barbotinne

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 20)
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  • en réponse à : Dosage enzylatique #860

    barbotinne
    Participant

    Ici les prelevements avaient été envoyés à Lyon, avec une hospitzlisation à Toulouse, c’était en juin 2016

    en réponse à : Début régime.. #848

    barbotinne
    Participant

    Je ne saurais conseiller concernant la réintroduction vu qu’ici le diagnostic a été posé à ses 5 ans, mais concernant les polyols c’est qu’ils accélèrent le transit donc vu que nos enfants ont un transit déjà compliqué…

    Ici la mienne sucre au sirop d’agave qui est du fructose, ou ne sucre pas d’ailleurs. Dans les gateaux je mets un peu de sucre de coco qui est du fructose aussi, mais de moins en moins, je mets des zestes de citron, des aromes sans sucre etc pour donner du gout mais de moins en moins de sucre en fait

    en réponse à : Thélio #844

    barbotinne
    Participant

    Bonjour et bienvenue par ici

    Il va avoir le biopsie ou le test en charge en premier ?

    Ma fille a « échappé » pour le moment au test en charge, je ne saurais donc vous aider sur ce point 🙁

    En légumes vous pouvez aussi tester brocolis, haricots verts. Les viandes et poissons ont déjà été introduites ?

    en réponse à : LIEN AVEC LES ALLERGIES #843

    barbotinne
    Participant

    c’est à dire ?

    Ma fille a des allergies, pas forcément alimentaires d’ailleurs, et a donc un double suivi mais je ne sais pas si l’un a un lien avec l’autre

    en réponse à : confiture sans sucre ajouté #831

    barbotinne
    Participant

    http://www.boutique-favols.fr/21-les-fruitessences

     

    Je viens de découvrir ceci aussi.

     

    Et la marque Vivis aussi qui fait des confitures au fructose mais il y a plus d’additifs E dedans

    en réponse à : produits vegan #830

    barbotinne
    Participant

    Je dirais même que la plupart des enfants DCSI ou non passent pas cette phase d’opposition… la crise des 2 ans… dans votre cas c’est par la nourriture car il sait que c’est ce qui vous atteint émotionnellement

    Pour le DCSI minisugar vous a déjà bien donné des pistes. Pour l’opposition…

    ( j’ai un fils non DCSI qui nous a fait un beau passage des deux ans tout dans la nourriture joie et bonheur )

    Ce qui a fonctionné ici :

    – faire comme si ( même si on bouille interieurement ) on s’en fichait.  » tu n’en veux pas, on passe au plat suivant »

    – tout mettre sur la table et le laisser manger dans l’ordre qu’il veut

    – faire des « apéros » qu’on préparait avec lui, tout dans des petits bols, mangeables à la main, ( batonnets de légumes, etc ) et qu’il pouvait tremper dans des « sauces » ( huile d’olive+ citron par exemple )

    – préparer les menus de la semaine avec lui ( images de catalogues à choisir et qu’on collait )

     

    Il n’y a helas pas de solution miracle pour arriver à les faire manger quand ils ont décidé que non. Et si il prend bien ses bibs c’est déjà ça. Bon courage

    en réponse à : Ma fille de 5 ans #829

    barbotinne
    Participant

    Bonjour

    Rdv bien passé, gastropédiatre et dieteticienne

    La « réintroduction » n’en est pas vraiment une car vu son age on ne peut pas tout arrêter et ne réintroduire que ce qu’elle peut et veut bien manger, donc on va plutot sur une elimination progressive des aliments qu’on repèrera compliqués

    On a eu l’ATU pour le Sucraid, le temps de le faire venir etc on a commencé à ces vacances. Ils ont trouvé un hopital pas CHu mais qui peut nous délivrer le médoc, moins loin de chez nous ( 1h de route au lieu des quasiment 3 )

    On fera un suivi par trimestre au CHU pour le moment. Pour surveiller sa croissance et sa prise de poids ( qui pour le moment est une non prise de poids )

    Je ne vois actuellement pas de difference avec ou sans sucraid, elle a vomi il y a deux nuits, a eu des plaques il y a une semaine, a dormi 13h la nuit derniere ( d’habitude c’est plutot 10h grand max ) mais je ne peux pas dire si c’est lié au sucraid ou aux virus d’hiver. Et j’ai personnellement du mal à tout anticiper pour les sorties que l’on fait

     

    Si elle reste fatiguée comme ça je me questionne pour la rentrée, elle a un cycle piscine qui commence le jour de la rentrée, elle risque d’avoir faim plus tôt du coup hors ils seront … dans le bus du retour… à l’heure de la collation qu’elle prend habituellement

    Coté aliments, patates, riz, maïs passent peu, voire pas du tout.

    une cuilleree à soupe de semoule, quinoa ou pates ça passe

    Son dernier dialertest etant négatif elle va avoir une reintroduction de lait sans lactose à l’hôpital

    Au niveau des repas, c’est plutot monotone

    On a dans ma ville un super chocolatier qui lui a par contre fait juste pour elle des très beaux moulages pour Noel avec du chocolat au fructose.

    Voilà les dernières nouvelles… on avance à pas de fourmi mais on avance

     

    en réponse à : Ma fille de 5 ans #814

    barbotinne
    Participant

    Petit bilan, une semaine avant le bilan au CHU

    Ma miss a perdu du poids depuis le debut du regime, 800g à son age c’est pas énorme mais bon elle n’était deja pas bien grosse…. Et quand elle a faim ben elle a faim et hurle ( fait la comédie ??? ) que son ventre a mal de la faim ( en classe étrangement elle arrive à le demander bien plus calmement…. )

    Au niveau alomentaire Ce qui ne passe pas du tout :

    pommes cuites, bananes, riz, maïs, pommes de terre

    Ce qui peut passer en quantité infinitésimale  ( une cuilleree à soupe par jour environ )

    pâtes fraiches aux oeufs, semoule, pain ( une petite tranche le matin )

    Etrangement, les amandes et noisettes passent sans souci, donc je lui fais des gauffres aux courgettes et poudre d’amandes pour remplacer la farine.

    Fruits rouges, tomates sans souci intesinal aussi sauf qu’elle fait une reaction cutanée autour de la bouche donc ben on a arrêté ( dommage le jardin donne encore… )

    Mais depuis vendredi un « eczéma » sur le ventre et un retour des diarrhées… passage à la pharmacie pour éliminer une piqure de bestiole, dose d’aerius, crémage, et si encore là  lundi passage au doc pour éliminer autre chose que l’eczema… le dcsi peut il avoir une incidence sur le foie ?

    Allez le 8 novembre j’en saurai plus…

    en réponse à : Stockage Sucraid #813

    barbotinne
    Participant

    Alors les essais ?

     

    Ici rdv dans une semaine, j’espere que la glaciere electrique sera efficace sur les 300 km..,

    en réponse à : Réactions inflammatoires #787

    barbotinne
    Participant

    j’aurais aussi essayé actisouffre, c’est ce que j’utilise depuis toujours avec mes enfants.

     

    Sinon remède de grand mère, des inhalations d’infusions de Thym ?

    en réponse à : Stockage Sucraid #786

    barbotinne
    Participant

    Merci. Ici il fait plutot 40 que 30 en ce moment ( bon en novembre ça ne sera pas pareil )

     

    Je trouve fou, on me dit sur le compte rendu de prendre rdv pour rdv régime et traitement sucraid mais à aucun moment ils ne disent qu’on va repartir possiblement avec un traitement et qu’il doit être au frais

     

    Donc je vais tester ma glacière électrique…

     

    Merci vraiment pour toutes les infos qu’on trouve ici

    en réponse à : Ma fille de 5 ans #785

    barbotinne
    Participant

    Merci beaucoup pour toutes ces réponses détaillées

     

    Je ne sais pas si elle « peut » vraiment manger tout ça, mais on part de tellement loin ( 5 années de diarrhées et douleurs non stop ) que pour moi rien que le fait qu’elle ne se plaigne pas au milieu du repas d’avoir mal au ventre est un progrès énorme

     

    Bon par contre elle ne semble pas supporter les galettes de riz, diarrhées le soir où elle en a eu en collation ( des toutes petites de U bio au sirop d’agave une à 10h et une à 15h ) ou alors c’est le cumul des jours d’avant. Elle est passée de 5 jours  presque constipée à mega diarrhée

     

    L’école a repris, on tatonne avec une collation de fruits ou légumes ou une compote à chaque récré et une compote au centre de loisirs le soir

     

    en réponse à : Stockage Sucraid #779

    barbotinne
    Participant

    Interessant à savoir puisque si j’ai bien compris ils envisagent le sucraid pour la miss d’après le compte rendu que j’ai reçu ( si ils le represcrivent aux enfants puisque si j’ai bien compris il y a un problème au niveau de la mise à disposition en France du sucraid ??? )

    Sachant qu’on habite dans le sud du sud, et qu’on a 3h de route pour revenir du CHU j’en déduis qu’ il faudra donc que je prenne la glaciere electrique que je branche sur l allume cigare pour le transport du produit… parce que ça c’est marqué nulle part dans ma « convocation » au rendez vous qu’il faut venir avec de quoi transporter au frais l’eventuel traitement

    en réponse à : Ma fille de 5 ans #778

    barbotinne
    Participant

    Merci beaucoup pour toutes ces infos !

    Depuis une semaine ma miss a un transit normal, presque ramenti en fait, elle découvre les selles moulées… après 5 ans de diarrhée ça la surprend…

     

    Où trouvez vous le dexteose et le glucose que vous citez dans vos recettes que j’ai lu dans le sous forum dédié ?

     

    A l’heure actuelle on en est

    Matin

    Une demi tranche de jambon

    une tranche de pain de mie blanc avec confiture vivis ou pate à tartiner que je lui ai faite maison

    Un verre de jus de myrtille ou raisin

    des fruits selon ce que j’ai au congelateur

     

    Collation matin

    Fruits ou tomates

     

    Midi

    Tomates cerises, olives, concombre à volonté

    Une viande ou poisson

    Haricots vetts ou Brocolis ( les deux seuls légumes verts qu’elle mange en fait…. )

    Une cuillerée à soupe de féculents ( en general pates ) ou une tranche de pain

    un yaourth  de soja avec sirop d’agave

    Fruits

    Un mini carré de chocolat au sucre de coco qui vaut de l’or au kilo….

     

    Collation

    Une petite galette de riz au sirop d’agave ou un petit gateau fait maison sans farine ( mais avec poudre d’amande ou de noisettes… )

    Fruits ou tomates

     

    Diner

    Comme le midi sans le yaourth de soja ( elle n’en avait deja que un par jour )

     

    Mais elle a tout le temps faim en fin de repas…. elle pleure et râle qu’elle a encore faim et qu’elle veut plus…

     

    Je ne vois pas la liste dont vous me parlez.

    En general quand j’ai un doute je regarde sur le site de csidcares dans leur database

     

    Au niveau des substitutions, qu’en est il du sirop d’agave, du sucre de coco, de bouleau, du fructose en poudre et du sirop de glucose ( est ce qu’il n’a de glucose que le nom ? )

     

    Autre question purement logistique, il faut que je table sur un suivi en hopital à quel rythme une fois que le suivi sera commencé ?

     

    Merci encore, ce forum est vraiment une mine d’informations.

    en réponse à : Sorbets avec sorbetière #772

    barbotinne
    Participant

    Sinon moi je fais depuis longtemps des glaces « minutes » à ma fille à partir de fruits congelés. Je sors les fruits du congel, je les mets dans un petit mixer et en mixant  je rajoute petit à petit soit des morceaux d’un fruit non surgelé soit du lait végétal ou de l’eau tout simplement jusqu’à ce que la consistence soit comme je veux.Elle la mange directement (enfin dans un bol quand même pas directement dans le mixer même si ça ne la gênerait pas lol).  Il y a toujours le « froid » de la glace et elle adore.

    Avec un blender ça devrait être possible aussi je pense

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