Timothée et Elinora

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Ce sujet a 7 réponses, 3 participants et a été mis à jour par  Celine, Il y a 3 années, 11 mois.

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  • #598

    Marie-Aude
    Participant

     

    Bonjour,

    Je suis la maman de Timothée bientôt 3 ans et d’Elinora 16 mois. Le diagnostic de DCSI a été posé pour Timothée il y a quelques semaines et nous attendons l’endoscopie qui confirmera le diagnostic pour sa sœur.

    Notre parcours a été long et pénible mais nous avons également eu beaucoup de chance par rapport à beaucoup d’autres familles. Il nous a aussi transformés sur beaucoup de points … et en bien !

    Donc tout n’est pas noir je crois.

    Chez nous tout a commencé une dizaine de jours après la naissance de Timothée avec des pleurs le soir que nous n’arrivions pas à calmer (sauf en courant le plus vite possible dans l’appartement dans le noir avec Timothée dans les bras et en ralentissant progressivement, le challenge étant d’éviter les meubles !)

    Les nuits aussi sont rapidement devenues très difficiles avec un enfant qui peinait à s’endormir dans les bras, se réveillait à chaque fois qu’on le posait et dormait sur nous par tranche de 20 minutes. Au bout de 3 semaines en désespoir de cause nous avons essayé de le poser sur le ventre et miracle il a dormi 2h d’affilé. Du coup malgré les peurs et l’avis très négatifs du pédiatre nous avons gardé cette position de sommeil qui lui permettait de dormir un peu.

    La journée c’était un enfant qui dormait très peu et uniquement en écharpe dehors (en plein hiver c’était très sympa !). Il régurgitait beaucoup mais était par ailleurs très tonique et très attentif.

    Cela a continué à peu près comme cela pendant 3-4 mois. Nous étions de tout nouveaux parents,nous pensions que c’était normal et les gens autour de nous nous le confirmaient.

    Au bout de quelques mois Timothée s’est mis à avoir vraiment plus la diarrhée, à prendre moins de poids,les troubles du sommeil ont augmenté et il a eu de l’eczéma. Par ailleurs des plaques rouges ont commencées à apparaitre sur son visage chaque fois que je lui donnais le sein. Elles disparaissaient ensuite au bout de quelques minutes.

    Nous avons pensé à une allergie au lait de vache par le biais de l’allaitement. Comme le médecin ne voulait rien faire, nous avons fait de nous-même un patch test qui s’est révélé positif. Nous avons donc fait une épreuve d’éviction -réintroduction des plv dans mon régime et comme c’était également positif  nous avons pris rendez-vous avec une allergologue. Celle-ci a confirmé le diagnostic d’allergie au plv de type retardée et a prescrit un lait sans plv à Timothée pour le sevrage.

    Seulement après avoir réintroduit les plv et avoir bien observé la rechute immédiate de ses troubles nous n’avons pas eu d’accalmie après avoir réenlevé les plv de son alimentation. Au bout de quelques semaines pour en avoir le cœur net j’ai donc réduit mon alimentation à 5 aliments qui ne nous paraissaient pas trop allergisants. En une semaine Timothée était beaucoup mieux: j’ai donc réintroduit un à un d’autres aliments ce qui nous a permis de découvrir son allergie au maïs.

    A postériori ce diagnostic d’allergie et en particulier celle au maïs a été pour nous une bénédiction car elle nous a fait exclure tous les médicaments<span style= »mso-spacerun: yes; »>  </span>(qui contiennent presque tous des sucres dérivés du maïs) et elle nous a rendu très attentifs aux modifications de douleurs, diarrhées… lors des introductions que nous avons fait par la suite.

    Avec la diversification et le sevrage les ennuis ont réaugmentés . Nous avons donc arrêté complètement les laits pour un régime avec seulement des légumes/pomme de terre et pomme ce qui limitait les troubles jusqu’à ce qu’on rencontre une allergologue qui a compris ce qui se passait et nous a prescrit du neocate qui passait bien.

    L’année suivante s’est passée à essayer d’introduire les aliments que l’allergologue pensait importants avec des échecs à chaque fois : on ne comprenait pas comment il pouvait être allergique à autant de choses et parfois une chose semblait passer sur le coup et puis un peu plus tard ça ne marchait plus.

    En mai sa sœur Elinora est née. Heureusement on était passé pour Timothée à un régime basé essentiellement sur des légumes et un peu de pomme de terre (il refusait de lui-même la pomme et le riz) et on a eu 2-3 mois plus calme pour lui.

    Pour Elinora pendant les 5 <span style= »mso-spacerun: yes; »> </span>premiers jours on a eu l’impression de découvrir une nouvelle vie de parents avec une enfant qui dormait comme un ange (hormis une nuit de reflux et un vomissement de sang à J4 quand même <span style= »font-family: Wingdings; mso-ascii-font-family: ‘Times New Roman’; mso-hansi-font-family: ‘Times New Roman’; mso-char-type: symbol; mso-symbol-font-family: Wingdings; »><span style= »mso-char-type: symbol; mso-symbol-font-family: Wingdings; »>J</span></span> !) Mais les choses se sont rapidement gâtées avec apparition de crise de pleurs, enfant qui ne sourit pas et qui ne cherche pas à entrer en communication, qui pleure dès qu’elle est réveillée et qu’elle n’est plus au sein. Les soirées sont devenues très difficiles avec des pleurs chaque soir de 19-20h à 00h qu’on n’arrivait pas à calmer.

    Comme on commençait à connaître ces symptômes on a très rapidement pensé à des allergies et j’ai arrêté de mon alimentation le blé, le lait et l’œuf ce qui a très nettement amélioré les symptômes. Les réintroductions ont été des échecs avec réapparition des pleurs, sang dans les selles, régurgitations… On a donc continué comme ça mais on avait l’impression que tout ce que je mangeais d’un peu allergisant déclenchait une réaction du coup c’était jamais vraiment bien.

    Du côté de Timothée avec l’été on a voulu introduire des fruits, des tomates. On a commencé à lui faire des gâteaux à la farine de riz (un peu bizarre le gâteau sans blé sans lait sans œuf !) et à lui donner de la confiture et là tout a recommencé à aller moins bien. Au début c’était encore par période selon ce qu’on introduisait mais ensuite ça s’est vraiment dégradé et même en reprenant un régime très strict avec seulement neocate, carotte, pomme de terre on ne s’en sortait pas.

    L’allergologue avait évoqué dans les consultations précédentes la possibilité d’un DCSI mais comme par période Timothée allait relativement bien on en était resté là.

    Là on a vraiment commencé à y penser mais comme l’allergologue ne pouvait pas nous recevoir on a commencé de nous-même un régime sans sucre ni amidon appelé gaps essentiellement à base de produits animaux ce qui était un sacré challenge pour Timothée car jusque-là aucune viande ne passait ni le lait ni les œufs.

    Parallèlement la sécu nous a refusé le remboursement du nutramigen AA que l’allergologue nous avait prescrit en remplacement du neocate après ses un an car il ne tolérait pas le neocate advance. Du coup plus de lait et pas grand-chose à manger…

    On a finalement vu l’allergologue qui a réévoqué un DCSI et nous a proposé de passer des examens. Ca a pris beaucoup de temps et dans l’intervalle nous sommes passés à un régime courgette/poisson/avocat/olive et huile de colza et d’olive car<span style= »mso-spacerun: yes; »>  </span>Timothée n’allait toujours pas bien. Ce régime a peu à peu bien amélioré la situation. Cet été Timothée a passé l’endoscopie qui a confirmé le DCSI.

    Pour Elinora les choses sont également devenues de plus en plus difficiles jusqu’à ce que ça devienne vraiment intenable : elle se réveillait toutes les 30 minutes toute la soirée et on passait des heures à la rendormir et quand enfin elle sombrait c’était toujours pour de courtes durées. La journée elle régurgitait de plus en plus, avait beaucoup de selles. On l’a donc sevré en passant directement au neocate car vu l’ampleur du problème on ne pensait pas qu’un autre lait puisse passer et comme je suis médecin généraliste j’ai fait moi-même l’ordonnance. Les médecins consultés donnaient tous l’impression que nous dramatisions car Elinora grandissait et grossissait bien même si la courbe se ralentissait.

    Au départ quand on était moitié allaitement et moitié néocate ça allait mieux du coup on s’est dépêché de finir le sevrage pensant que celui-ci permettrait de faire disparaitre les troubles restants. En fait une fois l’allaitement arrêté tout le bazar a recommencé de manière encore plus importante. On a donc essayé de commencer la diversification par seulement des légumes et de l’huile en diminuant les doses de neocate mais c’était très très compliqué, Elinora passait plusieurs heures par nuit à ne pas dormir et le reste du temps c’était par très petites tranches, elle mangeait moins avait des cloques sur les fesses tellement c’était irrité, régurgitait énormément. Bref c’était difficile.

    L’allergologue qu’on a revu à ce moment émettait finalement des doutes sur l’origine du problème pour Timothée car le gastro-entérologue trouvait qu’il n’avait pas eu de vraie cassure de courbe. Du coup pour Elinora elle pensait soit à des troubles du sommeil dus au fait qu’on l’endormait dans les bras (le moyen de faire autrement…) soit à un reflux ou un mélange des deux. Elle nous a donc prescrit de l’inexium. On lui a donné un soir mais le lendemain elle a régurgité encore deux fois plus que d’habitude et comme il y avait dedans beaucoup de saccharose on n’a pas continué.

    On a donc pris la décision d’arrêter complètement le neocate et de faire un régime à base de courgette, poisson (le poulet ne passait pas chez elle) et huile malgré l’opinion des médecins. En quelques mois la transformation a été flagrante Elinora a fait ses premières nuits complètes, les régurgitations et l’érythème fessier ont disparus, les selles sont redevenues normales et notre petite fille s’est mise à sourire, à jouer à accepter d’être posée par terre. Un vrai bonheur !

    Du coup nous attendons l’endoscopie prévue le mois prochain.

    En bilan de tout cela, comme la plupart des parents ce chemin a été difficile de part les douleurs, le manque de sommeil et l’incompréhension /minimisation des professionnels de santé et des gens autours. Il l’est encore car malgré un régime strict et une attention aux allergènes il y a régulièrement des rechutes. Entre nos deux enfants il est exceptionnel que nous ayons une nuit correcte (une première nuit complète de 21h à 6h cet été quand même !)

    Mais il a aussi été pour nous l’occasion de tisser des liens forts avec nos enfants, de se détacher de l’avis des proches et des professionnels et donc de devenir un peu plus adultes responsables.

    Il nous a entrainé à passer à une nourriture biologique et partant de là à comprendre l’importance de l’écologie pour notre demain à tous.

    De mon côté j’ai également découvert l’envers de la médecine que je pratiquais, de manière assez désagréable en général, mais cela a transformé ma manière d’exercer et fera de moi je l’espère un médecin plus à l’écoute et plus persuadé qu’il ne sait pas tout.

    Comme quoi, il y a du bon dans tout ! Et peut-être que notre prochain enfant n’aura aucun souci !

    #600
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Bienvenue dans notre microcosme de la courgette !

    2 enfants atteints, c’est vraiment pas de chance. La proba est de 1 (mal)chance sur 4, si les parents ne sont pas atteints de la pathologie.

    Côté américain, ils ont noté beaucoup d’allergies chez les personnes atteintes de DCSI ayant un régime alimentaire inadapté. Cela doit disparaître au fur et à mesure que l’équilibre alimentaire est retrouvé.

    Je me permets de réagir sur l’absence de cassure de la courbe de poids qui fait douter l’allergologue sur l’origine du problème chez Timothée, en me basant sur ma propre expérience : j’ai été diagnostiquée à l’âge adulte. Dans l’enfance, à part des soi-disant « gastros » très récurrentes, et ma maigreur, personne ne s’est jamais douté de rien, et je n’ai jamais eu de cassure de la courbe de poids. Le problème était bien présent quand j’étais enfant, puisque par moi-même à l’âge de 6 ans, j’avais remarqué que les bonbons et les sodas me rendaient malades, et je les refilais en cachette aux amis. J’ai une forme qui s’aggrave dans le temps (comme mon père, ce qui prouve l’origine génétique).  En conclusion, la courbe de poids ne me paraît pas être un « indice » fiable pour un diagnostic de DCSI ou pas.

    Par ailleurs, mon point de vue est que le terme DCSI embarque tout un tas de pathologies, avec des conséquences similaires, mais des causes potentiellement différentes. Par exemple : les enzymes sont produites, mais pas transportées au bon endroit. Ou alors, elles ne sont pas produites du tout. Ou alors, elles sont détruites. De ce fait, cette pathologie paraît très hétérogène, de par la variété des symptômes et évolutions.

    Je crois qu’on a pas mal critiqué le monde médical sur ce forum , particulièrement celui de la gastro-entérologie, on espère que vous ne nous en tiendrez pas rigueur :-). Le point positif, c’est que tous sur ce forum, on a fini par être diagnostiqué, grâce à un médecin qui a été plus à l’écoute que d’autres, et qui a su faire la part des choses entre le malade imaginaire, et le malade « vrai ». Par contre, ce qui nous a tous scotché, c’est le « je ne sais pas », donc « ça n’existe pas ». Tous ceux présents sur ce forum se sont battus malgré ce type de réponse. Mais combien d’autres ont abandonné?…

    On espère changer ça avec notre association qui vient tout juste d’être créée. Mais on est conscient que ce sera long et fastidieux.

    Bon courage pour les premiers mois en attendant de trouver un régime stable, et tenez-nous au courant pour les résultats des biopsies d’Elinora !

     

    #601

    Marie-Aude
    Participant

    Merci !

    C’est vrai que Timothée a été depuis sa naissance dans les petits poids même si il n’a jamais eu de véritable cassure (le gastro est content, Elinora elle a le profil de courbe de croissance typique du DCSI avec la cassure de courbe à la diversification!). Mais on fait aussi ce qui faut pour: à deux ils boivent une bouteille d’huile de 1L en moins d’une semaine !Et puis on a de la chance ils adorent manger contrairement à d’autres enfants visiblement. Nous un des signes que ça ne va pas c’est qu’ils se mettent à réclamer tout le temps à manger et à vouloir manger de très grosses quantités. Je pense que ça doit les soulager sur le coup ? Ou il y a des hypoglycémies ?

    On espère vraiment que les allergies vont disparaitre ça aiderait beacoup pour le régime

    Pas de souci pour les médecins au contraire ! J’ai découvert par la force des choses le côté « patient » et ça n’a pas été chouette, on a eu les mêmes difficultés que tout le monde pour le diagnostic. Je ne souhaite à personne de faire cette expérience mais parfois on aimerait que les médecins se rendent compte de ce qu’ils disent… on nous a dit 1 mois après la naissance d’Elinora quand c’était vraiment très difficile qu’on était trop frileux sur les introductions pour Timothée (soit dit en passant rien n’avait fonctionné jusque là à part des légumes et c’était à chaque fois des rechutes  de plusieurs semaines) et que si on ne s’y mettait pas on pourrait que se reprocher la suite parce qu’il garderait de ce fait ses allergies au long terme.

    Au lieu de juger les gens les médecins (et je m’inclus dedans !) feraient mieux d’essayer de comprendre les raisons de la difficulté. Et de ne pas mettre les choses trop rapidement sur le plan psychologique: on nous a aussi dit que c’était un défaut d’attachement dans les 10 premiers jours de la vie parce que je n’avais pas assez investi ce bébé qui l’avait ressenti et conservait donc une angoisse de mort ce qui le faisait crier la nuit…

    En tout cas ça fait quelques mois que je vais régulièrement sur ce forum et sur votre site , merci beaucoup pour tout le travail fourni ça nous a été vraiment précieux avec le soutien de Samantha dans les périodes les plus difficiles. On est bien partant pour adhérer à l’association si c’est possible ! Et puis positivons, positivons (le gâteau sans blé, sans lait ni beurre ni oeuf on l’a fait ! Bon maintenant avec le sans sucre ni amidon en plus ça devient un peu plus complexe 🙂 gâteau de courgette à la crème d’avocat peut être ??

    Non plus sérieusement ça gâche régulièrement la vie et ça complique beaucoup de choses mais par rapport à d’autres maladies il y a vraiment pire.

    #603

    Celine
    Participant

    Bonsoir Marie-Aude,

     

    « bienvenue » ici.

    Je vois que votre parcours ressemble aux nôtres.

    Et même qd on est médecin, on n’est pas davantage écouté par ses pairs? Je croyais que ça pouvait faciliter.

    C’est formidable votre prise de conscience, vos patients ont bien de la chance car vous ressortez grandie de ce cheminement!

    Je cherche des recettes, je teste et je partage ensuite! Ensemble, on peut trouver des bons plans!

    A bientôt

     

    Céline, maman de Thibaut (5 ans et demi) et Guillaume (1 an et demi aujourd’hui, DCSI)

    #605
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Marie-Aude, pour amener de l’eau au moulin sur les grosses quantités réclamées par Timothée et Elinora quand ça ne va pas :

    Ce que je peux témoigner, c’est que si je ne suis pas bien au niveau digestif, le fait de manger quelque chose qui passe permet de calmer les maux de ventre, ou d’accélérer le transit du repas d’avant…

    Par contre, quand je suis en hypo, je n’ai pas du tout la sensation de faim ; plutôt la nausée et mal au ventre, en ce qui concerne les symptômes digestifs. Et c’est uniquement par l’expérience que je sais que l’objectif unique de ma pensée doit être : « manger ». Mais avec les hypos, on réagit tous différemment.

     

    Bien sûr, c’est OK pour faire partie de l’association. On est en train de calculer le montant de la cotisation. On fera signe, incessamment sous peu.

     

    Pour mémoire, on a créé un post « positivisme ». Donc quand ça ne va plus, hop, foncez sur ce post pour trouver un truc positif et vous remonter le moral ! Allez, j’y vais de ce pas 🙂

    #611

    Marie-Aude
    Participant

    Merci, ça fait vraiment du bien de discuter avec des gens qui comprenne ce qu’on vit.

    Non être médecin ne fait pas qu’on est plus écouté par ses pairs… au contraire parfois je pense , ils doivent se dire que comme on connait plein de maladies on psychote deux fois plus !

    Non, sans rire, j’ai dit que j’étais médecin chez la moitié des médecins que nous avons consulté et je n’ai rien dit dans l’autre moitié des cas et c’est du pareil au même. pour moi c’est presque plus confortable qu’ils ne le sachent pas parce que du coup je peux poser toutes mes questions « bêtes » de parent même si je connais professionellement la réponse. On a aussi besoin qu’on nous explique comme n’importe quel parent.

     

    Dans notre parcours mon mari qui n’est pas du tout dans le domaine médical nous a été d’une grande aide parce qu’il osait bien plus que moi remettre en question les médecins et ce qu’ils nous prescrivaient. Sans lui je n’aurais probablement jamais osé faire dormir nos enfants sur le ventre ou arrêter les traitement qui aggravaient les choses (car pleins de sucre …) ou arrêter complètement le lait. Ca nous a  sauvé la vie. (enfin partiellement mais ç’aurait été bien bien pire…)

     

    J’espère que Guillaume va mieux et que vous soufflez un peu…Ca a l’air d’avoir été vraiment difficile. Thibault n’a rien lui ?

    Pour l’association j’attend de vos nouvelles donc ! Au fait y a t-il un moyen d’échanger sans passer par la partie  publique du forum. Je vous enverrai bien mon mail mais je n’ai pas trop envie de mettre l’adresse en ligne ?

     

    #614
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Pour l’échange des coordonnées : mon adresse mail – poubelle 🙂

    starclusterix@gmail.com

     

    #621

    Celine
    Participant

    Bonsoir!

     

    Marie-Aude, Thibaut n’a pas le DCSI. Il a souffert d’un terrible RGO et est allergique aux PLV.

    C’est super que tu aies fait le régime GAPS avec ton mari! Je l’ai fait un peu aussi… Je connais les principes.

    Je propose que mini sugar me transmette ton adresse mail (par mail), si tu es ok.

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