Thélio

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Ce sujet a 8 réponses, 4 participants et a été mis à jour par  sophie07, Il y a 1 année, 5 mois.

9 sujets de 1 à 9 (sur un total de 9)
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  • #838

    superjen
    Participant

    Bonjour,

    Je me présente je m’appelle Jennifer, je suis l’heureuse maman de 3 garçons dont des jumeaux (hétérozygotes) de 10 mois et un « grand » de 3ans et demi. Je viens vous raconter le parcours de Thélio, 10 mois, en cours de diagnostic.

    Un de mes jumeaux, Thélio, a des soucis depuis sa naissance. Au départ il vomissait énormément, pas tellement d’inquiétude au départ car il prenait beaucoup de poids, voire même trop de poids puis il a eu une œsophagite, diagnostic de RGO avec des médicaments anti reflux.

    Très peu d’amélioration Thélio vomit toujours autant, je précise bien vomit, mes deux autres enfants ont eu des régurgitations normales mais lui c’était impressionnant, il fallait lui changer ses vêtements une dizaine de fois par jour.

    Sur les conseils du médecin, on tente une diversification précoce à 4 mois pour améliorer le reflux, horrible!!!!! Thélio vomit de plus en plus, perd du poids et a des selles très liquides tous les 4 jours, il semble souffrir énormément, se tord de douleur, les nuits et les siestes deviennent pénibles. Du coup nous arrêtons la diversification.

    Après recherche, je pense à une allergie aux protéines de lait de vache, on le passe sous lait de riz, aucun problème pendant quelques semaines, puis les vomissement reviennent. On retente à 5, 6 et 7 mois  la diversification avec les légumes et fruits traditionnellement utilisés dans le début de l’alimentation à savoir carottes, haricots verts, pomme de terre, pommes, poires… Toujours la catastrophe. Thélio a également beaucoup de problème ORL, bronchiolites et otites à répétition.

    On passe à un lait sans lactose, sans amidon et sans PLV plus de problème digestif, j’arrête également la diversification.

    Tout cela était très frustrant car son jumeaux n’a aucun problème, mange de tout, les médecins me prennent pour une folle, car mon fils reste un bébé très souriant, et parait plutôt potelé pourtant pas un gramme de pris entre 4 à 8 mois!

    Finalement la gastro pédiatre qui suit Thélio me parle du DSCI, je n’en avais jamais entendu parler! J’introduis les courgettes, aubergines, tomates et miracle pas de vomissement! Des selles un peu plus régulières.

    Ce mois ci il aura un test en charge du saccharose et une biopsie.

    A ce jour, il a repris du poids, il mange toutes les viandes (sauf boeuf et veau, la gastro pédiatre veut attendre du fait de son APLV), poissons, oeufs, aubergines, tomates, courgettes, asperges, pour les fruits raisin, myrtilles, kiwi et goyave.

    Il va beaucoup mieux mais se lasse beaucoup de son biberon et n’est pas très fan des fruits acides… Le raisin aide à passer un peu l’acidité des autres fruits. Il n’aime pas les champignons et ne supporte pas les épinards.

    Lui faire à manger au quotidien n’est pas une mince affaire j’ai l’impression de lui donner toujours la même chose!

    Voilà, on attend la biopsie avec impatience pour y voir un peu plus clair. Pourriez vous m’expliquer en quoi consiste le test en charge du saccharose et surtout que cherche t-on avec ce test? Quels sont les résultats attendus? …

    Merci de m’avoir lue et désolée pour ce roman…

    Bon courage à tous.

    Jennifer

    #844

    barbotinne
    Participant

    Bonjour et bienvenue par ici

    Il va avoir le biopsie ou le test en charge en premier ?

    Ma fille a « échappé » pour le moment au test en charge, je ne saurais donc vous aider sur ce point 🙁

    En légumes vous pouvez aussi tester brocolis, haricots verts. Les viandes et poissons ont déjà été introduites ?

    #845

    superjen
    Participant

    Merci pour votre réponse.

    En fait il a eu la semaine dernière une hyperglycémie provoquée par saccharose, on attend les résultats. La biopsie devait avoir lieu hier mais ils n’ont pas voulu lui la faire car bronchiolite, je suis dégoûtée car ça nous reporte à fin avril!

    Je vais tester les brocolis ce WE, viandes, poissons et oeufs ont été introduits avec succès, par contre depuis quelques jours il ne digère plus du tout les courgettes, déjà qu’on avait peu de légumes…

     

    #888

    sophie
    Participant

    bonjour. Je vis la meme situation avec mon fils de 8 mois. Quel lait lui donner vous ? neocate?

    pour les fruits, vous les lui donniez en morceaux? ou vous arriviez a faire des compote? pas facile en janvier de trouver des fruits rouges et du raisin et je galere pour faire des compotes lisses!!!

    comment s ameliore son etat? arrive t il a manger des féculents?

    au plaisir de vous lire

    #889

    superjen
    Participant

    Bonjour Sophie,

    Suite à la biopsie intestinale, Thélio a bien un DCSI, par contre le taux de lactase est dans la norme on a donc pu réintroduire le lait de vache, ce qui nous a bien facilité les choses.
    <p style= »text-align: left; »>Thélio a maintenant 22 mois, pour les compotes je prends des fruits surgelés que je cuits au babycook quand ce sera la saison je lui donnerai en morceaux. Les raisins pas facile en cette saison, il arrive aussi à manger des kiwis et du coing.</p>
    <p style= »text-align: left; »>Pour les féculents les choses se sont bien améliorées en grandissant son taux de tolérance est bien plus élevé, on arrive à lui donner un peu de tout en petite quantité. J’ai également trouvé des gâteaux qu’il tolère très bien, des petites gaufrettes à la framboise sucrées au glucose et fructose.</p>
    <p style= »text-align: left; »>Au fil du temps, il tolère de plus en plus de légumes.</p>
    <p style= »text-align: left; »>Je vous souhaite bonne et beaucoup de courage au début nous avons beaucoup galèré, j’espère que pour vous aussi les choses s’amelioreront avec l’âge !</p>
    <p style= »text-align: left; »>N’hésitez pas si vous avez des questions.</p>
    <p style= »text-align: left; »>Jennifer</p>

    #890

    sophie
    Participant

    Bonjour Jennifer!

    Je suis contente de lire que les choses se sont ameliorees pour Thelio. A quel age a t il fait la biopsie? est ce que lors de la biopsie, ils vous ont donne des taux de tolérances specifiques pour le saccharose, l’ amidon et la lactase?

    Quel lait lui donniez vous quand vous avez exclu le lait de vache?

    Merci j ai teste les compotes de fruits rouges à partir de fruits congeles et effectivement avec le babycook ca a l’air de lui plaire! moi qui ne vit que par les fruits de saison, c’est dur de changer ses habitudes.

    J’espere aussi que le taux de tolerance d’amidon augmentera pour Antoine car la c’est vraiment dur…je n’ose meme pas lui donner une cuillerere de riz car apres il se tord de douleur pendant 24H.

    Question bete, mais est ce que Thelio a beaucoup de diarrhées quand vous lui donnez quelque chose qui ne passe pas?

    Quelle est la marque des gâteaux que vous lui donnez svp?

    Il faut etre tres patiente…mais c est pas facile tous les jours surtout quand on est en phase de test en permanence.. je tiens un carnet de vie pour essayer d evaluer l’impact de chaque aliment!!!

     

     

    #899

    sophie07
    Participant

    Sophie ,

     

    Pour nous Jules avait beaucoup de diarrhées dès qu’il ne supportait pas un aliment mais c’était 2 ou 3 heures après lui l’avoir donne et comme si rien était digéré..la purée de carotte ressortait t’elle qu’elle…des vomissements nous aussi nous en avons eu..

    J’attends moi aussi avec impatience la marque des gâteaux, Superjen  car j’aimerai en donner a mon fils enfin essayer car Jules a bientôt 10 mois et il a beaucoup de dents..

    on m’avait dit aussi que dès qu’ils ont des dents cela redeclenche le reflux l’acidité…

    Enfin je vois que l’on galère toutes et cela fait du bien de savoir que l’on est pas seule..

    courage à très vite j’espère

    #901

    superjen
    Participant

    Bonjour,

    Désolée de ma réponse tardive je n’ai pas eu de notifications pour votre message!

    Alors pour les gâteaux, il s’agit de gâteaux que je trouve à Leclerc marque repère gaufrettes framboises, genre paille d’or mais marque premier prix, les seules sucrées seulement avec du sirop de fructose glucose. Thélio supporte dorénavant très bien les amidons (pâtes, pain, farine mais pas le riz, pourquoi je n’en sais rien…) ce qui me permet de lui en donner.

    Thélio avait des diarrhées mais le symptôme le plus marquant était les vomissements, il vomissait à longueur de journée, je devais le changer plus de 10 fois par jour. Il régurgitait la nourriture telle qu’elle même plusieurs heures après le repas.

    Avant je lui donnais le lait peptijunior 2ème âge mais avec le scandale lactalis j’ai tenté le lait de vache vu qu’il arrivait à manger un peu de yaourt, et oh surprise c’est passé!

    C’est sur qu’il faut vraiment s’armer de patience, au départ il mangeait 2/3 aliments, maintenant ses repas sont variés. Pour les féculents sa tolérance a vraiment augmenté avec le temps, je ne lui en ai pas donné pendant des mois, puis un jour il a « volé » des pâtes dans l’assiette de son jumeaux et pas de réaction, j’ai donc retenté un peu après en plus grande quantité et c’est là que j’ai réalisé qu’il les supportait bien.

    Nous avons fait la biopsie à ses 11 mois, selon le médecin les taux n’étaient pas catastrophiques. Il a même eu le traitement sucraid pendant un temps mais je l’ai stoppé car je n’ai pas vu beaucoup d’amélioration et il est plutôt contraignant à donner à mon sens.

    En ce qui concerne les problèmes ORL, asthme, bronchiolites, tout va mieux aussi de ce côté là depuis qu’il n’est plus en crèche.

    Allez courage! Ici ça s’améliore de jour en jour!

    Jennifer

     

    #913

    sophie07
    Participant

    bonjour,

     

    je suis désolée de te répondre que maintenant mais comme toi je n’ai pas eu de notifications…super merci pour les gâteaux j’essaierai.. Pour Jules nous avons reçu les résultats et lui en ce qui concerne le sucre c’est vraiment la catastrophe il en a vraiment très peu et l’isomalte un peu plus mais ces taux sont plutôt bas..je vais lui faire des gâteaux a base de farine de quinoa et de fructose, le pain passe de nouveau pour notre plus grand bonheur et le sien..pour le sucrait est contraignant c’est sur mais nous avons vu au fil des jours un réel changement de comportement comme quoi chaque petit bout est unique…

     

    je vois que chaque aliment remis dans son alimentation est une victoire et pour nous c’est pareil;)

     

    en tout cas cela fait toujours autant de bien de pouvoir parler de ce que nous vivons.

    a bientot

    sophie

     

     

     

     

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