Parcours adulte… du combattant !

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Ce sujet a 7 réponses, 4 participants et a été mis à jour par  Lizzi, Il y a 1 année, 3 mois.

8 sujets de 1 à 8 (sur un total de 8)
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  • #197
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Bonjour à toutes et tous,

    Vous me connaissez peut-être déjà via mon site http://intolerance-sucre.wikidot.com/accueil.

    J’ai 34 ans, et je viens juste d’être diagnostiquée avec cette déficience enzymatique. Il était temps 🙂

     

    Ci-après mon parcours. C’est un peu long, mais c’est un roman 🙂

    • Troubles digestifs toute l’enfance.
    • Je ne supportais pas les sodas et les bonbons, et je les refilais aux amis, ou je les mettais dans les poubelles. Ca me donnait mal au ventre et des nausées.
    • J’ai tout caché à mes parents, je ne sais pas pourquoi 🙂
    • A 8 ans, là encore je ne sais pas pourquoi, j’ai compris que le lait était responsable de mes nausées le matin.
    • Plein de troubles ORL en tout genre. Mes parents s’en sont rendus compte, j’ai été jusqu’à avoir des rhinopharyngites tous les 15 jours 🙂
    • Bref, toute mon enfance, j’ai été « une petite nature ».
    • Mes parents ont tous les deux des troubles digestifs « légers ». Des soi-disant colites. Mon père ne mange presque plus de sucre, car il a remarqué que ça lui faisait mal au ventre (mais il me l’a dit quand j’ai eu 26 ans…). Du coup, à la maison, on ne mangeait pas beaucoup de trucs sucrés, ni d’aliments avec de l’amidon.
    • Quand je suis partie de la maison pour faire mes études, j’ai été en coloc, et j’ai mangé comme les autres : plein de pâtes et plein de gâteaux 🙂 Et là, troubles digestifs à gogo. Mais je ne m’en suis pas formalisée, j’ai enduré sans rien dire.
    • Je suis ensuite partie 6 mois aux Etats-Unis, le pays du Sucre de partout ! Et là, une cata… Je ne vous fais pas le tableau, vous connaissez 🙂
    • Au retour en France, direction la médecine. Verdict : gastro…
    • 15 jours après : gastro… 15 jours après : gastro… Au bout de la 3ème fois, je suis allée chez le médecin le jour où j’étais malade (alors que les autres fois, j’y allais le lendemain de la « crise » pour éviter les désagréments associés à un éloignement de plus de 3m des toilettes… ) Là, le médecin a paniqué, et m’a envoyé en urgence faire des tas d’examens (échographies, prises de sang en tout genre, etc…).
    • Ensuite : gastroentérologue. Endoscopie et tout le tralala (mais pas de biopsie). Verdict : rien, tout va bien. C’est ce que vous mangez (cherchez), et c’est le stress (anti-dépresseurs prescrits).
    • A ce stade, je me suis rebellée 🙂 Ca allait très bien dans ma vie avec tout le recul du monde. Donc j’ai pas pris les anti-dépresseurs. Et j’ai commencé à chercher en essayant les causes les plus probables.
    • Je me suis rapidement rendue compte que ça devait être un truc générique.
    • J’ai donc fait un plan d’expérience pour cerner ce qui me rendait malade (je fais de la physique comme boulot, donc ça aide 🙂 )
    • Bref, au bout de 2 ans, j’ai compris que le saccharose et l’amidon me rendaient malade. Mais j’ai continué à en manger un peu, car je me disais que je ne pouvais pas tout supprimer.
    • On m’a prise pour une fada, donc j’ai rejeté toute la médecine du monde, et j’ai créé mon petit site très moche, au cas où il y aurait des personnes comme moi sur cette planète Terre 🙂
    • A 32 ans : sinusite sur sinusite. Donc je me suis décidée pour aller voir un nouveau médecin. Verdict : reflux. Médocs, mais ça n’a rien changé.
    • 33 ans : diagnostic de sinusite ethmoïdale et maxillaire chronique. Antibio sur antibio. Direction l’ORL, qui après quelques tentatives de traitement et après que je lui ai avoué que j’avais plein de troubles digestifs me dit de consulter un gastro-entérologue, et qu’il ne peut vraiment rien faire pour moi.
    • Hôpital Edouard Herriot : endoscopie et biopsies en tout genre.
    • Verdict : déficit en sucrase, maltase et lactase.

    Voilà, vous savez tout 🙂

     

    #392

    louisa
    Participant

    Mini sugar,

     

    bravo pour ton courage et ta force. Non tu n’es pas folle ni stressée. Les médecins malheureusement n’écoutent pas ne comprennent pas car ils ne savent pas. Ce qui est désolant c’est que la médecine à cause de cette réaction n’avance pas. Nous devons être bien plus nombreux que nous le pensons !

     

    #511

    Audrey
    Participant

    Salut,

    Les symptômes sont désagréables, mais souvent gérables. Cela demande effectivement une certaine « rigueur » dans l’alimentation (encore que je ne me plaigne pas, j’ai été diagnostiquée tôt).

    Diagnostiquée tôt, mais je rencontre TOUJOURS les mêmes réflexions quant je parle de cette maladie : « vous êtes sûre ? »

    Oui, oui…

    Alors du coup, mon p’tit plaisir c’est de faire chercher aux pharmaciens et médecins les médicaments sans saccharose. Heureusement je n’ai pas d’intolérance au lactose, parce qu’à force de pratique il faut bien dire : s’il n’y a pas de saccharose, il y a souvent du lactose dans les médicaments (mon compagnon a une intolérance au lactose).

    C’est ce manque de curiosité des médecins qui m’embête : l’intolérance alimentaire oui, il doit y en avoir des tas de différentes mais quand même, une fois que tu as un patient concerné ça serait bien de se renseigner un minimum…

    #520
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Les symptômes sont gérables… plus ou moins… en fonction de la sévérité du déficit, et en fonction du régime alimentaire associé.

    Perso, j’arrive pas bien à gérer. Si je suis le régime strict qui me convient, je suis en dénutrition et je fais des malaises hypoglycémiques. Mais c’est sûr, dans ce cas, plus de troubles digestifs et plus de troubles ORL invalidants… Choisir entre le marteau et l’enclume.

    A la pharmacie, je me fais jetée dès que je demande la composition d’un médicament. C’est sûr, c’est compliqué, car je suis en plus totalement intolérante au lactose. La dernière fois, on m’a répondu : « regardez vous-même, vous avez l’habitude ».  Récemment, mon médecin traitant a aussi râlé parce que je n’avais pas suivi sa prescription, car j’ai refusé de prendre les médocs avec du saccharose et du lactose. C’est surtout qu’il n’y avait pas pensé. Il m’a dit que ce n’était pas son boulot, que c’était celui de la pharmacie.

    Au-delà de leur manque de curiosité , je suis sidérée par leur négation sur ce type de pathologie ( (juste avant de me diagnostiquer, à la 1ère consultation, le gastro de l’hôpital, chef de service s’il-vous-plaît, m’a dit que ce n’était pas possible, car c’est une maladie trop rare. Il avait pourtant un courrier d’un médecin d’un autre hôpital, avec cette hypothèse, basée sur des constats…) et par leur manque de réflexion rationnelle. Les médecins sont apparemment formés pour être des Larousse simplifiés, et pour appliquer des démarches totalement anti-scientifiques. Ils fonctionnent au feeling. Et ensuite,  si par hasard le diagnostic est posé, comme ils ont horreur de dire qu’ils ne savent pas, il préfèrent dire n’importe quoi… du genre, « bien sûr que vous pouvez manger des fruits ». Ben je vais l’inviter chez moi quand j’aurai mangé une pomme 🙂

    Tu as eu des biopsies ? J’ai des copies en multiples exemplaires de cet examen, car ça tue la question « vous êtes sûre »  🙂

    #527

    Audrey
    Participant

    J’ai été diagnostiquée encore nourrisson, par biopsie oui, après plus de 6 mois à l’hôpital. Mais à part la mention « déficience en saccaharase-isomaltase » sur mon carnet de santé je n’ai pas le résultat de cet examen. Je ne pense pas que mes parents l’aient eu d’ailleurs.

    Du coup, je réponds « oui, je suis sure » 🙂

    Effectivement, j’ai une forme moins compliquée que la tienne et le fait que j’ai été correctement diagnostiquée a du beaucoup aider.

    Pour l’hypoglycémie, je ne sais pas si tu connais les produits Vivis, il font de la confiture aussi, fruits rouge, (si tu supportes) parce que perso faire des confitures c’est un peu long pour moi. Idem, dans la gamme Gerblé ils ont des biscuits sans saccharose (et sans édulcorants) mais pour l’amidon je ne sais pas. Ma mère a constaté que je digérais un peu mieux le soir, je ne sais pas si c’est pareil pour toi. Pour elle ça lui permettait de nous donner les mêmes gâteaux à mon frère et moi de temps en temps (on est jumeaux).

    Je vais fouiller dans mes vieux papiers et retrouver le régime alimentaire prescrit à l’époque. Parce que jusqu’à y a 3 ans je ne cherchais pas plus que ça à me renseigner, c’était « comme ça ».

    @+

    #529

    Audrey
    Participant

    Voilà ce que j’avais dans mes papiers, rien de neuf sous le soleil.

    Par contre vu l’âge des documents, je pense que les références commerciales ne sont plus les mêmes.

    Bye

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    #531
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Merci !

    Mon expérience fait que je ne suis pas d’accord avec tout ce qui est écrit, mais ça dépend de la sévérité de la pathologie. Ex : fraises, raisin, cacao, haricots verts (c’est limite limite),  farine de riz (il y a pas mal de saccharose là-dedans),…

    A l’époque, ils avaient oublié de mentionner la courgette, les champignons, la rhubarbe, etc… La base du régime de beaucoup d’entre nous 🙂

     

    Je prends les confitures Vivis fraise et myrtille. Une petite cuillère max par jour.

    Je me fais des confitures de cerises, de groseille, de coing. Le tout avec du glucose. Mais ça cristallise en 5 jours au frigo. Il faut que je trouve une solution pour limiter cette cristallisation…

    Je ne tolère pas l’amidon. Le seul amidon que je prends en quantité minuscule très rarement, c’est du pain, ou de la farine de blé dans des gâteaux.

    Je carbure au glucose, car c’est la seule solution que la diététicienne a trouvé pour limiter la dénutrition. Mais j’ai un autre dysfonctionnement : je fais des hypoglycémies réactionnelles. Si le taux de sucre augmente dans le sang, je fais une hypoglycémie 1h30 après, voire 30 min après si je fais du sport. Je ne sais pas si c’est une conséquence de toutes ces années avec un régime inadapté. Je pense de plus en plus que oui, car il y a plein d’autres trucs détraqués. Notre organisme est un savant équilibre, et en fait, on en est aux balbutiements de la compréhension de comment tout ça interagit.

    En attendant, il faut ruser pour se nourrir !

    #917

    Lizzi
    Participant

    Bonjour,

    Je suis nouvelle sur le forum. J’ai 40 ans et mes troubles ont commencé il y a environ 12 ans. Cela fait 7 ans que j’èrre medicalement et que mes consultations chez les spécialistes n’aboutissent à aucun autre résultat que le SII et un régime Foodmap qui ne me convient pas (fruits, pommes-de-terre, riz, quinoa, etc ne passent pas )

    Je sais que j’ai un problème avec le sucre, les fruits et maintenant aussi toute forme de farine.

    Je ne peux plus manger que de la viande/poisson et des légumes.

    Je viens aussi d’avoir pour la première fois des réactions allergiques aux noix, sans doute car j’ai commencé à en manger trop pour compenser.

    J’aimerais pouvoir consulter un médecin reconnaissant ce déficit et pratiquant les analyses nécessaires. J’habite les Alpes Maritimes mais je peux me déplacer. Je voudrais juste pouvoir sortir de cette impasse car mon état se dégrade, faisant de plus en plus de malaises aussi au moindre faux pas.

    Merci pour votre aide

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