’ai pas la forme la plus compliquée, puisque je tolère assez bien l’amidon, c’est « juste » le saccharose qui me pose problème.

    Mon histoire, est simple : malade et hospitalisée pendant 6 mois avant que les médecins ne trouvent d’où provient le problème. Puis traitement et suivi régulier pour introduction progressive de l’amidon dans le régime alimentaire. Mes parents ont donc eu cette chance : diagnostic rapide et mise en place d’un suivi.

    Ce qui m’intéresse ici c’est plutôt mon ressenti vis à vis de tout ça, parce que bon, je vous rassure, en étant enfant ne pas manger comme les autres ça n’est pas si terrible.

    Je n’ai jamais eu le goût pour le sucré, en fait les gâteaux, bonbons, soda m’ont toujours écoeurée. Même si je ne parlais par forcément à mes camarades de classe de cette intolérance, je n’ai pas eu le sentiment de n’être pas comme les autres. Le régime d’exclusion devient une habitude comme une autre.

    A ce jour, je rencontre toujours des professionnels de santé qui me demandent si je suis sûre de ce que je raconte ou encore ma belle-mère qui est persuadée que je ne mange pas sucré pour ne pas grossir mais bon, on fait avec 😉

    Cela force à ne pas acheter trop de plats industriels, prévoir que si on a « abusé » d’un aliment interdit, ben c’est quelques heures douloureuses à passer, lire tous les composants des étiquettes des produits en magasin…

    J’ai aussi quelque troubles ORL tels que sinusites mais bon, on fait avec…

    Voilà, espérant avoir contribué un peu dans vos recherches de solutions

    #575

    louisa
    Participant

    Bonjour

     

    Votre alimentation à évolué avec le temps. La tolérance s’est elle bien améliorée?

    Le régime dans l’enfance a été strict? C’est vrai que la tolérance est différente selon chaque individu….

     

    Merci

    #579

    Audrey
    Participant

    Bonjour,

    Le régime dans la toute petite enfance a été strict et suivi très régulièrement par un spécialiste, notamment pour que je puisse prendre du poids.

    Si j’ai tout suivi d’après le carnet de santé, l’introduction de l’amidon s’est faite très progressivement et à ce jour je le supporte bien.

    La tolérance vis à vis du saccharose est toujours faible. D’autant que je ne connaissais par l’existence du Sucraid. En ce moment, avec les fruits d’été on est plus tentés et je ressens vite que j’ai dépassé la limite.

    Après c’est vrai qu »on fait avec ». Pas toujours évident mais bon. C’est peu être bête à dire mais si j’ai mal au ventre et que je passe du temps « sur le trône » 🙂 ben je sais pourquoi. C’est sur que j’essaie de ne pas abuser mais je ne me plains pas puisque je peux manger du pain, des pâtes…

     

     

     

    #585
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Tu as des documents de l’époque sur le rythme d’introduction des aliments et lesquels ?

     

    #590

    cathyM
    Participant

    Bonjour

    Alors je reviens sur le forum , j espere ne pas me tromper d’endroit

    Réponse à Samantha , mère de jade qui m’a écris sur ma boite mail mais j’ai envie de partager
    Bonjour Samantha
    Non j’ai survecue sans sucraid !!! Je suis restée à l’hopital de ma naissance jusqu’à l’age de 21 mois, puis je suis sortie avec un régime draconnien que ma maman me faisait . je suis apparemment la première petite fille en France a avoir été sauvée de cette maladie , d’ou de nombreuse années de suivi à Necker, mais principalement pour la science et des statistiques…. . Malheureusement le professeur m’a dit à 25 ans qu’il fallait que je vive avec cette maladie et que j’arrive à savoir m’ alimenter seule . , je l’ai revu vers 35ans et pareil !!! mon gastro me dit qu’il n’existe pas de traitement , je suis vraiment tombée par hasard sur votre site .
    J’ ai l’ impression qu’en vieillissant cela s’ agrave . En fait mes intestins sont très irrités , voir bouzillés (les medecins me disent c’ est une colopathie fonctionnelle et banalisent ). je suis soit en diarrhée ,si je prend du sucre ,sinon si régime je suis régulièrement hospitalisée pour occlusion . J ‘essai de me soigner avec des plantes qui elles me donnent plutôt la diarrhée mais m’ irritent encore l’ intestin .
    Pour répondre au poids , je ne suis pas en sous poids , ni en surplus , malgré que je me trouve toujours trop grosse !!!

    Je me retrouve dans vos discussions , par exemple que ls gens ne nous croient pas lorsque l’on refuse le dessert .. A chaque fois on me répond « mais tu n’as pas besoin de maigrir « … je souhaiterai perdre pourtant 6 kilos , mais je n’y arrive pas !!!  je vois depuis très récemment une nutritionniste qui est fan de la micro nutrition (probiotique … etc ..) mais franchement je dois la revoir à la fin du mois , car tout ça me détraque encore .
    je ne sais plus à quel saint me vouer !!! je garde le moral , mais parfois j’ en ai vraiment marre … j’ai été adoptée , donc je ne connais pas mes antécédents , j’ai pas vraiment eu un cadeau mais bon !!! Par contre de ce côté la , pas de soucis , en tout cas après une vie bien mouvementée , je dirai plutôt plus de soucis , (j’en ai écrit un livre pour prouver que la résilience existe …)
    J’ai eu la présidente de l’ association qui m’a écrit également , apparemment je suis une des plus ancienne dans cette maladie , car à l’ époque il y avait avec moi un petit garçon et le professeur m’a dit c’ etait le deuxième qui sont arrivés à sauver , c’etait très prometteur , mais hélas , il n’ont pas fait assez de recherche ou du moins pas bien commercialiser le médicament . est ce efficace le sucraid .
    Bonne soirée et tenez moi au courant s’ il y a des nouveautés.

    Catherine

    #592

    Audrey
    Participant

    Bonjour,

    J’ai recherché mais je n’ai pas de documents de l’époque vraiment détaillés. Le régime que mes parents devaient respecter était détaillé sur des feuillets qu’ils n’ont pas gardés.

    Tout ce que je peux voir c’est :

    – SMECTA pour traiter les troubles digestifs

    – médicaments : Questrin (que je ne trouve pas sur le net) / caloreen / frubiose et sterosyl (vitamine D)

    Je peux voir aussi qu’à 1 an et 3 mois l’amidon est passé de 5gr à 50gr (je suppose par jour).

    A bientot

    #596
    minisugar
    minisugar
    Participant

    SMECTA ???? Arrrghhh nooooon !! C’est bourré de saccharose. C’est marqué sur la notice, et avant de m’en rendre compte, qu’est-ce que j’ai été malade… Sur le coup, ça soulage le mal de ventre, mais alors 1h30 après, t’es aussi malade qu’avant. La composition a pu changer dans le temps.

    Les autres médocs, je ne les connais pas.

    50g d’amidon par jour, c’est pas mal. C’est même énorme à mon échelle 🙂

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