Mesures enzymatiques

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Ce sujet a 11 réponses, 7 participants et a été mis à jour par minisugar minisugar, Il y a 3 années, 1 mois.

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  • #198
    minisugar
    minisugar
    Participant

    J’ai été diagnostiquée par biopsies dans le duodénum lors d’une gastroscopie à l’hôpital Edouard Herriot à Lyon (après lavage avec 3L de COLOPEG , trop génial 🙂 . J’ai bu tout ça à l’hôpital jusqu’à 1h du mat, avec seating continu sur des toilettes sans lunette pendant 3h, à regarder un mur tout décrépi). Bref, si un jour vous devez en passer par là, j’ai plein de conseils pour avaler ce délice !

    Voilà mes mesures enzymatiques (il y avait 3 biopsies. Tous les résultats sont cohérents, donc je vous mets seulement une synthèse) :

    Lactase : 1 micromol/min/g (pour un critère min de 8)

    Saccharase : 9,7 micromol/min/g (pour un critère min de 62)

    Maltase: 44,8 micromol/min/g (pour un critère min de 176)

     

    Cette endoscopie a été « marrante » :

    • Malade toute la nuit
    • Je devais passer à 10h du matin au bloc. Retard de 1h.
    • Au bloc, on me met le masque pour lancer le produit de l’anesthésie. L’endoscopiste demande à l’anesthésiste de tout arrêter. Elle venait de se rendre compte qu’il y avait des biopsies particulières à faire, pour mesure enzymatique, et elle ne connait pas le protocole.
    • J’ai attendu 1h dans la salle d’opération en causant avec l’anesthésiste, pendant que les autres se démenaient pour trouver le matos requis (entre autres, ils ont été chercher du papier d’alu à la cantine. Sans blague, je me suis demandée sur le coup où tout cela allait me mener 🙂 )

    Sinon, le service d’hépato-gastro-entrérologie de Edouard Herriot est bien, et le personnel super sympa !

    #203
    minisugar
    minisugar
    Participant

    J’ai eu la présidente de l’association CSID américaine au téléphone. C’est plus compliqué que prévu…

    En France, les gastro nous font un diagnostic incomplet : ils mesurent seulement l’activité de la saccharase et de la maltase. Ils en oublient une autre (dont je n’ai pas compris le nom au téléphone… je pense que ce sont des biopsies dans le jéjunum et pas dans le duodénum), qui permet de cerner mieux la capacité à digérer l’amidon.

    La maladie peut être provoquée par 37 mutations différentes de l’ADN. Il y a moyen de regrouper ces mutations du point de vue symptômes  en 5 groupes. En France, on est concernés par 3 groupes seulement : A,  B ou C.

    • A : amidon OK
    • B : quantité max amidon / repas = 10 g
    • C : quantité max amidon / repas = 50 g

    Mais ça dépend de chacun…

    Vus mes résultats enzymatiques, je suis dans les groupes B ou C. Je dois manger zéro lactose et zéro maltose.

    Pour savoir si c’est B ou C, il faut faire des essais bien précis : les Américains ont un plan d’expérience tout fait sur 12 semaines. J’ai pour mission de le traduire en Français, pour permettre à tous les Français d’en profiter.

     

     

    #211

    samantha
    Modérateur

    ici les biopsies ont été faite sur trois niveaux pour jadou.

    ça serait super que toutes les personnes de ce site, nous donne leur taux des biopsies afin qu’on puissent comparé par rapport aux tolérances des aliments.

    #250
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Du coup, ça a donné quoi les mesures pour Jade ?

    Bon week-end!

    #257

    marine
    Participant

    Bonjour

    Pour ava les résultats de l’endoscopie sont

    Lactase 3 pour une valeur entre 8 et 100

    Saccharase 20 pour une valeur entre 62 et144

    Maltose 95 pour une valeur entre 176 et 460

    Voilà bon courage à tous

     

    #393

    louisa
    Participant

    Salut les filles,

     

    pour Manel les résultats sont les suivants:

     

    Lactase. 20,6       Norme entre 8 et 104

    saccharase 41,2.    Norme entre 62 et 144

    maltase 138,2.        Norme entre 176 et 460

     

     

    fanny

    #398

    pour gab
    Participant

    Coucou,

     

    Pour Gabriel les résultats sont les suivants (j’ai fait une moyenne des 3 prélèvements différents) :

    Saccharase : 10 (norme 62-144)

    Lactase : 7 (norme 8-104)

    Maltase : 101 (norme 176-460)

    Claire

    #602

    Marie-Aude
    Participant

    Bonjour,

    Pour Timothée on n’a eu que deux biopsies car les prélèvements n’ont pas été faits correctement. Ils sont très dissemblables donc on espère que c’est quand même significatif . On verra bien si c’est confirmé chez sa soeur le mois prochain.

     

    La moyenne ça donne:

    Lactase : 7 (norme 8- 104)

    Saccharase : 28 ( norme 62-144)

    Maltase : 112 (norme 176-460)

    #763

    barbotinne
    Participant

    Bonjour

     

    En lisant vos taux je vois que ma miss est vraiment dans les choux bas…

    Lactase <2

    Saccharase <2

    Maltase « diminuée à 61,7 »

    #765

    samantha
    Modérateur

    Bonjour barbotine,

    Votre fille a quel âge ? est t’elle sous sucraid ?

    #766

    barbotinne
    Participant

    Bonjour

     

    J’avais mis du coup un message il y a quelques semaines dans la partie du forum tout en bas. Ma fille a 5 ans, on vient de la diagnostiquer après avoir longtemps tourné autour sans trouver. On n’a rendez vous qu’en novembre au CHU, dans le compte rendu de l’intervention et des resultats de biopsies que j’ai reçu ils parlent en effet d’un traitement sous sucraid.

    #792
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Pour info, les mesures enzymatiques ne présagent pas de la sévérité des symptômes digestifs (cela doit dépendre de la cause du déficit enzymatique…). Donc pas de panique, même si les taux sont bas. La seule chose difficile, c’est qu’il faut tester les aliments un par un. Et quand ça rate, et bien… ça rate… 🙁

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