minisugar

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 157)
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  • en réponse à : Diarrhées…obligatoirement ? #896
    minisugar
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    Bonjour,

    Dans le cas de malabsorption du saccharose, il y a des diarrhées et des vomissements (les symptômes se manifestent 1h après le repas).

    Mais pour une malabsorption des amidons, il peut y avoir des selles modifiées sans pour autant qu’il s’agisse de diarrhées. On observe souvent une alternance de constipation et de diarrhées. Des signes d’une malabsorption sont dans ce cas détectables : odeur très nauséabonde (et très particulière) des selles, selles qui ressemblent à des bouses de vache, ventre gonflé (surtout en cas de malabsorption des amidons). La malabsorption des amidons génère des douleurs abdominales intenses 5h après l’ingestion.

     

    en réponse à : produits vegan #825
    minisugar
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    Participant

    Bonjour,

    200g d’amidon par jour ? C’est énorme !!! La tolérance est variable d’une personne à l’autre, mais 200g, c’est monumental. La moyenne journalière tolérée par la plupart d’entre nous est plutôt à 30g de féculent… Pour ma part, je prends 1 à 2 tranche de pain blanc par jour, et c’est tout. Ou alors un tout petit peu de pomme de terre. Sinon, malade.

    Le fait que les aliments fibreux comme les haricots verts soient mal digérés n’implique pas que ce soit ces aliments le problème : c’est simplement parce qu’ils ont été ingérés avec autre chose qui est mal toléré, et qui bouleverse toute la digestion (en l’occurrence, les féculents je pense…). J’ai vécu ça avec les épinards, les tomates, et même la salade, quand j’essayais de prendre du riz avec.

    De par notre expérience, on vous préconise de supprimer tous les féculents, et de partir sur un régime viande, légume et fruits avec Sucraid. Au bout de 3 jours, vous devriez voir une amélioration. Vu ce que vous décrivez, ça va être compliqué de le forcer à prendre ces aliments, mais la plupart des enfants DCSI passent par cette phase… Certains parents ne forcent pas pour que le repas ne devienne pas une scène d’enfer, mais donnent un truc dès que l’enfant dit qu’il a faim… Côté viande, il y a des choses qui peuvent plaire plus : rillettes de porc, saucisses, chou farci,…. Vu que votre fils tolère le lactose et a le Sucraid, ces charcuteries ne poseront pas problème.

    Si cela peut vous aider, on a une association pour cette pathologie AFDCSI. Vous pouvez nous contacter à contact.afdcsi@gmail.com, pour qu’on vous explique comment on fonctionne, pour que vous puissiez poser toutes vos questions et profiter de l’expérience de chacun.  Tous les parents de l’association pourront vous donner des trucs et astuces.

    en réponse à : Ma fille de 5 ans #824
    minisugar
    minisugar
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    Le DCSI n’a d’après la littérature et les témoignages aucune incidence sur le foie.

    Les réactions cutanées et allergies sont malheureusement communes pour les DCSI :  du fait que l’intestin devient poreux et laisse passer des substances mal dégradées dans le reste de l’organisme, ce qui réveille le système immunitaire. Méfiance avec certains fruits rouges type fraises et framboises.

    Alors qu’a donné ce RDV du 8/11 ? Vous avez récupéré le Sucraid et commencé des intros ?

    en réponse à : Avant la diète #823
    minisugar
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    Participant

    Bienvenue au club 🙂

    De quel type de complément alimentaire s’agissait-il ? A ma connaissance, il n’y en a aucun qui permette l’assimilation du saccharose ! La seule solution médicamenteuse, c’est un médicament sous ATU importé des US, appelé Sucraid. C’est très cher, et c’est un médicament non qualifié en France, et ce n’est donc prescrit que si l’état général le requiert (et encore, il faut trouver la bonne porte…).

    Quel exemple d’aliment vous ne tolérez pas ? Vous pouvez manger des fruits et tous les légumes ? Quelle quantité d’amidon par jour ?

    Ces soucis avec le saccharose et les amidons ont commencé vers quel âge ?

    J’ai un peu la même histoire que vous : intolérance au lactose toute petite, intolérance légère au saccharose dans l’enfance (ex : sodas, bonbons,…), puis tout s’est dégradé petit à petit jusqu’à aujourd’hui où mes taux enzymatiques sont très bas avec une intolérance totale au saccharose.

    Si cela vous intéresse, on a une association pour cette pathologie (AFDCSI). Vous pouvez nous contacter à contact.afdcsi@gmail.com.

    J’ai été en contact avec des Belges diagnostiqués DCSI, une dame de 65 ans, et 2 frères qui avaient dans les 25 ans, mais je n’ai plus de nouvelle…

     

    en réponse à : Histamine #822
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Les poires passent bien chez moi avec complément enzymatique (sinon, je suis malade).

    Par contre, je suis malade avec les fraises, 1h après l’ingestion. C’est bien à cause de l’histamine (et pas du saccharose, car quand j’ai fais les tests, j’avais un complément enzymatique pour assimiler le saccharose).

    Je n’ai jamais essayé la pomme de terre au four, juste les pommes de terre sautées, en petite quantité : si c’est la seule prise d’amidon dans la journée, ça passe. Faudrait que je fasse le test au four, merci pour l’info!

    Le DCSI conduit à des tolérances très diverses du saccharose : certaines personnes tolèrent les aliments avec 1 à 2g /100g d’aliment. Mais effectivement, perso, dès qu’il y a plus de 0,4g/100g, je commence à être malade. La seule solution, c’est de tester, en montant progressivement la dose.

    Cette confiture aux fraises sans sucre ajouté peut passer sans complément enzymatique, si les poires passent bien (et hors allergies ou intolérance à l’histamine). Mais il faut en prendre en petite quantité, car la confiture, c’est très concentré. Je ne sais pas combien il faut de fraises pour avoir une cuillère de confiture. C’est le même problème que les compotes.

    Pour les amidons : je suis d’accord, le pain blanc, c’est ce qui est le plus digeste. Le riz, c’est le pire ! J’avais aussi essayé l’avoine,  le sarrasin et le quinoa : malade à chaque fois.

    en réponse à : Intolérance à la viande de boeuf #821
    minisugar
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    Participant

    Depuis ce post, j’ai eu la réponse : ce sont les traces de sucre qui me rendaient malade (du sucre est ajouté pour donner une apparence plus rouge à la viande…). Donc pas un problème d’allergie, mais un problème lié à la pathologie DCSI.

    en réponse à : Stockage Sucraid #809
    minisugar
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    Participant

    Après de nombreuses recherches sur le net pour trouver une solution de stockage isotherme pour transporter le Sucraid, dans un rapport taille/poids en adéquation avec le flacon, j’ai renoncé… Et j’ai décidé de me fabriquer mon propre container.

    C’est une mini-thermos, remplie de polystyrène, avec juste la place pour mettre le flacon. Je la mets au congel avant utilisation. Le polystyrène permet d’éviter de geler le Sucraid…

    Ensuite, je mets la thermos dans un petit container fait maison :

    Une boîte en polystyrène ronde, avec un accumulateur de froid flexible (on en trouve pour les bouteilles ou pour la pharmacie).

    Avantage : c’est peu encombrant, adapté à la taille du flacon, et c’est léger. Comme ça, je pourrai partir en rando avec.

    Essais thermiques en cours pour validation…

    en réponse à : Apport en glucose #807
    minisugar
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    Participant

    Un site qui vend du dextrose dans divers conditionnements, même pour les particuliers :

    http://www.meszepices.com/articles.html?mot=dextrose

    Je l’achète en sac de 5 kg, pour les confitures en particulier.

    Ce site vend aussi plein d’épices. Ca permet de varier !

    • Cette réponse a été modifiée le Il y a 3 années, 1 mois par minisugar minisugar.
    en réponse à : Essai aubergine #795
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    Petit retour d’expérience : l’aubergine passe moyen chez moi, à cause de l’histamine semble-t-il. C’est comme les oeufs, les avocats, le chocolat, les tomates.

    en réponse à : essai pasteque #794
    minisugar
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    Participant

    Je viens de lire un post américain : la pastèque pose problème chez beaucoup de DCSI, bien que la quantité de saccharose soit relativement faible. Certains évoquent la présence de polyols dans ce fruit.

    Certains qui ne tolèrent pas la pastèque ne tolèrent pas non plus la pomme crue.

    Chez moi, la pastèque passe avec le Sucraid, si je n’en prends pas trop.

    en réponse à : Réactions inflammatoires #793
    minisugar
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    Participant

    Petit bilan : avec Actisoufre et Mérimar, ça va beaucoup mieux 🙂

    Je pense que le problème alimentaire lié est le lactose… Je prends des gélules de lactase avec du gruyère, mais je suis quand même un peu brassée. Du coup, je me demande si ce ne serait pas tout simplement une réaction d’intolérance. A force, l’organisme se rebelle… Ca me fait ça avec le gruyère, mais aussi avec le fromage de brebis. Si je prends 2 gélules de lactase, c’est pareil. Et en plus, j’ai les gélules avec la plus forte concentration de lactase du marché. Donc ça doit être comme pour les fraises et les kiwi, réactions d’intolérance…

    en réponse à : Mesures enzymatiques #792
    minisugar
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    Participant

    Pour info, les mesures enzymatiques ne présagent pas de la sévérité des symptômes digestifs (cela doit dépendre de la cause du déficit enzymatique…). Donc pas de panique, même si les taux sont bas. La seule chose difficile, c’est qu’il faut tester les aliments un par un. Et quand ça rate, et bien… ça rate… 🙁

    en réponse à : Réactions inflammatoires #784
    minisugar
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    Participant

    J’ai une rhinite inflammatoire depuis plusieurs semaines, dont je n’arrive pas à me débarrasser (d’habitude, ça part en sinusite ethmoïdale et maxillaire, mais là, non. Ca reste bloqué au niveau du nez, ce qui n’est pas plus mal 🙂 ). Fond du nez bouché, toutes les sécrétions partent directement dans l’arrière-gorge. Cela m’empêche de respirer par le nez, me provoque des maux de tête, me réveille la nuit, et le matin quand je me lève je suis crevée. En prime, des saignements de nez presque tous les jours.

    J’ai essayé des lavages avec un pot de néti (rhinohorn), puis une solution d’eau de mer. Rien ne change.

    Je commence une cure de Mérimar et d’Actisoufre (prescrits précédemment pour mes sinusites chroniques). Je vais voir dans la durée si cela a de l’effet…

    Si vous avez des idées…

    en réponse à : Stockage Sucraid #783
    minisugar
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    Participant

    J’ai fait un petit calcul sur le réchauffement du Sucraid s’il fait 30°C dehors. J’ai considéré la matière plastique du flacon.

    Pour le flacon entier : il faut 4 minutes pour dépasser les 8°C max préconisés.

    Pour une dose de 2mL : il faut 1 minute.

    Ca va très très vite…

     

    Avec un flacon en verre, les déperditions thermiques sont encore pires.

    Plus le flacon est entamé, et pire c’est.

    en réponse à : Ma fille de 5 ans #781
    minisugar
    minisugar
    Participant

    Je remets le fichier, effectivement, il n’a pas été pris par l’outil informatique, car trop gros en taille 🙂

    C’est « normal » que votre fille ait faim, on oscille entre la faim ou malade, et c’est dur de trouver un équilibre. Il faut monter les quantités de gras et de protéines, et prendre du dextrose. Ce sont les conseils qu’on m’a donné à l’hôpital, et c’est vrai, ça marche. Donc ne pas hésiter sur la quantité d’huile, et petite cuillère de dextrose dans les boissons ou yaourt.

    Sans Sucraid, je suis étonnée de tout ce que votre fille peut manger… Elle a une tolérance qui est pas mal !!!! Sans Sucraid, je ne peux pas manger de haricots verts, pas de pain de mie, presque aucun fruit, pas de yaourt de soja. Et pas de féculent (mais ça le Sucraid n’y fait rien), sauf un petit bout de pain par jour. Mais si ça passe, ne changez rien.

    CSIDcares est une bonne référence. Il y en a une encore plus complète sur csidinfo.com (onglet food composition), avec des tableaux avec les quantités de saccharose et d’amidons.

    Au niveau des substituts au sucre :

    Sirop de glucose liquide ou dextrose de blé ou dextrose de maïs : OK, et vital pour éviter les hypos (si votre fille est sujette à celà), ou pour apporter un peu de glucides. Le dextrose, je l’achète sur Internet (marque Louis François, par exemple ici : http://www.magasinduchef.com/additifs-alimentaires-et-pectines/70-dextrose-monohydrate-louis-francois.html). c’est 14 euros le kg à peu près.

    Fructose: OK. Par contre, cela provoque chez beaucoup de gens (même sans DCSI) des maux de ventre, si on en prend trop. A un moment, je ne prenais que du fructose en remplacement du saccharose. J’ai eu des maux de ventre. Donc il faut y aller mollo.

    Sirop d’agave : je n’ai jamais essayé. Mais non conseillé sans Sucraid (il y a 1,5% de saccharose).

    Sucre de coco : carrément déconseillé, c’est 92% de saccharose !!

    Sucre de bouleau : je ne sais pas. Je me méfierais, car ça doit être comme la canne à sucre…

     

    Côté suivi à l’hôpital : en pédiatrie, je ne sais pas exactement ce qui se pratique. Cela semble être tous les 6 mois, mais je laisse les mamans s’exprimer :-). Pour moi en tant qu’adulte : zéro suivi… et ça se renvoie la balle entre l’hôpital et le médecin traitant…

     

     

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