Marie-Aude

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10 sujets de 1 à 10 (sur un total de 10)
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  • en réponse à : Gastro #657

    Marie-Aude
    Participant

    Je suis bien d’accord !

    Si on peut éviter les médicaments je crois que c’est le mieux dans le cas de nos enfants (tant que ça ne les mets pas en danger évidemment !)

    Chez nous Timothée a une otite depuis hier c’est la troisième cette année (dont une à l’introduction des galettes de riz (arrêtées du coup) et une à l’introduction de l’oeuf, est ce le hasard ?) et pour l’instant on a toujours réussi à le traiter seulement avec de l’huile essentielle d’eucalyptus radié une application d’une goutte autour de l’oreille 4 fois par jour jusqu’à guérison. Ca évite les antibiotiques et donc la perturbation de la flore.

     

    Mais bon c’est plus facile quand on peux vérifier de visu l’état du tympan au fur et à mesure.

     

    Sinon la dernière fois comme ça durait un peu pour Elinora (aussi à l’introduction de la galette de riz !) j’avais été chercher des antibiotiques qu’on n’a finalement pas donné. On a beaucoup cherché avec la pharmacienne et on a finalement trouvé des gélules d’amoxicilline (c’est l’antibiotique recommandé dans l’otite de l’enfant) d’adulte en 500 mg qui ne contiennent rien de problématique et qu’on peut ouvrir et diluer dans une quantité calculé d’eau pour obtenir la dose-poids requise (80 à 100 mg/kg dans l’otite).

    Si certains ont besoin je peux sans problème vous faire le calcul pour savoir quelle dose donner à votre enfant.

    en réponse à : Goutte et reins #654

    Marie-Aude
    Participant

    Et alors comment va ton rein finalement ?

    C’est sûr qu’il faut vérifier mais en même temps ne pas s’affoler trop vite.

    Le mode d’alimentation avec 50 % de glucides 30% de lipides et le reste de protéine ça correspond aussi à une époque et à un lieu.

    Les Inuits ont par exemple toujours eu une alimentation essentiellement à base de produits animaux et très riche en protéines et ils vivent quand même.

    Donc faire le point régulièrement et essayer de diversifier son régime autant que faire se peut c’est bien mais si tout roule ce n’est peut être pas la peine de se mettre trop la pression.

    Après c’est sûr qu’il faut éclaircir cette histoire de goutte parce que ça change un peu la donne. Tu as fait un dosage d’uricémie ?

    C’est compliqué la vie sans sucre….

     

    en réponse à : Entérol / levures #640

    Marie-Aude
    Participant

    Alors pour la porosité intestinale , non un intestin sain n’est normalement pas poreux.

    Les entérocytes (cellules de l’intestin) sont reliées entre elles par des sortes de pont qu’on appelle les tigh jonctions ou jonction serrées qui assurent l’étanchéité de l’intestin. Les éléments, pour passer dans le sang, vont devoir passer par l’entérocytes soit directement si elles sont de très petites tailles ( sucres simples goutellette de lipides, acides aminées …) soit au moyen de transporteurs spécialisés.

    Les sucres doubles , les protéines … seront donc arrêtés par la barrière et continueront leur chemin jusque dans le colon où les sucres fermenteront joyeusement… pour votre plus grand bonheur!

    Si l’intestin est poreux certaines protéines vont passer entre les entérocytes et rejoindre la circulation sanguine où elles seront reconnu par le système immunitaire comme agents étrangers et déclencheront donc une réaction: la réaction allergique. D’où le lien DCSI/ allergies alimentaires.

     

    Une réaction inflammatoire quelle qu’en soit la cause où une pullulation microbienne anormale peuvent créer et entretenir la porosité intestinale qui créé elle-même de l’inflammation par le biais des réactions allergiques… un cercle vicieux difficile à rompre est alors en place.

     

    De même la mauvaise digestion de certains éléments alimentaires va entretenir une flore colique anormale entretenant la dysbiose et la porosité.

    Il me semble donc qu’il est nécessaire, autant que faire se peut de déterminer la cause première de la porosité et de la dysbiose afin de la traiter.

     

    Désolée je suis un peu pressée donc je vais m’arrêter là, la suite au prochain numéro (dans quelques jours, on part qq jours sans les enfants  pour la première fois en 3 ans!)

    Aucun souci pour le transfert d’adresse Céline, au contraire avec plaisir !

    en réponse à : Entérol / levures #616

    Marie-Aude
    Participant

    J’ai eu la réponse du Pr Lortholary chef de service d’infectiologie à l’hopital Necker et responsable d’une unité de Mycologie à l’institut Pasteur. il dit que dans le cas d’un intestin poreux la prise de levures à très forte dose est potentiellement dangereuse car il y a un risque de translocation c’est à dire de passage de levure de l’intestin à la circulation générale et donc un risque de septicémie (infection généralisée).

    Il est donc probablement plus prudent de se limiter aux dosages contenus dans les produits existants type ultralevure ou entérol.

    Dommage…

    • Cette réponse a été modifiée le Il y a 4 années par  Marie-Aude.
    en réponse à : Crampes #615

    Marie-Aude
    Participant

    IL y a une thèse qui est parue étudiant les maladies associées au DCSI. Elle retrouvait deux cas de crampes survenant au cours de l’effort . Je n’en sais pas plus mais la thèse est disponible en ligne à l’adresse suivante:

    http://docnum.univ-lorraine.fr/public/SCDMED_T_2006_DUMOND_PASCALE.pdf

    Du coup c’est peut être intéressant si ça recoupe tes observations d’en parler à un médecin qui connaissent vraiment bien le sujet…

    Mais où sont-ils ? 🙂

    en réponse à : Alimentation insuffisante #612

    Marie-Aude
    Participant

    Bonjour,

     

    Et tu as essayé de rajouter de l’huile dans tout ?

    Pour nos enfants on fait ça, on passe 1 bouteille d’huile par semaine. Je ne sais pas si c’est très digeste mais ça permet de maintenir le poids.

    Bon après ça ne doit pas être fameux… Eux ils ne sont pas difficiles donc ils mangent des courgettes complètement noyé dans l’huile et ils boivent ensuite le jus restant dans l’assiette mélangé à l’huile .

    Je vous promet on ne les a pas battu pour ça !

    Sinon il y a toutes les viandes grasses style saucisse de porc type diot, le foie de morue.

    La graisse de noix de coco n’est pas mal non plus, pas mauvaise avec ce petit gout de noix de coco

    On a aussi réussi à introduire chez Timothée l’avocat et les olives qui passent bien et qui sont assez caloriques

     

    C’est pas drôle tout ça… on a fait un régime anti porosité intestinale avec mon mari en même temps que les petits pendant 5 mois l’année dernière et au début comme j’allaitais Elinora et qu’elle est allergique au lait, blé , oeuf je ne mangeais que des légumes, de l’huile et de la viande et c’est vraiment la misère…

    C’est sur que le sucraid pourrait peut être aider, je ne comprend pas pourquoi il ne te le prescrivent pas direct vu tes résultats de biospies… mais bon , la sécu et les médecins sont parfois complètement bornés….

    en réponse à : Timothée et Elinora #611

    Marie-Aude
    Participant

    Merci, ça fait vraiment du bien de discuter avec des gens qui comprenne ce qu’on vit.

    Non être médecin ne fait pas qu’on est plus écouté par ses pairs… au contraire parfois je pense , ils doivent se dire que comme on connait plein de maladies on psychote deux fois plus !

    Non, sans rire, j’ai dit que j’étais médecin chez la moitié des médecins que nous avons consulté et je n’ai rien dit dans l’autre moitié des cas et c’est du pareil au même. pour moi c’est presque plus confortable qu’ils ne le sachent pas parce que du coup je peux poser toutes mes questions « bêtes » de parent même si je connais professionellement la réponse. On a aussi besoin qu’on nous explique comme n’importe quel parent.

     

    Dans notre parcours mon mari qui n’est pas du tout dans le domaine médical nous a été d’une grande aide parce qu’il osait bien plus que moi remettre en question les médecins et ce qu’ils nous prescrivaient. Sans lui je n’aurais probablement jamais osé faire dormir nos enfants sur le ventre ou arrêter les traitement qui aggravaient les choses (car pleins de sucre …) ou arrêter complètement le lait. Ca nous a  sauvé la vie. (enfin partiellement mais ç’aurait été bien bien pire…)

     

    J’espère que Guillaume va mieux et que vous soufflez un peu…Ca a l’air d’avoir été vraiment difficile. Thibault n’a rien lui ?

    Pour l’association j’attend de vos nouvelles donc ! Au fait y a t-il un moyen d’échanger sans passer par la partie  publique du forum. Je vous enverrai bien mon mail mais je n’ai pas trop envie de mettre l’adresse en ligne ?

     

    en réponse à : Mesures enzymatiques #602

    Marie-Aude
    Participant

    Bonjour,

    Pour Timothée on n’a eu que deux biopsies car les prélèvements n’ont pas été faits correctement. Ils sont très dissemblables donc on espère que c’est quand même significatif . On verra bien si c’est confirmé chez sa soeur le mois prochain.

     

    La moyenne ça donne:

    Lactase : 7 (norme 8- 104)

    Saccharase : 28 ( norme 62-144)

    Maltase : 112 (norme 176-460)

    en réponse à : Timothée et Elinora #601

    Marie-Aude
    Participant

    Merci !

    C’est vrai que Timothée a été depuis sa naissance dans les petits poids même si il n’a jamais eu de véritable cassure (le gastro est content, Elinora elle a le profil de courbe de croissance typique du DCSI avec la cassure de courbe à la diversification!). Mais on fait aussi ce qui faut pour: à deux ils boivent une bouteille d’huile de 1L en moins d’une semaine !Et puis on a de la chance ils adorent manger contrairement à d’autres enfants visiblement. Nous un des signes que ça ne va pas c’est qu’ils se mettent à réclamer tout le temps à manger et à vouloir manger de très grosses quantités. Je pense que ça doit les soulager sur le coup ? Ou il y a des hypoglycémies ?

    On espère vraiment que les allergies vont disparaitre ça aiderait beacoup pour le régime

    Pas de souci pour les médecins au contraire ! J’ai découvert par la force des choses le côté « patient » et ça n’a pas été chouette, on a eu les mêmes difficultés que tout le monde pour le diagnostic. Je ne souhaite à personne de faire cette expérience mais parfois on aimerait que les médecins se rendent compte de ce qu’ils disent… on nous a dit 1 mois après la naissance d’Elinora quand c’était vraiment très difficile qu’on était trop frileux sur les introductions pour Timothée (soit dit en passant rien n’avait fonctionné jusque là à part des légumes et c’était à chaque fois des rechutes  de plusieurs semaines) et que si on ne s’y mettait pas on pourrait que se reprocher la suite parce qu’il garderait de ce fait ses allergies au long terme.

    Au lieu de juger les gens les médecins (et je m’inclus dedans !) feraient mieux d’essayer de comprendre les raisons de la difficulté. Et de ne pas mettre les choses trop rapidement sur le plan psychologique: on nous a aussi dit que c’était un défaut d’attachement dans les 10 premiers jours de la vie parce que je n’avais pas assez investi ce bébé qui l’avait ressenti et conservait donc une angoisse de mort ce qui le faisait crier la nuit…

    En tout cas ça fait quelques mois que je vais régulièrement sur ce forum et sur votre site , merci beaucoup pour tout le travail fourni ça nous a été vraiment précieux avec le soutien de Samantha dans les périodes les plus difficiles. On est bien partant pour adhérer à l’association si c’est possible ! Et puis positivons, positivons (le gâteau sans blé, sans lait ni beurre ni oeuf on l’a fait ! Bon maintenant avec le sans sucre ni amidon en plus ça devient un peu plus complexe 🙂 gâteau de courgette à la crème d’avocat peut être ??

    Non plus sérieusement ça gâche régulièrement la vie et ça complique beaucoup de choses mais par rapport à d’autres maladies il y a vraiment pire.

    en réponse à : Entérol / levures #599

    Marie-Aude
    Participant

    Bonjour,

     

    J’ai également un peu lu sur le sujet, il semble que les saccharomyces cerevisiae et boulardii soit très intéressante car elle fabriquent à la fois des enzymes hydrolisant les disaccharides type saccharose en glucose et fructose mais également des enzymes hydrolisant l’amidon en maltose et le maltose en fructose et glucose. En bout de chaîne elles transforment les sucres simples en alcool et co2.

    Du coup sur le principe c’est très intéressant pour les personnes ayant un dcsi puisqu’elles devraient être capables de secréter presque toutes les enzymes qui leur manquent ou de digérer à leur place les sucres posant problème. Reste à savoir :

    – est-il possible de récupérer ces enzymes (c’est ce qui est fait dans le sucraid mais pourquoi pas étendu à l’amidon et au maltose ? impossible techniquement ? ou manque de moyens ?)

    – la production d’alcool et co2 dans l’intestin est-elle préjudiciable pour l’homme , quelles en seraient les effets ?

    – La prise de forte dose de levure est-elle risquée et en particulier risque t-on de déséquilibrer la flore intestinale et en particulier de créer une infection généralisée à saccharomyces ?

    Concernant la dernière question j’ai envoyé un mail à un professeur d’infectiologie. N’étant pas très compétent il m’a renvoyé les coordonnés de quelqu’un de plus compétent. je vous tient au courant.

    Je vais essayer de me renseigner pour les deux autres questions

     

    Par ailleurs il est prouvé que la prise de saccharomyces boulardii à des doses normales (200-250 mg) comme probiotique a des effets bénéfiques sur l’homme à deux niveaux: en stimulant la production de disaccharidase et en particulier la lactase et la maltase ce qui pourrait être très intéressant dans le dcsi et en stimulant l’immunité locale et en particulier la production d’ Ig A ce qui n’est pas négligeable si cela aide à éviter des infections opportunistes style gastro ou candida ou pour les personnes présentant également un déficit en Ig.

    On va attendre que nos enfants soient plus stables et on testera les saccharomyces boulardii à faible dose. On vous tiendra au courant !

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